疾病纪实：你在什么时候觉得人生很难

我们无法决定上天的安排，到底人生是苦多一点，还是甜多一些，但我们能做的是，不去想那些“人生不如意十之八九”，而是把握好那难得的“一二”，用敬畏和智慧，提前为自己和家人做一些安排。

在开始讲这节内容之前，我先给大家讲两个真实的故事。

故事一：肿瘤医院旁的“抗癌厨房”

江西南昌肿瘤医院旁，有一个“抗癌厨房”。厨房的起源最早要追溯到2003年，那时候，万某夫妇在附近开了一个早点摊。

一天，一对中年夫妻找到万某，询问是否可以借用他的炉子炒个菜，原因是他们十几岁的儿子患了骨癌，一条腿截肢了，还一直闹脾气，就想吃妈妈做的菜，他没有多想就同意了。

后来，这件事在病房里传开了，大家听说这边可以炒菜，便有越来越多的人来借炉子。于是，万某夫妇又自费买了十多套厨具和煤球炉，供患者家属免费使用。再后来，常做饭的家属觉得过意不去，提出要付费。夫妇俩为了让大家安心，于是仅收取维持成本的加工费。

因为到这里炒菜的，大多是从江西各地来南昌陪家属治病的，而且多是癌症，“抗癌厨房”就这么叫了起来。

那时候，万某夫妇也没有想到，这件事他们一做便是17年。

在这个厨房里，每天上演着曾经被照顾的人开始照顾他人，曾经不成熟的人慢慢成长，曾经依赖惯的人开始独立。

而对患者家属来说，来“抗癌厨房”做菜，让自己所爱的人能吃到一口熟悉的家的味道，让正承受痛苦的亲人能感受到自己的用心，也许是这件事更重要的意义。

故事二：渐冻症男孩的生命延续

我曾经的同事，一位30多岁的年轻小伙子，阳光帅气，去年被发现罹患了罕见的渐冻症，也就是和霍金一样的疾病。

对于这种疾病，在医学上没有特效疗法，患者只能靠个体差异和康复训练，尽量延缓病情的发展进程。基本上，一个人一旦被确诊为渐冻症，人生就进入了倒计时。

事情发生后，他的妻子做了一个决定：辞掉手里的工作，将全部精力用来照顾他，陪伴他度过生命最后的时光。

于是，她每天变着花样为他做好吃的菜，陪他长时间的散步，带他去没有去过的地方旅游，了却他原来工作期间一直没有机会完成的心愿。

也许，在她的心中，能让爱人在有限的生命里尽量过得好一点，也是一种慰藉。

今年，他进行了遗体器官的捐赠登记，愿意在自己身故后捐出符合标准的所有器官，他说：“如果能在身故后帮助到别人，也等于是自己的生命用另一种方式得到了延续。”

一、一场重大疾病，对我们而言意味着什么

到这里，别人的故事已经讲完了。事实上，人生漫长，命运莫测，别人的故事随时都可能成为自己的故事。我们中的每一个人，都有可能成为故事中的患者、配偶、父母、子女或其他亲人。

换位思考一下，一场重大疾病，对我们而言究竟意味着什么？

有人说：“意味着辛辛苦苦几十年，一病回到解放前。曾经所有的理想和抱负都成了浮云，好好活下去才是唯一重要的事。”

有人说：“意味着需要承受肉体、精神、经济的三重折磨，不仅是自己，全家人也会跟着受牵连。”

有人说：“意味着对夫妻关系的巨大考验，这时的枕边人，是相濡以沫、不离不弃，还是袖手旁观、冷漠疏离，都会一览无余。”

有人说：“意味着不管结果好坏，从此以后都要换个活法。”

……

因为具体情况的不同，上面的回答对于每个人来讲都不太一样。

但可以确定的是，一个人一旦罹患了重大疾病，就意味着TA需要接受短则半年，长则1～2年的院内临床治疗，再加上3～5年甚至终身的院外康复治疗。而这两项治疗，都是对患者家庭经济实力的严酷考验。

二、比重疾更重的，是治疗后的康复

在医学界，恶性肿瘤患者的5年生存率非常重要，可以说是评估治疗和康复效果的硬指标。一般而言，如果一个恶性肿瘤患者在5年后依然生存，我们可以认为TA在未来的生存概率与常人无异。

有资料显示，目前我国恶性肿瘤患者的5年生存率是40.5％，并不算高。这里有一个非常重要的影响因素，就是患者出院后康复调理的质量。据统计，恶性肿瘤患者在医院外的康复护理费用平均占到疾病花费总额的65％，最高可以达到80％，这意味着病人绝大部分的治疗开支都在医院外产生。用一位医生的话讲，如果做了手术不护理，就达不到手术的效果。

事实上，对于患者而言，这如此漫长的康复周期是一个煎熬而孤独的过程，非常需要物质和精神的双重支撑。但现实生活中，许多患者因为经济条件的限制，很难做到在长达5年的时间里安心养病，不少人刚出院几个月就不得不投入工作。

究其原因，一方面，是因为观念，以我国为例，在目前的医疗环境下，大多数患者对院外治疗还比较漠视，不像国外的许多患者在出院后，仍然会选择积极持续治疗，而不是被动地等到旧病复发后再去医院。另一方面，也是最主要的问题，还是受限于患者的经济条件。

简单地讲，一位有着充足健康保障的患者和一位保障不足甚至完全没有保障的患者，他们在面对治疗时的心态，选择的治疗方案，以及治疗后的康复安排都会有很大不同，而这一切都会影响治疗和康复的效果。

三、常去医院的人，往往更容易健康

像我父母这一辈，如果不是身体已经表现出比较严重的疾病症状，不治不行，都不会去医院看，一是怕麻烦，二也是怕花钱。一旦进了医院，几个检查做下来，花了钱不说，还可能什么问题都没查出来。即使查出来一些问题，只要不是太严重，大多也是简单开药了事，回去自己休息，压根就不愿意在医院多待一会。

这样勤俭节约的就医习惯，往往会导致疾病不容易在早期被发现，一旦发现就是中晚期，从而延误最佳治疗时间。

事实上，一些恶性肿瘤在早期可能是完全没有症状的，比如早期肺癌、早期宫颈癌等，这些疾病只能通过定期检查被发现。而另一些疾病，比如早期胃癌，虽说可以通过胃镜被发现，但是由于通常的体检套餐里并没有这一项检查，因此也容易被忽略。所以，如果我们不能做到每年进行一次全面的体检并且注意增加必要的体检项目，都有可能让早期疾病“蒙混过关”。

而一些有着充足医疗保障的人，比如我家一位已经寿终正寝的长辈，因为退休时福利较好，生病住院的费用可以全额报销，所以她即使到了90岁高龄，稍有不适就会往医院跑，甚至主动请医生为她做一些被认为已经不适合这个年纪的手术。同样的，一些朋友在购买了中高端医疗险之后，也会变得更加“喜欢”医院，经常光临医院做一些检查，想着如果查出问题也不怕，正好可以“薅”一把保险公司的“羊毛”。

而这部分人，因为常常光顾医院，对体检结果没有畏惧，因此对自己的身体情况会更加了解，也更容易及时发现早期疾病，并将其扼杀于萌芽之中。

四、谈保险，是谈“钱”还是谈“情”

现在，老一辈生病住院全额报销的福利早已不复存在，对于医保无法覆盖的缺口，我们只有通过商业健康险来解决。

而保险的意义，就在于可以让疾病这样一种“人生之难”，变得似乎不是那么难。

虽然保险并不能降低罹患疾病的概率，但一定能降低治疗疾病的压力，这样的经济支撑，既能影响患者的治疗方式，决定患者的治疗效果，也能抚慰患者的心灵，让TA对未来的生活依然充满信心。

因此，保险看似是在谈“钱”，其实也是在谈“情”。这个“情”不仅体现在有充足的治疗预算时家属的亲情，还有患者本人的情绪。

我们不要小看情绪对患者康复效果的影响。澳大利亚科廷大学领导的新研究显示，患有慢性疾病如糖尿病和心血管疾病的人们，对其疾病正面或负面的想法会影响他们的康复。比如，对自己的疾病感到强烈的消极情绪和认为病情十分严重的人，更有可能抑郁或焦虑，而且不太可能得到康复。同时，研究人员还发现，认为病情较轻的人对生活造成的影响较小，更有可能不那么沮丧，采取积极的应对策略，比如坚持健身和治疗等，他们有更大可能得到更好的康复结果。

因此，虽说保险并不直接弥补人们的情感损失，但在变故发生时，有充足经济支撑的患者一定会比缺乏支撑的患者更加从容和平静。充足的经济支撑也意味着更少的家庭负担和更多的选择，如果患者家人有着坚信患者能够康复的强大信念，这样的精神力量也会作用在患者身上，为其带来积极正面的影响，从而创造更大的康复可能性。

五、不是结尾的结尾：你在什么时候觉得人生很难

其实关于本节开头的故事，还有一些细节。

在万某夫妇刚开始经营“抗癌厨房”的时候，其子女并不同意他们与癌症病人过多接触。然而现在，子女的态度已慢慢转变，不仅不反对，周末还会过来打扫卫生。

虽然厨房位置占用了公共过道，容易影响邻居出行，但是17年来，邻居们不仅没有抱怨，还常常给万某夫妇送来厨房用品和各种食材，另外一些不留名的志愿者也常常过来帮忙。

在万某心中，有一个最大的遗憾，就是他的父亲在20多年前患癌去世时，他没能好好为他做一顿好饭。现在，万某的遗憾已经无法弥补，但他不想让这样的遗憾再发生在其他人身上。

我想，不管是来“抗癌厨房”做饭的病人，还是捐赠器官的渐冻症男孩，他们的人生都已经足够的难，但像万某夫妇、渐冻症男孩的太太以及其他施援者的出现，他们的温暖善举，都足以让我们相信，我们所在的是一个很好很好的人间。人生在世，我们每个人都是故事的主角，每个人也都需要尝一遍苦辣酸甜的人间百味。

归根到底，我们无法决定上天的安排，到底人生是苦多一点，还是甜多一些，但我们能做的，是不去想那些“人生不如意十之八九”，而是把握好那难得的“一二”，用敬畏和智慧，提前为自己和家人做一些安排：用保险撑伞，遮挡未知的风雨。也许这样，我们就不会像万某遗憾没有在父亲生前为他做一顿好饭那样，也遗憾自己没有在力所能及的情况下，给家人带来最好的保护。