耄耋老人的16字箴言
——肺癌骨转移后,中西合璧康复16年
史女士
年龄:92岁 职业:大学校医 地区:江苏常州
患者自述
2004年,退休10年、子孙又不在身边的我,深感无聊和失落,总想找点活儿干,哪怕义务劳动我也愿意。抱着这种目的,找到了天宁区一家工厂当厂医。周边厂房连片,化工厂、印染厂,还有一家颜料厂,整天乌烟滚滚,时不时就有怪味飘进我的医务室,随着四季风向的变化,气味的浓烈和节奏也会跟着变化。
从事一辈子医务工作喜欢酒精气味的我,并不喜欢飘来的味道,曾动过念头,想辞掉工作。转念一想,退休前,从部队到地方,辗转多个省份,生活那么艰难,都挺过来了,这点烟雾算得了什么,也就别矫情了;再说,回到家寂寞的味道,说不定比这更难受!
在静守孤独和忍受异味之间,我选择了后者。
安心工作一年多后,时不时就会咳嗽,总以为是感冒了,每次吃点药都会有所好转。转眼工作到第三年(2007年12月)时,呼吸道发炎比前两年频繁很多,全身乏力,白细胞下降,经常会咳出灰黑色的痰液,嗓音也几乎接近失声的状态……身为医护人员的我预感大事不妙,立即去常州医院做胸部CT,第一次CT结果为:间质性肺炎。
过了一段时间,仍旧有咳嗽,遂复查CT,结果为:左肺上叶后段占位,考虑左肺上叶癌伴纵隔及左肺门淋巴结转移。时年76岁的我,拿到报告的那一刻,除了害怕就是后悔:悔不该太矫情,悔不该耐不住寂寞,悔不该太贪恋,悔不该73岁了还跑出来上班……结果是,没得到多彩的生活、丰厚的奖赏,却得了肺癌。
所在的单位是民政局下属的小包装厂,全部是简单的物理操作,没使用化学制剂,不会有任何污染。罪魁祸首,就是周边的那些浓烟,那些化学气味,就是致病元凶,别无可能。
结果出来后,常州医生说:需手术,但因长的位置靠近心脏,手术有点难度。
我的孩子们商量后,决定到上海再听听建议。入住了同济大学附属肺科医院放疗科,全面检查后,科主任周道安教授对我说:“考虑到年龄,考虑到左上肺位置,建议做微创手术。你们联系外科医生吧!”
我虽是医生,但也仅限于拥有常州地区的医疗资源,就请求周教授:“既然找您了,外科医生的事,就全部拜托您了!”
于是,周教授就推荐了该院的胸外科做微创手术的领军人物。
2007年12月18日,行VATS(电视胸腔镜外科手术)左肺上叶切除术。术后病理示:左肺上叶前段,腺鳞癌;局部累及脏层胸膜;切缘未见癌累及。
微创术后,又回到放疗科。周道安教授嘱咐:“术后,你还要放疗,放疗效果不亚于手术,可以弥补手术的不足。”
先做X射线定位,再检查,最后做了共计DT 60戈瑞/30次。临该出院了,我问周道安教授:“就这样出院了,我下一步该怎么治疗?要不要化疗?”
答:“有的人,化疗一下子就被打趴了。”
听得出,周道安教授的意思很明显,不主张我化疗。
自从找到周道安教授,不管我怎么问,他从来不烦不躁,总是耐心解释,博学又谦逊,一派学者风度。不管是医术,还是医德,都使我对他非常信任。
所以,我记住了他的医嘱,回到了常州。
到了常州医院肿瘤科,医生却极力主张化疗。我搬出周道安教授,以及他的观点,以为可以说服医生,没想到对方依然坚持,并振振有词地说:“要住进来就听我的,否则你们只能另请高明。”
常州医生的话,有力而坚定,似乎没有丝毫商量的余地。这里毕竟代表本地最高医疗水平,不住这里去哪里?只能从命。
于是,2008年3月28日至7月8日期间,采用力比泰1.0,第1天+泉铂(奈达铂)140毫克,第1天方案,共化疗了4个疗程。
化疗期间,与很多癌友们一样,我的白细胞也下降,胃口变差。但一向坚强的我还是坚持了下来。化疗结束,身体各方面功能恢复还挺快,我暗中窃喜——这个化疗,也不过如此而已。
2008年12月31日,女儿从上海回来过元旦,同时也为了给我庆祝治疗的结束,一家人在饭店订了桌团聚宴。从发现病情至今已一年多,久违的开心,所以,我的胃口特别好。
家人照顾到我的病情,当时给服务员讲清了需求——不吃辣,服务员也答应了。
菜上桌后,我还特意夹了一小口,以尝尝辣不辣。入口后,觉察到了微辣,立马不吃了。
回到家没多久,后背就开始隐隐作痛。再过一会,不光没有减轻,反而变得钝痛、钻痛,恍若千军万马的小虫子沿着脊椎往上钻。
彻夜无眠,想想一年来从发现,到手术;从化疗到放疗……痛苦只是一个过程,最终还会转危为安。心想天亮了,应该会好转起来。
可是,凌晨时症状并没有减轻;天大亮了,还没减轻;早饭后,更加剧烈了。孩子们怕出问题,立马把我又送进了常州医院。
骨扫描,结果显示:多发性骨转移,尤以胸椎骨最严重。
拿到报告的那一刻,全家愉悦的心情一下都被打到了谷底,对这个癌细胞我真的害怕了起来,它怎么就这么厉害,治疗刚结束,它就卷土重来了……一瞬间,我陷入悲恐之中。
看来,我高兴得太早了——花轿没到就放炮。
自我理解,化疗等于没起作用。
去征求常州医院副院长的意见,他建议我使用靶向药——吉非替尼。
职业生涯中,我曾看过书,印象中靶向药会有一定的副作用——可导致呼吸困难和间质性肺病。心里想:我的肺病最初本来就是间质性,万一副作用发作了,这不就完了吗?而且,我的病理明明是混合性的腺鳞癌,腺鳞癌对靶向药是不敏感的。故副院长再次来查房时,我赶紧向他报告:“院长,有个事情忘记了,我的病去年在医院刚被发现时,就是间质性肺炎。这样,还能使用靶向吗?”
他若有所悟:“哦……你这么一说,靶向药,你是不能用的。让肿瘤科J主任决定吧。”
回到肿瘤科,J主任问我:“你准备怎么办?”
我笑了笑:“病人肯定听医生的,我听您的。”
J主任笑了笑:“我不是最后还得听你的吗?这样吧,还是上化疗吧!考虑到力比泰副作用大一些,用国产的捷佰舒吧,加上长春瑞滨,还是双料治疗呢!”
故在2009年2月5日,3月13日,5月5日,用长春瑞滨10毫克,第1~7天+捷佰舒130毫克,第1天,分别化疗3次。就在他们的坚持下,2009年6月29日,我又做了第四次化疗,用了盖诺10毫克,第1~6天+捷佰舒120毫克第1天。
但这四次的副作用,比第一波的化疗副作用厉害得多了。白细胞下降到只有1000,头晕乏力,经常感觉天旋地转,在我的坚决反对下,孩子们果断地叫停了后面的治疗。
住院期间,偶然从病友手中看到了一份资料,谈到了一个概念叫作“零毒治疗”,大概讲道——
尼克松总统发起了“抗癌战争”,并宣称美国将在5年内,攻克癌症。但30年过去了,美国斥巨资在癌症研究和癌症治疗方面,其结果是每年死亡人数达700多万。可见,以手术、化疗及放疗等为基础的现代医学治疗癌症的效果是令人遗憾的。
许多肿瘤医生持有“根治癌症”的观念,从而导致患者的“过度治疗”。最后,作者呼吁“应该建立一个经科学验证、无毒、花费少、疗效又很确切的新疗法——零毒治疗”。
这四个字,让我心头一震,可以说,切中了我的心窝窝。
不能在一棵树上吊死,当时就下定决心:求助中医,虽然我是西医,但心里还是更敬重中医。
我为什么会相信中医呢?先说一说自己的经验吧!
2000年秋天,我去上海的女儿家里,路上便感到肩膀三角肌处疼痛。到了女儿家,蹲下去就有困难,强行勉强蹲下去,也起不来。
俗话说:八月里来雁门开,大雁脚下带霜来。莫非我穿得少受寒了?可我早早就穿上毛衣了。
第二天,我就告别女儿回到了常州。在常州医院风湿科一查,红细胞沉降率升高到80毫米/时,医生判断体内有炎症。
接着,采集了口腔活检,看是否属于干燥综合征。我心中明白:口水我有的,泪水也有的。即使是干燥综合征,也是继发性,而非原发性。
出院让我吃泼尼松,天天吃,我也明白:泼尼松是激素,不能一直吃。但是,不吃,第二天就痛,只好再吃。
一筹莫展时,看到了《扬州晚报》健康版的一篇报道:主人公是位女同志,阴虚,和我所有症状均相仿。当时服用了“六味地黄丸”之后,康复了。
我也效仿,赶紧服用了数天仲景牌“六味地黄丸”,疼痛还真的缓解,并渐渐消失了。
“六味地黄丸”还不是根据张仲景《金匮要略》中的金匮肾气丸优化而成?进进出出医院多次,我的病还不是我自己治好的?我的病还不是中医药治好的?而且是经典传统老方药治愈的!
事后恍然大悟:有些慢性病,就要靠中医调理。
想到这些,事不宜迟,赶紧找到了常州源盛堂中医门诊部的王东径院长。2009年3月,王院长帮我挂了上海中医药大学何裕民教授的号。
看了我的片子,了解了我的基本情况后,何裕民教授说:“癌症并非外敌,而是人体的一场‘内乱’,但也受到周边环境的影响。单纯治‘内乱’,不处理好环境影响,后面还会出现新的战乱。中医药的优势所在就是调整和控制,维持脏腑功能阴阳平衡。”并明确告知,我的年岁不算小了,且属于对化疗不敏感的腺鳞混合癌,放疗已经结束了,再次放疗意义不大,对自身损伤不小;不妨先中医药调整,且治疗且观察。
何裕民教授明确告知我,这类情况他经历过多例,好生调整调整,应该能够疗愈。并引荐了多例类似案例,鼓励我从容应对。
开了处方以后,他又交代我“不要拎重东西,一定要穿软底鞋”等。
我从医多年,仅凭这些话,以小见大,我看到了何裕民教授的临床治疗底气及与患者共情的出发点。
鉴于骨转移后,第5~6胸椎破坏严重。听从何裕民教授建议,我到了常州医院,征求骨科主任:“怎么处理好?”是不是考虑中西医结合。
骨科主任答:“需要尽快钢板固定。”看我一脸疑惑,又补充道:“现在看你蛮好,不迅速加钢板固定的话,会截瘫,以后大小便会拉在裤子上的。”
儿女们一听着急了,这可怎么弄?
召开家庭会议商量,最终还是让我自己做决定,因为我是医生。可是,医生也有专业盲区,所以我很无助,也很无奈。
再一次将骨科医生意见及时反馈给何裕民教授,他依旧从容地说,考虑你的年龄等综合因素,你自我的思考是对的,先保骨针加中医药纠治起来吧,争取很好地控制住。但起居等行动一两年内要多加小心,千万别负重、攀高、远行,以免受损骨骼加重损伤……
回家后,想了一个晚上,总算想明白了,并列举了三点以自我聊慰:
(1)我不是局部的外伤毛病,而是全身毛病,多处转移。用钢板固定了,可能会有新的创伤,可能会流血,这样一来,于事无补。
(2)我年老体弱,经不起大手术的流血创伤,可能还会诱发癌细胞进一步扩散转移,结果事与愿违,性命难保。
(3)化疗科有化疗科的角度,肿瘤科有肿瘤科的角度,骨科当然会从骨科的角度下结论。只有“我”,才会从“我”的角度替自己考虑,遂决定继续以中医药的调理保守治疗为主,挖掘身体内在的抗病能力,争取战胜疾病。
中医方面,2009年3月,我开始吃中药。何裕民教授不来常州时,就看诊何裕民教授团队的孔祥荣教授,她也平易近人、温柔可亲,看得非常认真。总是对我说:“阴虚,没问题的,帮你调理调理。免疫力提高就好了。”记住她的话,我不放松,坚持吃中药。
西医方面,征求周道安教授意见,采用免疫疗法,一周打一次胸腺肽。
就这样1个月过去了,半年过去了,身体慢慢恢复起来,原本的骨转移也一点点好起来。
但复查时部分骨头还是有浓聚,又到常州医院去看了骨科,不巧骨科主任出差。问副主任怎么办?副主任还是建议打骨水泥(指用手术方式进行的局部固化治疗)。有了以前的经验,我多了个心眼,接着问该副主任:会有什么副作用吗?该副主任认真看了看我,又看了看片子,说:“可能会有,骨水泥打进去,可能会过敏,也可能会打到血管,打到肺……”这么一说,我晓得了,有风险的。
再过一段时间,骨科主任回来了,认认真真地在荧光屏上读了片子,对我说:“你的全身治疗还是有效果的,骨头有点钙化了。”钙化了,就是指支撑作用有所加强了,很好!
他压根儿没提到原本曾经强烈建议我的一定要加固钢板;也没有提及骨水泥的固化治疗。从侧面也就证明,我的自我选择没错,当时听从自己的“逃避”想法,有相当的合理性;而且医患双方充分沟通,对完善及坚定自己的选择,起到了很好的强化作用。
人固有一死,如何向死而生?也需要借助临床叙事,在充分沟通情况下,我得以坚定地遵循何教授“切勿过度治疗”原则,顺其自然,安安心心吃中药。
结果,十多年过去了,我既没有瘫痪,也没有尿裤子。
不知医院骨科两位主任,看到我现在的这个样子,会不会些愕然!
从2009年3月开始,通过王东径院长和何裕民教授结上缘。因为同样是医生,我们之间似乎沟通交流比常人来得要多些,顺畅些,并逐渐与他结下了不解之缘。
我们两人年龄相差20岁,一个西医一个中医;一个患者一个医者,而患者本身也有医者履历;他很快成了我的精神支柱。首先,他看病方式大不一样,常州也好,上海也好,都是圆桌门诊;近10人排排坐,大家绕着大桌子,一个挨一个;气氛轻松融洽地聊着天,似乎是在唠嗑话家常,没有通常看肿瘤科那种紧张和忐忑;也许是因为我的年龄(往往是同一次求治者中最年长的),也许是因为我病的关系,总被他们照顾着,安排在第一个;由于职业特点,也许是性格使然,最初几年我的问题特别多,会反复地询问、了解,追着打破砂锅问到底,似乎想从教授嘴里掏出他所知道的一切。他和前面说的周道安教授一样,每每不厌其烦地回答问题。我们涉及的不仅仅是医学、身体、康复等问题,还涉及更多的疑惑。如:我为什么会生这病?为什么我会被这病如此纠缠不休……其实,事后反思,内心是想得到心理的强大支持。
作为临床老大夫,以前对“叙事医学”闻所未闻,事后才有所听闻。对我来说,医患的临床叙事确实很有好处,让我能逐步认清自己,获得一种积极的支持,并能找到某些病因,并加以消解,尤其是可化解很多疑惑……这些,对我们的整体康复大有裨益。试想,耄耋老人,肺癌放化疗都做了,又多处骨转移了,还需要椎体固定、骨水泥;且患的是非常明确而棘手的腺鳞癌(混合型的腺鳞癌我查过资料,很不好治疗),在这种情况下,还在被疾病所不断折腾着,多个椎体转移,椎体转移一不小心会高位截瘫……行医多年的我,这些后果都很清楚,积极的干预,已经做了,似乎罔效,再施以更积极的,耄耋之躯何以堪受?
就是借助医患双方的叙事,在心理纾解过程中,至少我的疑虑困惑得到了消解与释放,一旦康复信念确立后,借助中医药和保骨针,坚定而义无反顾地一直走了出来,走向了康复,创造了奇迹。
我的坎坷治疗经历及康复旅程,想让给更多的人有所知晓,以帮助他们的成功康复。可以说,一位耄耋之年的老医生,患了棘手的晚期肺癌骨转移,16年的康复经验与教训,对他人来说就是一面镜子、一种鼓舞、一种鞭策,更是希望。当然,作为双重身份的我,尤其推崇临床叙事方式看病。
就这样一年一年过去了,每次何裕民教授来常州门诊我都过来看,2019年后几年,何裕民教授已不给我开中药了,说我已走向康复,即使有点小问题,随机辨证施治,找助手开方即可。
就这样,从76岁到92岁,跟着何裕民教授专家团队一路走来已有十六个年头。身体各项指标基本正常,思维清晰,自主生活。
必须承认,这是中医“适度治疗、零毒治疗、整体治疗”的思路,给了我第二次生命。中医学中有很多关于对生命与健康的摸索,诸如医圣张仲景的《伤寒论》,绵延千年而经久不衰,靠的就是一代一代地传承与发扬。
传承这些经验可以少走很多弯路,对我而言,对医生而言,就是可以在有生之年帮助更多的患者。下面就是我大病之后用了16年,总结出来的16个字的箴言:
(1)打持久战。癌症是慢性病,不一定要急于求成,立竿见影,要耐住性子“以慢治慢”,打持久战,与癌共生存。
(2)八字方针。牢记“医、药、知、心、食、体、社、环”的综合康复八字方针,全面配合治疗,有所禁忌,不能乱来。
(3)避免过度。任何事物,包括检查、治疗等都不能过度。物极必反!如过度的自由和过度的恐惧,都无法让精神繁荣。至少在我晚年抗癌经历中,自我避免了多次各种类型的过度:如果当时我做了钢板固定手术,也许早不在人世了,至少生活不能自理了;如果我遵循“宜将剩勇追穷寇”原则,第2个疗程化疗第4次时不果断“STOP”(停止),也许我的忌年已度十多载了;如果我听从指南要求,长期用激素,它的后果也难以想象……
(4)群体抗癌。抗癌患者的故事是生命的赞歌,他们在与死神的较量中,展现出生命的顽强和力量。他们的故事让我们看到生命的不易,也让我们感受到生命的坚韧和美好。正是这种生命的力量,鼓舞着我们珍惜当下,活在每一个当下。
作为同样是给人看病的医生,何裕民教授的诊疗方式最初只是让人觉得很好,有助于医患双方的充分沟通与形成合力。后来了解多了,也耳闻“叙事疗法”一说,难免感慨万千:的确,加强临床叙事,对慢性病的纠治,意义重大。与本书中的另一位医生出生的许主任所想类同(第213页)。
医者点评
其实史老医生的自我叙述中,脉络已说得很清楚,有关细节都有交代,再作点评,似多此一举。但她的康复叙事,别有韵味和提示性,值得学习领会,故愿意再作点评,以飨读者。
史老医生因在我处前前后后诊疗16年,常在常州或上海门诊遇到她,她比较特别,格外引人注目:一是因为年龄偏大,往往被照顾安排候诊在前面些;二是因为其本人是医者,是老资格的西医师,早年从部队转业,善侃侃而谈,故印象深刻。
她来找我时(2009年),我们对肺癌骨转移治疗已有不少经验,成功者很多。本人记忆深刻的女性患者就能列举多案:如早在2000年前后,宁波的邓女士是位教师,50多岁时患的就是肺癌胸骨、颈椎转移。当时她颈部不能动弹,疼痛厉害。那时候,国内的保护骨的针还比较落后,有反应,她打了几针后就不敢打了,仅用中医药控制,控制得很好,大概三年后所有症状都改善了。现应在75岁以上了,不久前还来看望我,康复满意。
另外,江西南昌的刘女士也是肺癌骨转移,转移到颈椎、胸椎,活动严重受限,加上剧烈痛,难以缓解,甚至一度想轻生。2004年找到我诊疗后,约两年完全康复,后来成为南昌市的抗癌典范。2012年还上了江西省电视台。她的积极抗癌态度及成功案例,影响了不少江西患者。
因此,当史老医生找来时,我们已有较多的成功经验,比较有信心,底气很足。遂坚定地建议她:鉴于其年龄(当时已近80岁了),手术、放化疗都已经用了,无效,不能再折腾了。中医药加保骨针,以保守治疗为主,慢慢调控;同时注意生活方式调整,包括不能负重、攀高、远足等;也不宜再创伤性治疗了,包括骨水泥、钢板固定等,都可暂缓。果真,在中西医学的加持下,在她本人积极配合下,她恢复得相当不错,这也是个骨转移康复的典范。
她为什么会生癌?且控制不佳?这也是史老医生所纠结的问题。她自认为是化工厂的毒气污染所致,此话不假。因此,如何保护好环境是个大的社会问题。关系到芸芸众生的健康,怎么强调都不为过。但污染只是外界因素之一,芸芸众生中被污染所害的,绝非少数,但患了肺癌的毕竟是少数。我们的临床观察表明,还有其他一些潜在因素,需特别兼顾。试解其中一二:
今天,中国女性的肺癌患病率直线上升。除污染外,人们往往归诸二手烟,此话成立,但有点勉强。也有人归罪于其他因素,如烹饪、炒菜、油烟等所害,都有一定关系。但我们还注意到一点:它还和个人性格及应对方式密切相关。
先补个小插曲:十四五年前,我是河北石家庄某大医院肿瘤会诊中心顾问。一次癌症会诊来了几十位患者,诊疗结束后特别感慨。那段时间石家庄雾霾很厉害。这些患者中有四位前后连着号的女性,都是肺腺癌,都做手术了;我有认真问诊的职业嗜好,每位仔细询问,都是财务出身,被告知她们财务室没抽烟的,且家属大都不嗜烟;每位我都号了脉,对了话;这个现象引起了我的高度兴趣。
进一步了解,发现她们大都处事拘谨,认真负责,谨小慎微,且无不良嗜好。那时之前,我约已看过不下数千例女性肺癌患者,大都有上述特点,其职业不是办公室管理者,就是财务审计,或老师等,却几乎没干清洁、扫马路的女士。照理说,如是污染所致,后者被污染概率更高些才对!显然,常规解说有误。前后参照,恍然大悟!原来是忽略了人的主观因素——污染的确是致癌源头之一,但外因要通过内因才能起作用。污染环境的确造成患肺癌概率大幅度提升,但每个个体毕竟都有自我修复能力,在反复刺激状态下叠加自我修复力之薄弱,不能及时清理异物、修复刺激损伤,才导致包括肺癌在内的疾病发病大幅度上升。而自我修复力也属抗癌力重要组成部分。这解释同样适合于史老医生。这些年来,我更坚定了这一种解释。而破解之术就在于对不抽烟的女性肺癌患者要适度释怀。
至于史老医生,十多年的交往给我留下深刻印象:就是做事极其认真,凡事都要追问得清清楚楚,小心谨慎。这可能和她一生从医经历有关。门诊中,她因为年长,往往被让到第一个就诊。最初几年,几乎每次要花半小时与她讨论分析,包括某些细节问题她也打破砂锅问到底。只有彻底释怀后,她才从容离去。其实,对慢性病的癌症患者来说,帮助释怀,这点非常重要。大概三五年后,史老医生康复得很好,她的笑声越来越爽朗,情绪越来越来积极;与此同时,纠结也越来越少。且她每次都愿意帮助新的患者。以她的特殊身份,开导、劝解其他患者,并在患者相互交流中,相互促进康复;成了门诊患者效仿、学习的楷模。
我们很早以前就提出“从‘心’治癌”的重要性。至于“从‘心’治癌”的主要环节,不是一本正经地用心理医生的方式来咨询,而是贯彻在日常诊疗中的心理疏导疗法。我们认为,医患的有效叙事,就是心理疏导疗法的很好载体。
编者感思
癌情概述