前言
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在我们的生活中,有这样一群孩子,他们像世界的旁观者一样存在着。他们游离于其他孩子的游戏之外,鲜少主动参与;难以理解他人的言语,会发出一些奇怪的语音或说一些奇怪的词句;对同龄孩子的爱好兴趣乏乏,却有着异乎寻常的个人偏好;他们看世界的角度总有些出人意料,在重重困惑中固守着自己的行为模式。这些孩子,就是我们常说的儿童孤独症或自闭症,专业人士称为孤独症谱系障碍。
随着医学的进步以及知识的普及,人们对孤独症有了越来越多的了解,也发现、识别出了越来越多的患者。几年前,大众普遍认为孤独症的发生率在1/100左右,而2020年3月美国疾病控制与预防中心的统计数据显示,美国儿童孤独症谱系障碍发生率已由2010年的1/110,上升至2020年的1/54。同时相关统计数据也显示,中国的儿童孤独症谱系障碍发生率达到0.7/100,目前全国约有超过1000万孤独症谱系障碍人士,其中12岁以下的儿童有200多万。
孤独症谱系障碍这样一个数量逐年增加的群体,已经越来越引起社会的关注。联合国大会把每年的4月2日设立为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症(孤独症、孤独症谱系障碍)群体的关注。对于孤独症患者,如果幼年时基础能力有限,未能及早接受科学的康复训练,后期将难以正常地生活、入学、就业,更无法适应和融入社会,需要家庭持续地照料。对有孤独症患儿的家庭而言,孩子需要亲人长期的陪伴支持,生活、康复需要持久的经济支出,漫长的康复治疗过程需要家长不懈地努力和付出,这些都给家庭带来了巨大的经济压力和心理压力,令很多家长身心疲惫不堪,对未来茫然困惑。
本书的初衷就是希望能借助孤独症康复训练的案例,可以给家长、治疗师一些信心:无论何种情况,我们都能有所作为,陪伴孩子们一路前行。对于这些患儿,他们难以像正常儿童一样游戏、学习和社交,就如同错过了生命中充满生机的春天,无法享受快乐的童年时光。虽然错过了生命的春天,但治疗师、家长可以陪伴、引导孩子睁开双眼,去观察世界,感受生命的四季,欣赏绚烂的人生风景。
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作为一名儿童精神科医生和心理治疗师,我早前并未接受过儿童康复、特殊教育等专业的系统训练。儿童孤独症的临床症状众多,包括言语、认知、社交及适应行为等多方面的异常。从我一开始从事儿童精神科及心理治疗工作,就不可避免地接触到了很多孤独症儿童。作为一种广泛性发育障碍,有众多关于孤独症的心理学假说理论,其中有一些理论,如应用行为分析理论、心智理论、执行功能障碍理论等,已经广泛应用于孤独症治疗的临床实践。当我运用自己的专业知识去帮助这些孤独症儿童时,越来越意识到,孤独症儿童的训练应当构建起一个立体的身心康复体系。于是,我在努力提高自身专业水平的基础上,学习了相关的儿童康复知识,并不断在工作中进行了运用和实践。
我接触到的第一位孤独症儿童是小宝(化名)。2006年,我在华中科技大学同济医学院吴汉荣教授的指导下,全程参与了小宝的康复训练。当时的小宝2岁8个月大,没有语言,走路不稳,认知能力严重落后,存在明显的刻板行为。经过一年多的康复训练,小宝能够开口说话了,认知、语言、运动能力都提升得非常明显。在她4岁大时,顺利地进入了幼儿园学习。这是让我印象非常深刻的一个案例。在当时,孤独症训练资料并不多,也缺乏专业培训的情况下,我查阅了大量的国外研究资料,并结合儿童心理学专业,和几位心理治疗师一起设计了各项训练内容,同时配合家庭的心理干预,取得了不错的效果。我至今仍然记得每周末大家聚集在一起讨论案例,调整、制订下周训练计划的场景。
现在看来,当时的工作经验尽管有些不足,但基本上还算符合康复训练的相关原则。小宝本身能力尚可,而且开始接受训练时的年龄小,训练方案比较符合她的自身特点。再加上对小宝家人进行的心理辅助,让家庭成员保持了较为稳定的情绪,能理解和配合进行训练。在多方因素的综合作用下,小宝的状况才有了明显的改善和进步。
2008年,我进入武汉的一家精神疾病专科医院,进行儿童青少年精神、心理疾病的诊断与治疗,工作对象主要是学龄以上的儿童和青少年。数年后,我再次进入医院新成立的儿童康复科室,开始了低年龄儿童的精神科评估、诊断,以及康复、心理治疗工作,工作对象以孤独症、精神发育迟滞、多动症、抽动症等患儿为主。于是,我重拾专业资料,参加各类培训,学习并掌握了与孤独症相关的最新评估、训练知识,协助开展了科室的各项评估和康复训练课程、心理治疗内容,包括:PEP评估(心理教育量表)、S-S语言发育迟缓检查法、DTT回合式训练、结构化训练、地板时光训练、感统训练、社交团体课程、语言团体课程、孤独症合并多动症儿童的康复训练、学龄期孤独症的衔接康复训练、阿斯伯格学龄儿童社交团体心理治疗、孤独症家长专业培训、多动症家长专业培训、家长心理支持团体小组、高年龄孤独症儿童心理治疗……
在工作过程中,我和孩子、家长们一起努力着,成长着,期待孩子有一天会像花朵一样成功绽放。身处其中,也逐渐有了记录自己工作内容的想法,并希望自己的文字能够带给众多家长一些启发,让他们能更有信心、更科学地陪伴孩子的成长。也希望通过个人的一些经验和感受,与治疗师同行们交流,互相促进,更好地协助孩子、家长进行专业康复训练。于是,历经五六年时间,我选择记录了训练中的一些典型案例,又花了一定时间去整理与写作,便形成了本书。
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本书内容所涉及的案例,均来自我在工作中接触过的孤独症儿童,所记录的内容都是节选自和他们共同成长的经历。其中,有成功的案例,也有不太成功的案例,但这些都是在真实的康复训练中具有代表性的问题,相信大家在阅读时也会深有感触。
为了保护个人隐私,我对文中相关信息做了一定处理,隐去了孩子的真实姓名,对性别、年龄等个人信息以及家庭信息也进行了处理。每一章的案例并非特指某一个孩子,而是将孤独症的不同典型表现集中放在某一个人物身上进行讲述。这样也会更集中紧凑,比较有代表性。
在考虑写这本书时,我选择以训练实例的形式来写作,而并非以纯理论或指导性的方式展开,因为这样贴近实训,让人有真实感且易于阅读。每章的训练故事都是从真实案例而来,家长或治疗师也许会在其中发现共通之处,希望能对大家所关注的类似问题有些启发,能给大家一些信心。尽管是直叙性地讲述,我也将一些基本理念、训练方法,以及部分对家长的指导建议以通俗易懂的语言涵盖其中,希望能在具体问题上对家长和治疗师们有所助益。我也希望本书的受众能更广些,除了与专业人员、孤独症家长交流外,更希望关心孤独症的人们能对孤独症儿童的情况有所了解,给予这样的孩子和家庭一些鼓励和支持。
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当下,孤独症康复训练的方法五花八门,形式多种多样,康复训练的效果也存在较大差异。作为孤独症儿童的家长或者治疗师,需要用智慧去甄别,选择经过科学验证、对大部分孤独症儿童切实有效的方法进行训练,对于一些偏门的方法需要保持谨慎的态度。
但是无论采用何种理论、方法,最重要的几点基本原则需要注意。首先,接受孩子存在的问题,真实地评估和明确孩子的能力水平;其次,根据孩子的能力、特点,选择个性化的训练内容,进行有针对性的康复训练;再次,与孤独症儿童的家长及家庭进行深入的沟通、指导,确保家庭对孤独症儿童的理解、包容和进行科学教育;最后,治疗师较好的专业水平、耐心与付出也是必不可少的。除此之外,社会的宽容与了解、给予政策性的支持,提供相关资源也都会成为孤独症儿童康复的重要助力。
如果这些方面的条件都具备了,孤独症儿童的康复训练就可能有更多的进步,更大的成功希望,孩子们可能有更美好的未来,他们生命中错过的春天必然会在人生中再次绽放!
王晶
2020年5月于武汉