找回错过的春天:14个孤独症儿童训练案例手记
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四、金口难开

在东东的刻板行为有所改变的同时,我将更多的精力放在了他的语言训练上。东东刚到医院进行康复治疗的时候,他在语言交流上的困难情形如前所述。如何让被妈妈称为“金口难开”的东东开口说话呢?我从多个方面进行了思考,又考虑到他的实际情况,通过对东东在生活以及训练中的观察,我觉得必须将东东的家庭纳入自己的训练计划中来。

1.家长的“包办”让孩子“退化”

在训练前期,我了解了一下东东的家庭情况:爸爸经常出差,工作繁忙,无法陪伴东东;妈妈是一位全职家庭主妇,在家照顾东东;爷爷奶奶和他们同住,照顾东东的饮食起居。爷爷奶奶对东东全面、细致的关心,让妈妈感到轻松的同时也觉得东东很少有自主意识,小到吃饭穿衣,大到出门上学,东东的一切似乎都被安排得无微不至。

训练开始后的一段时间,我安静地观察着妈妈的行为:进入个训室时妈妈会帮忙推开门;东东进来走到训练桌前,妈妈会帮忙拉开凳子并摆好,东东坐好后妈妈再帮他拉拢桌子;集体课时妈妈会帮忙把小板凳放好,再拉东东坐下;东东玩儿玩具时,玩具滚落到地上,妈妈会马上捡起来递给他;东东做某些项目比较困难时,妈妈会忍不住插手去帮忙;东东做错某个项目时,妈妈会出声提醒;课间陪东东上厕所时,妈妈会帮忙脱裤子、擦屁屁;感觉统合训练结束时妈妈帮忙穿袜子、鞋子……和爷爷奶奶在家里对东东的照顾一样,妈妈的存在让东东很轻松,他只需要站着或坐着,妈妈会辅助好一切。也正是这样的一些帮助,让东东失去了语言的环境和动机。

无论是成年人还是孩子,当周围环境把你所需要的一切“拱手”放在面前,不需要费心去思考环境、他人的存在,不需要开口表达自己的需求。这种情况下,谁还有必要去关注周围环境或表达自我呢?或只需要极少的表达,皱皱眉头、哭几声,周围人就会把你需要的东西摆在面前。再加上孤独症儿童本来社交表达能力就差,在这个如同温室一样的环境中,语言就逐步退化或减少了。

2.自己动手,完成力所能及的事情

依据观察,我向东东妈妈提出了要求:只要是东东力所能及的事情,让他自己去完成;如果他无法完成,让他向妈妈或老师提出帮助的请求。于是,进入个训室时,东东需要自己去敲门,手握把手推开门;在训练室里,需要自己去拉凳子,自己坐下、拉桌子,玩具掉落了要自己去捡……

刚开始,因为已经习惯家人的帮助,东东不愿意自己去做这些事情。我指导着让妈妈给予部分协助,比如握着他的手去开门,拉着他的手去拉凳子。当他逐步适应在妈妈或我的半辅助下进行这些内容后,我们再逐步降低辅助的程度。比如,握着他的手臂,让他把手搭在门把手上推开门;或者扶着他的背部或肩部,让他自己去调整凳子。当东东能半自主地完成这些基本内容后,辅助进一步减少到仅用手势或语言的提醒,他渐渐习惯了在提示或提醒下自己去完成这些内容。

1个月后,东东的语言并没有明显地增多,但他的眼睛开始变得明亮有神,不再是一副“万事与我无关”的超脱表情,他开始能主动地关注周围的人和事情。当他妈妈和我说话时、小朋友哭闹时、进入集体教室时,或者开始一个新的游戏时,他的眼神会灵活地关注着环境中的人和物品。他与妈妈之间的联系变得更多,他会关注妈妈的声音、动作,并给予部分回应,无声的交流在彼此间进行着。东东妈妈兴奋地告诉我,虽然东东还是很少说话,但感觉他似乎能理解家人的一些语言了,他会注意去听,有时候也能有些回应。比如妈妈让他去拿某个东西时,他能够理解并完成。

3.学会与人对视

当东东开始能关注周围的环境和人后,借助东东喜欢的零食,作为强化物配合训练。我们开始对东东进行社交语言的训练。在东东妈妈带来的几种小零食中,经过测试,我选择了他最喜欢的薯片和海苔。

当我刚拿出一小片海苔时,东东就急匆匆地伸手去抢。我把海苔放在我的双眼前,东东的目光也追随着海苔,在看海苔的同时,似乎也在看我的眼睛;这时我把海苔递给他,他急切地塞到嘴里后,开始四处找寻装海苔的小零食盒。于是,我再次拿出海苔,要求他“看我”。东东伸手去抓,眼睛牢牢地盯着海苔,当我将海苔再次放在眼前,然后快速地用手遮住了海苔,他有点儿茫然,目光来不及收回,和我有了一次短暂的对视。我表扬了他,然后把海苔给了他。这样重复几次后,东东似乎明白了:要看老师的眼睛才能获得海苔。于是,他会快速地瞟我一眼,然后等着吃海苔。

随着日常生活中东东自主能力的提升和关注他人意识的增多,一段时间后东东习惯了与他人目光对视。他能有意识地看着我的眼睛几秒,从而获得他喜欢的零食,但时间有限,最多两三秒。我们并没有停留在这里,除了生活中情景的练习,在个训中延长目光对视的训练时间,我们同时开始进行训练模仿发音。

4.开启语言训练之旅

东东不是不会说话,而是缺乏主动表达,并且发音也不是很清晰,所以训练还是得从基本的韵母发声开始。于是,和训练他目光对视时的方法一样,我选择了他喜欢的另一种零食——薯片,作为强化物,好让他跟随模仿我的发音。然而,当我拿出薯片,口中发出“ɑ”的音,要求他来模仿发音时,东东不愿意开口,只是眼睛盯着薯片看。时间一长便有些不耐烦了,直接伸手去抓,几次抓不到后他放弃了,也失去了对薯片的兴趣。一旁的妈妈叹气,说他在家也是这样,怎么样都不肯开口,似乎开口是件天大的难事。

尝试过几次都以失败告终,东东也表现出了宁可吃不到零食也绝不开口的态度。鉴于此,我决定先进行其他项目的训练。我让妈妈多注意观察,如果是在日常生活中,只要东东自发地开口发音了,无论发什么音,都给予他热情的表扬和奖励,以激发他的动力。并请妈妈列出东东偶尔能发出的几个单词或词组,请妈妈观察东东在什么时候会发音,努力寻找合适的机会。

后来,我从妈妈那里了解到,东东很喜欢看卡片,尤其是图片,而且已经掌握了一定的词汇。于是,我投其所好地拿出名词卡片,和东东一起学习。东东的确掌握了一些基本的名词,但词汇量仍较少。但他对图片很感兴趣,似乎视觉学习是他比较擅长的。我们开始学习更多的名词,从动物到水果蔬菜,从日常生活用品到学具、衣服……我说出物品的名称,他从一排卡片中挑出对应的,如果有不认识的,我会反复复述该物品的名称,然后再请他从混杂的卡片中寻找对应的。这是他最喜欢的学习,平均每天都要学习3~4个新的词语,东东乐此不疲地一张张看着、学着。通过大量的语言刺激,他的语言理解能力得到了提高,能听懂更多周围人所说的话了,但仅限于语言上的理解,他的表达仍然很困难。

5.语言表达上的突破

东东的词汇量逐步增加,他开始颇有兴趣地尝试跟随着发一两个音。在这个过程中,我并没有强迫他跟随发音,只是一遍遍地重复物品名称,给予一点儿时间等待他开口。每当他能发出一个音时,无论正确与否,我都会积极、夸张地赞扬他,给他一块大大的零食作为奖励。一次次地,东东意识到开口就有好处,就能吃到喜欢的零食,而且他发出的音多半是比较容易的,不会让他觉得太痛苦。慢慢地,他的跟随模仿越来越多,并且对几个名词的发音越来越清晰。东东妈妈和我都感到非常高兴,期待他更多地大开“尊口”。

我记录下东东已经发音比较好的几个名词,请妈妈在日常生活中逐步地去强化使用,比如,请东东说出该东西的名字,然后给予奖励。

随着东东能自发地开口模仿一些单词,我重新开始了韵母模仿发音训练。而这时,原先宁可吃不到薯片也不愿模仿发声的“ɑ”,他已经能自发地发出来了。为了增加奖励的力度,让他能更有动力,我将强化物换作了大份的海苔。于是,我们当天就尝试并掌握了“ɑ”的发音。当然,为了保持强化物的功用,我并没进行很多次的练习,而是在他已经吃了差不多四五片时就停了下来,换了其他项目。

经过一段时间的训练,东东的跟随模仿发音有所进步。但东东很少有主动的言语表达,只是在被动的要求下发出他已经掌握的音,而语言的重要功能就是理解和表达。所以,看到他模仿发音越来越好,也掌握了一定的词汇量后,我逐步要求他用固定的词语表达来获得喜欢的零食。

比如,当他想要吃我手中的零食时,必须说出“yào”。几次示范后,他理解了我的意思,但还是无法发出“yào”。于是,我降低了要求,只要他发出“ɑo”的音,就可以获得零食。于是,东东很顺利地发出了“ɑo”,并获得了零食。终于,东东开启了语言表达的学习之旅。

当东东能开口表达后,我们继续乘胜追击,锻炼他进行不同的表达,使用手势配合语言表达,从单字到词语、短语的表达……结合东东已经掌握的名词词汇量,他逐步发展出来了“要香蕉”“要蜡笔”等简单的短语表达。与此同时,我也指导妈妈对东东进行一些相关的口腔、舌肌训练,结合增加语言能力的一些感觉统合训练,提升他的发音能力,让他的发音能更清晰。并请妈妈动员家里的老人一同配合,减少包办代替,给东东创造出表达需求的环境,促进他的语言表达。几个月后,东东的发音更准确了,一些过去无法发出的音也能比较清晰地发出了,家人和老师对他的大部分发音都能听懂了,东东也能在一些需求上进行自主表达。妈妈为此感到非常兴奋,觉得东东的语言有了大跨越的进步。

6.改变从家庭开始

当大家都在为东东的变化感到欣喜的时候,突然有一段时间,东东的表达明显减少了。即使是他已经学过的、完全可以说出来的词语,他也不太愿意开口说。妈妈非常焦虑,然而东东对妈妈的焦虑视而不见,还是不愿意开口。

我仔细观察了家长课上妈妈的表现:她会反复地问东东卡片上物品的名称,东东不愿意开口,妈妈就会主动说,然后让东东跟随模仿;如果东东不开口,妈妈会表现得非常焦虑,反复要求,甚至用零食诱导。我又询问了妈妈东东在家的情况,妈妈非常着急,称最近一两周东东都不怎么愿意开口,有时候家人反复劝说、询问很多次才开口说一两个字。

我又对东东在家里的情况做了深入了解,才知道,因为最近东东能开口了,家人都很高兴,尤其是妈妈感觉要抓住一切机会让东东开口练习,于是就经常性地要求东东开口说话,无论是跟随妈妈的话模仿,还是主动表达、询问物品的名称等。家里的老人担心东东吃不好、玩儿不好,又开始把好吃的、好玩儿的放到他面前,帮他做各种事情。于是,东东开口的机会又变少了。

对于东东而言,缺乏主动性是最大的问题。所以,他之前虽然具备一定的词汇量,却很少开口说话,就是因为他不愿意开口,也没有动力去开口,而不是没有能力。

我建议东东妈妈和家里的老人配合,给东东更多的开口机会,给予他说话动机,减少不必要的帮助和避免强化物的不恰当使用。同时请妈妈减少对东东说话的要求次数,每天在生活情景下提出要求,比如吃饭时问他要吃什么菜,游戏时问他要玩儿什么玩具……在轻松自然的氛围内请他按照已掌握的表达方式进行表达。不强求按照标准的语言模式回答,不要随时提高要求,不要求孩子必须说完整的句子。

东东妈妈表示能理解和接受我的建议,但也对家庭配合提出了自己的担心。因为爷爷奶奶年龄大了,比较疼爱东东,妈妈虽然屡次婉转地提出让东东自己去做一些事情,但是老人总是不放心,凡事都亲力亲为地为东东做好。东东妈妈对此很是无可奈何,却也不好像对待孩子一样强硬地要求老人。

对此,我请东东的爷爷来到治疗室,请爷爷观摩了几节个别训练课,并对东东的表现进行了评点,同时邀请爷爷对东东进行家长指导。爷爷虽然明白了我所提出的指导要求,但实际操作时仍对很多细节难以适应,会习惯性地按照自己的方式进行。比如,常常代替东东完成很多他不愿意做的内容,又很容易将强化物在东东没有任何回应或操作时进行给予和强化。课后,我将爷爷的习惯方式和老师的教学方式进行了对比说明,针对爷爷习惯性的大量辅助和东东缺乏主动性的回应模式进行了指导,希望爷爷能够理解,训练的目的不是帮东东完成某个训练项目,而是促进东东的主动性,让他能发展出自己的能力,进而能独立自主地进行学习。爷爷在经过几次课后,态度有所改变,表示愿意尝试减少帮助,让东东自己多做些努力。

这个过程并不是一帆风顺的,爷爷和奶奶的态度有所改善,但是习惯性的行为变化并不大,东东的情况也在其中上下波动着。东东的语言情况跌宕起伏,阴晴不定,状态好时他能很轻松地开口说话,很好地进行回应;状态不佳时一整天都是金口难开,“打赏性”地说几个字就算不错的了。

7.表达能力的巩固

看到东东语言表达状态的不稳定,我也不断调整着他的训练内容和要求,希望在医院训练时能为东东营造相对稳定的语言环境。因为无法控制东东在家的强化物使用情况,我寻找了新的强化物,并仅限于在医院使用,让东东在医院训练期间都有了新的动力,愿意配合训练。同时,请东东妈妈配合尽量减少要求东东开口的频率和难度,只在固定的场景要求东东进行表达,比如进入个训室时打招呼、离开医院时告别,而课间喝水、吃饭和上厕所时,只要东东进行表达,无论是手势、点头、摇头,还是简单的单音,都给予表扬和强化。

一段时间后,东东在医院表现出了比较好的表达意愿,能进行简单的表达,从开始时见到老师摆手打招呼,到后来能开口说“你好”,离开时说“拜拜”,需要上厕所时从指着裤子尖叫到能够指着裤子说“嘘嘘”,从想要玩具或食物时说“车”或“糖”到能清晰表达“要……”或“吃……”。似乎,东东已经习惯在特定的场合进行特定的表达。

东东妈妈一半高兴一半担心地告诉我,东东在医院进行训练时表现比较好,也比较愿意表达,但在家里和外面大部分时间仍然沉默不语,很少开口。我反复和东东妈妈解释着家里和医院训练环境的差异,重复地建议家人改变模式,给东东更多机会,给予更多语言表达的动机。东东妈妈总是一脸理解接受,又一脸为难的表情。

几个月后,我惊讶地发现,东东的语言表达能力越来越好,他的自主语言越来越多。虽然有时会显得零碎、片段,但他似乎越来越愿意开口表达,利用学习到的各种词汇和表达方式尝试进行表达。我惊喜地对他的每次开口都进行回应、鼓励,并继续高级词汇的教学,名词、动词、形容词,他的认知越来越好,词汇量越来越多,终于可以说出完整的句子,“我要吃薯片”“我要吃红色的彩虹糖”。东东妈妈也表示,最近东东的语言越来越多,有时候感觉好像突然语言爆发,会自己主动地说很多话,有些能听懂,有些不知道在说什么。

我进一步询问东东近期在家的情况,东东妈妈有些不好意思地解释,因为实在受不了东东时好时坏的语言表现,妈妈终于决定要改善家庭环境,促进东东的主动性表达。东东妈妈开始在爷爷奶奶要帮助东东做某些事情时进行直接干预,告诉老人不要管东东,或者接过老人手里的东西,放手让东东自己去做。如果东东特别想要某件玩具或某种食物,不允许老人直接给他,东东必须进行某种表达,无论是动作还是语言,否则坚决不给东东……东东在家里越来越感觉到爷爷奶奶力量的削弱,似乎很难从爷爷奶奶那里轻松地获得各种帮助和食物,家里的模式越来越接近医院的模式,想要什么必须进行表达,凡是自己能完成的事情就不会有人去帮助完成。

经过东东妈妈持续的干预,东东在家里的表现也发生了很大变化。他刚开始时会表现得很烦躁,会尖叫或哭闹。但东东妈妈坚持按照和医院训练模式一样的方式来处理,东东的哭闹无效,也无法用类似的方式在家里获得任何物品和奖励。一天天地,东东逐步适应了这样的改变,开始能和在医院一样有需求时进行简单的表达。随着东东妈妈的坚持,一段时间过去后,爷爷奶奶也发现了东东的变化,基本上接受了妈妈和医院的指导建议,平时给予东东的帮助也越来越少,对于训练方面的配合也比之前要好。东东妈妈也终于感觉家里的压力减少了一些,能更好地投入到东东的学习指导中。

提升儿童的语言能力有内在和外在两种因素。内在因素是指孩子自身的能力,外在因素是指孩子周围的环境,包括家庭、社区环境和治疗师的指导。就像东东一样,东东妈妈调整了家庭的语言环境,引导他关注外界,启发他的表达意愿,加上在治疗师教导下提升了自身的语言能力,继而通过不断练习、实践,使得东东的语言从被动变为主动,促进了东东语言的自主学习和发展。

训练方案

对于存在语言问题的儿童,家长需要像东东妈妈一样,和治疗师共同努力:调整家庭中不当的交流模式,创造语言环境;根据孩子的兴趣特点,增加孩子关注他人、表达需求的意愿;同时进行科学的语言康复训练,提升其语言模仿、理解和表达等能力;鼓励其运用所学的和已具备的语言技能进行实践,将训练场所从训练机构延伸到家庭,再延伸到其他自然情景中,持续进行练习;肯定孩子的点滴进步,鼓励其更多地表达,让孩子能更为主动而自然地进行语言的学习和运用。