我们都要去做一些事情来防止类似的死亡再次发生，我没法袖手旁观
亲爱的史蒂夫，
我们讨论的这些，对我来说不仅仅是抽象的话题——我想你肯定也不会那样认为。现在我是在柏林给你写信，上封信里曾跟你提及，这学期达特茅斯学院让我负责德国的一个项目。到柏林之前我和我先生先去了伦敦，看望我的姐夫史蒂芬、姐姐玛丽亚还有侄女弗朗西丝卡（另外那个大一些的侄女回大学上课去了）。史蒂芬现在头脑仍然非常清楚，语言能力和思维能力也很好，还能讲段子呢，和我多年来熟悉的他没什么差别。但是他的身体情况却很不好，就算有人帮忙也不怎么能动。玛丽亚告诉我肿瘤已经全身转移，虽然他并没有抱怨罹患这种罕见病症是不公正的，但是有时痛得太厉害他也会喊叫。他的喊叫声和受折磨的样子带给我的震惊让我记忆犹新。一方面，姐姐和姐夫开始郑重地安排后事。（在那里，作为受托人，我签署了一系列文件，包括姐姐过世后未成年女儿的监护权事宜，以及相关的法务和财务事宜。）另一方面，史蒂芬还在说要想办法多吃东西让身体恢复体能以便重新走路，此外，尽管使用医院那种病床可以从英国国民医疗服务体系获得很多便利，但他还是拒绝了玛丽亚帮他申请一张的提议。我们离开时非常尴尬，因为史蒂芬不想让这次告别看上去像是我们之间的最后一次会面，所以我们自然也不好按永别的方式跟他告别。
我没有读过你上一封信提到的《纽约客》的那篇文章，等我回到美国后我会很乐意从你那里借来看看。不过你的转述已经非常清楚，从你的描述还有我读过的其他材料当中，我能够理解是什么让你对那个作者的态度有所不满。当你陈述儿童的死亡（以及更普遍的死亡）不应当用公正与否来考量，认为质询死亡是否公平可能是一个伪命题的时候，我就突然想到了《新约》中的我很喜欢的与此相关的一段经文。这里我是采用了类比（用天生眼瞎比喻儿童死亡），这段经文是关于耶稣让一个生来就是瞎子的人重见了光明（约翰福音第九章1-41小节）。这是福音经课里面比较长的一段，我们东正教基督徒会在逾越节（Pasha，大多数其他教派称为Easter，就是复活节）之后的第六个周日来读它，这个时候我们还有一些过节的快乐氛围，而这个经文提醒我们耶稣给予了生命的神迹。
在经过一个生来就是瞎子的人身旁时，使徒向耶稣请教瞎子苦难的源头：“老师，是谁犯了罪？是这个瞎子本人还是他的父母？才让他生下来就瞎了？”耶稣回答：“这无关是他本人有罪或是他父母有罪，只是为了让神能够在他那里彰显出作为。”然后故事就接着说耶稣如何治好了他，众人如何的吃惊，因为“从世界开端以来没有人听说过有谁，能够让一个生来就是瞎子的人重见光明。”可见，问这瞎子受苦的源头不是一个正确的问题。耶稣并不会去指责是谁的过错，或者认定谁是受害者。相反，耶稣希望他的弟子专注于失明这件事的目的，那就是创造了可能性，让好的事情可以发生，从而可以彰显神的力和爱。《新约》中其他部分也提到这个让瞎子重见光明的事例，的确给那些看见或者是听说过的人留下了深刻的印象。当然，也给我们带来了那首特别美的圣歌《奇异恩典》（“Amazing Grace”）中的一句歌词：“瞎眼今得看见。”
我知道你我对于基督教的看法不一致，不过我相信，这个故事及其推崇的去发现好的一面而不是去指责的原则，诠释了你对于《纽约客》的那篇文章以及对于那位父亲如何面对女儿的折磨和死亡的看法。在女儿患癌症这件事上，孩子的父亲无法找到任何意义，因此在他身上体现出来的就是生气、痛苦和愤怒。与此相反，你信里面认为，由于他女儿的遭遇导致的结果里面，肯定应该有一些是对生活有积极意义的经历：与他人建立联系、感受到同情心、能够更深刻地去爱等。我不由在想，尽管有父爱和关怀，但是他的这种悲观态度是否让他女儿在活着时就更加痛苦？作为从事临终和死亡研究的开创者，伊丽莎白·库布勒-罗斯（Elisabeth Kubler-Ross）和其他一些学者都指出，对于那些将要离世的孩子，如果他们担心父母在自己死后能否面对生活，那么他们就很难安心地面对死亡。库布勒罗斯在几本书里面论及这方面的内容，比如《和死亡以及濒死共处的生活》（Living with Death and Dying），还有《关于儿童和死亡》（On Children and Death）
。我从库布勒-罗斯那里学到的是，如果孩子的父母能够从发生的事情当中找到一些积极的方面并与孩子分享，比如当孩子的年龄和谈话场合都适宜时，可以告诉孩子在他离世之后，他们以及孩子的兄弟姐妹（如果有的话）都会好好地活下去，这样也许能让孩子在面对死亡的恐惧时可以轻松一些。当然，这也不是一定会奏效。
另一个资料里面也提到了“和平红利（peace dividend，译者注：把本来用于战争的经费用于造福其他方面，这里寓意不以对抗的心态来面对死亡从而能够更轻松一些）”的证据。谢谢你的建议，我阅读了史蒂芬·莱文（Stephen Levine）和安德拉·莱文（Ondrea Levine）合著的《谁会死？关于清醒地生活和清醒地死亡的调查》（Who Dies? An Investigation of Conscious Living and Conscious Dying）。虽然我不认同书里的佛教倾向，但比较欣赏作者对其他宗教信仰的开放态度。很显然，他们在做有关濒死的调查时，肯定碰到了很多和他们的思维方式或价值观相冲突的情况。这本书给了我很多启迪，其中之一就是如何从痛苦中看到好的方面。我对书中关于史蒂芬·莱文和纽约市长老会医学中心儿童医院（Presbyterian Medical Center's Children's Hospital）的一些濒死儿童互动的描述印象深刻。我特别喜欢其中一段，涉及一个12岁左右的因白血病而濒死的小女孩。莱文问她怎么看待未来，女孩回答：“嗯，我想我会死，然后去天堂，我会和耶稣在一起。”莱文继续追问：“那意味着什么呢？”她说：“在天堂里，耶稣对大家是公平的，但是在人世间却不是。”莱文最初的反应是猜测这孩子的想法应该是来自她的父母，接着他的反应是觉得这孩子会害怕把生死托付给一个看起来独断专横的人。于是他接着问小女孩为什么她觉得耶稣在一个地方可以是公平的却在另外一个地方不是。她马上回答：“我没有做任何错事却病得要死了。为什么要我生病？为什么我会死？”
他们继续谈到她上学的情况，女孩说有些时候她会去，但如果身体太虚弱就不去。莱文问她和同学们处得怎么样，女孩提到她有一个比较特别的朋友，有一边的胳膊萎缩了，其他同学都笑话他。于是莱文说：“你看，你比你那些同学更富有同情心，更包容，也更关心他人，这难道不是患病这件事所带来的改变吗？你说耶稣让你得病了，但是你有这种开放的心态，疾病也带给了你善良和对周围人们的爱，这能说是悲剧吗？是不是可以从某种角度来说，也可以称为是一种爱、一种同情心的赐予，让你比其他人更加敏感呢？”莱文看起来好像忘了去顾及孩子可能本身就是比较敏感的情况，但无论如何，他在书中写道，女孩在听了他的分析之后心情明显好转，她答道：“耶稣在世间是公平的。他在天堂也是公平的。”在书里这一章结尾处，莱文记录了几个星期之后，小女孩在生日那一天安详地离去。遗憾的是，莱文没有在书里提及女孩父母的心路历程，不知道他们是否也经历了一个类似的心态转变，淡化或缓解了恐惧和愤怒。我又在想，如果女孩的父母能够有更平和的心态，那是否能够更多更早地帮到孩子？
请不要误解，我不会去指责这些孩子的父母，或是类似的任何一个失去亲人的人。我的生活中也曾经历过许多悲伤时刻，包括詹托普夫妇的死，还有我曾经期待却没能怀上孩子。从我们的邮件来往中，你也知道我可能要失去三位亲人，包括我父亲、婆婆和大姐夫。我多数时候是让这些不幸来激发我对他人苦难的敏感和同情，所以以上叙述并不是在批评那些父母或者失去亲人的人。只是沿着你之前的思路，我有些担心有关公平的讨论会不会让我们在思考死亡的过程中偏离了方向。我不认为耶稣把癌症“给予”了那个小孩、我姐夫或是其他人；疾病和死亡从来不在神的计划当中，至少我是这样理解的。我觉得应该考虑的是：当重疾和死亡将要来临时，我们采取什么态度来面对它们？它们来临之后我们又该如何行事？回到耶稣赐予瞎子光明的故事，我们之前想问的问题其实是：从目前的情况来看，可以发现哪些积极意义的方面？自己在实现这个积极意义的方面又能扮演什么样的角色？在这种情况下能从我自己或者其他人身上彰显出什么？和莱文告诉那个濒死的女孩类似，我是否能够把死亡看作一种赐予？
这又让我想到那些确实可以被认为是遭受了不公正的儿童和成人，他们过早的死亡是由于暴力或者贫穷，但这些都不是无法避免的。从根本上来说，我并不关注给死亡加上公平与否的标签，进一步说我也可以不再关注它的不公正性，但条件是，当我们听到或者读到这样情况的时候，我们都要去做一些事情来防止类似的死亡再次发生。我没法袖手旁观（I can't let myself off the hook），不管在世界上什么地方，就算我没有办法帮到某个人或者某些人，我还是会觉得需要去做一些事情来缓解饥荒和侵略，来宣扬健康与和平。就如同南非祖鲁族的防治艾滋病宣传积极分子胡拉尼·恩科西·约翰逊（Xolani Nkosi Johnson）（胡拉尼死的时候只有12岁，体重只有20磅）所做的那样，他告诉美国广播公司的吉姆·伍德（Jim Wooten）以及所有他有机会接触到的人：“请在你所在的地方，你能支配的世间里，做任何力所能及的事情。”
回到你最开始的讨论框架，我们是不是可以把有关死亡公正的话题变为就事论事的“就是死亡”（译注：这里just death里面的just译为“就是”，不再有justice“公正”的涵义了），类似于句子里面的“这就是接近生命的终点了”？是不是可以把问题“为什么现在快要死的是我？”改成“我要选择怎样去面对死亡？”或者“我爱的人就要死了，我该如何与之相处？”
我认为，如果能够真心地接受死亡无可避免这个事实，我们就有可能去做一些非常重要的事情。碰到类似情形时就可以坦诚地说：我很难过，我希望这件事没有发生过，我会非常想念你，谢谢你，我爱你，再见了，等等。如果我们不去接受而是假装自己或者是亲人并不会马上死，就有可能错过去大声地表达这些情感的机会。我怀疑每个家庭里面都有类似的情况，当奶奶（爷爷、母亲、父亲、表哥、叔叔等）患癌症快要死了，家里面却因为担心吓倒她，就让所有人都瞒着她。我相信由于你的工作性质，你肯定很了解人在接近死亡时的那种身体感觉。那应该是和之前健康的时候甚至病得轻一些的时候相比都很不一样吧。所以，我在想当所有最亲近的家人都瞒着这个快要死的患者，欺骗他说这个状况很快就会好转，那这个人会不会感到很难受、很困惑，就像前面提到的那个得了白血病的小女孩，她就对耶稣为什么在有的地方公平而在其他地方不公平而感到困惑一样。
关于我们对于濒死的应对，我还经历过一件事情，这件事情可以说是从另外的角度阐述了这个问题。有一天我看见我教会的一些好朋友显得很不开心，我问他们怎么了，他们说刚刚才知道一个很熟的朋友死于黑色素瘤了。本来他们觉得生命结束也是可以接受的，但是让他们特别伤感的是，这个朋友居然没有跟他们中的任何一个人提到过他自己的病，而是选择孤独地去承受折磨然后孤独地死去。他们跟我说：“如果他能够告诉我们他的情况，我们会很愿意来照顾他的。他拒绝了让自己得到照顾的机会，也让我们没能表现出我们是多么爱他。”谁也不知道这位先生当时是怎么想的，为什么只字不提，但是从我朋友们的感受来看，这本来是一个彰显人性里面关怀和爱的机会，却被错过了。更令人叹息的是，一个让他们能够说出对他的爱也让他能够听见的机会，就这么错过了。能够有机会做最后的告别可以帮助亲友们更好地缅怀他，而且还有一些例子表明，这样做也可以让死亡的过程轻松一些。
你在信件里面多次谈到你的临终关怀客户贝丝，她已经完全意识到了并且也能够接受自己将不久于人世。这样是不是她就可以向她的亲友做最后的告别？也会接受亲友来和她告别？你是在什么时间点跟你的客户做最后的告别呢？
艾琳