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一、概 述
慢性病是在多个遗传基因轻度异常的基础上,加上长期紧张疲劳、不健康的生活习惯及饮食习惯、环境污染物的暴露、忽视自我保健和心理应变平衡,逐渐积累继而发生的疾病,其中生活习惯是主要原因。绝大多数慢性病可以治疗但不能治愈。大多数人一生中都将患一种或一种以上的慢性病,80%左右的老年人都将至少患一种慢性病。由于疾病本身的特性,需要漫长的治疗过程,在早期得到专业医务人员确诊并制定医疗方案的同时,在寻求医疗帮助的整个过程中,应该摒弃以往以专业人员为主导、病人被动接受的保健服务模式,而应以健康教育、健康促进为主要手段,帮助社区、特定群体中慢性病患者管理自己所患的慢性病。
(一)自我管理的原则和对象
慢性病自我管理是指在医务人员的支持下,个人承担一些预防性和治疗性活动。其原则是“医患合作、病友互助、自我管理”。慢性病患者的预防性和卫生保健活动有80%应在社区和家庭里完成,患者及其家庭应该是预防和管理慢性病的主要承担者。为此,卫生保健系统应进行相应改变,从传统雷达式服务(病人就诊-治疗-离开医院,消失于“雷达扫射”范围之外),创新为一种医患双方共同管理的模式。要达到对慢性病患者的保健服务不能只靠医生,慢性病患者必须承担许多新的疾病管理的任务,积极参与自己的保健服务,提高自身防病能力,使自己能照顾自己,稳定病情,改善健康状况,提高生活质量,降低医疗保健费用。
在实际工作中,我们必须要考虑哪些人适合自我管理?尽管慢性病种类有很多,但它们所引起的健康问题和症状常常类似:许多慢性病患者都受到疲劳、乏力及各种病痛的困扰,同时也有很多病人会有呼吸困难、睡眠问题、担忧未来、抑郁等表现,都需要合理膳食、戒烟限酒、锻炼、遵医嘱等,所以普适型慢性病自我管理项目对所有慢性病患者都有很好的效果。由于慢性病无法根治,而且病程漫长,超过80%的病人症状比较平稳,除了定期检查和随访外,大部分时间都要靠自己管理自己的疾病,这些人就是慢性病自我管理的合适人群。
慢性病人进行疾病自我管理不仅仅是简单的提高对治疗的依从性,身体和社会等方面的管理也应融合到长期应对慢性疾病的过程中。有效的自我管理是为了更好地控制疾病,维持满意的生活质量,将慢性病人的健康状况、健康功能维持在一个满意的状态,使患者过上独立的生活。
尽管自我管理由患者完成,但卫生医疗保健系统有责任为患者提供自我管理支持。与仅仅传递信息的传统患者教育相比,自我管理健康教育不仅给患者提供信息,更重要的是促进其行为改变。
在实际工作中,要鼓励和支持患者自我管理为核心、整合社区及卫生系统改变为一体的创新性慢性病保健-慢性病自我管理模式。健康教育主要用来提高患者自我管理所需的基本知识、技能和自信心,让患者有能力、有信心自己照顾自己,管理自己的健康和疾病。下面我们看看健康教育自我管理需要掌握的方法与技能。
(二)自我管理支持的具体实施
自我管理支持的干预措施包括两个重要方面:一是要让患者学会解决问题的技巧,这有利于患者发现自己的问题并制订行动计划去解决它;二是措施要涵盖患者生理、社会和情感3个方面。常用方法如下:
1.自我管理团体项目
团体课程形式,通常每次持续2~2.5小时,连续5~7周。强调互动方法、经验学习和提高自我效能,内容集中在解决问题的技巧,促进互动支持。
2.社区教育团体课程
可在社区由合格的专业人员组织,包括提高自我效能策略、解决问题的练习和讨论。进行系列课程有助于支持患者长期行为改变,促进互动支持。
3.电话支持
由经过培训的专业咨询师接听随叫随通的专线电话,电话咨询内容包括疾病症状监测、日常药物维持和药物副作用处理、自我保健活动等。该模式能够加强专业化指导、效果可靠,同时减少临床面对面相见、通话费用低廉、节省费用。
4.QQ群、微信群支持
由经过培训的专业咨询师、经验丰富有爱心的患者等建立群,收集相关疾病症状监测、日常药物维持和药物副作用处理、自我保健活动等信息,及时发送分享。
5.家庭自学计划
患者通过邮件和网络,如音频视频辅助、网络计划等工具参与,交流内容可以集中在某个方面(如精神压力的应对)或系列自我管理主题。该方法具有缩短专业人员工作时间、加强专业指导(经过筛选的内容更有效)、覆盖患者范围广、网络模式容许互动等优点。
6.医护人员一对一口头指导
典型内容是疾病和治疗知识。能结合临床实际、满足患者的个性需求。
疾病教育手册通常作为附属于其他干预措施的方法,单独应用时不能认为是自我管理教育的一种形式。
(三)慢性病自我管理的内容
针对慢性病一些共有的特点,慢性病自我管理的任务主要分为三类。
1.疾病的治疗管理
如服药、改变饮食、自我监测(如血糖),即对付慢性病本身的问题,患任何慢性病都要求做些新的事情,如服药、使用空气过滤器、吸氧等。它还意味着更频繁地与医生和医院打交道,有时还需增加新的锻炼活动和改变饮食。
2.适应新角色
建立和保持在工作、家庭和朋友中的新角色,继续自己的正常生活。为了维持原有的日常活动和享受生活的乐趣,自我管理者需要学习一些新的技能。
3.处理和应对疾病所带来的各种情绪
如愤怒、恐惧、悲伤和挫败感等,这些情绪在慢性患者中是普遍存在的。要应付慢性病带来的情感变化,掌握技能,克服负性情感。
(四)患者需要掌握的技巧
慢性病患者为了解决日常生活中因患病所致的各种问题,必须超越过去解决问题的思维方式,学习新的解决问题的技巧。社区医生应让患者掌握如下技巧:
1.解决问题的技巧
日常生活中各种因素不断地发生着变化,慢性病所致的问题不存在唯一正确的解决方法和答案,只有解决得好、更好、最好之分。对此有两点启示:
(1)慢性病所致问题的解决,不可能一蹴而就,必须分阶段地以短期能实现的任务为目标,一步步解决,逐渐达到最好。
(2)学会从别人那里寻求帮助及尽量帮助其他病友走出困境的技巧。
解决问题的基本步骤概括为:找出问题(最困难和最重要的步骤)→列出解决问题的办法或建议→选择其中一种尝试→评价试用的结果→换用另一种方法代替第一个无效的方法,继续尝试→利用其他资源,如请求朋友、家人、卫生专业人员的帮助→接受现实,此问题可能无法立即解决。
2.设定目标和制订行动计划的技巧
这是自我管理最为重要的技能之一。所谓目标,是我们在未来3~6个月中想要完成的事情。如将血压控制在140/90毫米汞柱以下,学会打太极拳,养成每天喝水6~8杯水的习惯。该方法的基本过程为:决定想要做的事情及拟达到的目标→分解目标,寻找可行的方法和途径→着手制订一些短期行动计划,并与自己签订合约或协议→执行行动计划→检验行动计划执行结果→必要时做些改变→给自己一些奖励。
行动计划一定要非常具体,不能泛泛而谈。要具体到做什么、做多少、什么时候做、一周做几次、完成这个计划的自信心有多少。
3.寻找社区资源的技巧
另外一项慢性病自我管理者的主要任务是患者自己知道什么时候需要帮助和如何得到帮助。要告诉患者,需要别人的帮助来完成日常事务、协助做家务或完成生活中的其他活动,并不意味着他已经是疾病的牺牲者。相反,知道在生活的哪些方面需要特定的帮助,可对自己的身体状况和能力更加了解。
4.与人交流的技巧
当患有慢性病后,良好的交流变得更为重要。对于患者而言,要让医生、护士真正了解自己,让家人、朋友理解和帮助自己,尽可能地从他人那里获取资源,寻求帮助。因此,自我管理者需学习和掌握必要的交流技巧。交流是相互的,若在表达自己的感觉或请求帮助时感到不舒服,对方往往也会有这样的感觉。因此,每次与人交谈时,需要以理解对方、真诚相待作为交流的基础。
5.管理行为的技巧
除了我们经常讲的如何戒烟限酒、合理膳食和适度锻炼以外,患者还要学会:
(1)如何管好一些躯体症状,包括学会放松身体,减轻压力和焦虑,减少由躯体和情绪方面的症状所引起的不舒适。
(2)如何改善呼吸,通过呼吸练习锻炼自己控制好身体与心情,舒缓焦虑、消沉、易怒、肌肉紧张、疲劳等。
(3)如何管理服用的药物,包括按医嘱服药(特别是服用多种药物时)、正确理解药物的副作用、如何与医生有效沟通等。
(五)自我管理需要什么平台
上述这些解决健康问题方法的掌握和行为习惯的养成,不仅需要时间,更需要有科学的方法。目前最好的方法是以小组形式的同伴自我教育,又称为慢性病自我管理小组。即把15~20名慢性病患者组织在一起,在两名同时也是慢性病患者的小组长的带领下,针对上面提及的慢性病的一些共同问题,通过互学互助、经验分享,树立战胜慢性病的自信心,学会如何找出自己的问题、制订实施改变行为的计划,以及处理常见健康问题的技能。
小组长须是慢性病患者而不是专业人员。这是因为只有慢性病患者才有患慢性病的切身感受和知道慢性病需要什么。他们会根据慢性病患者的需求安排合适的活动,用慢性病患者容易接受的语言传授相关知识,他们的现身说法比其他人更具有亲和力和示范效应。而且志愿者小组长和小组其他成员住在同一社区。
授课的志愿者小组长一定要经过统一培训。虽然他们大多没有医学背景,但是通过培训,使他们先成功地掌握课程中要教给患者的技能,了解在自我管理小组活动中组织患者参与、互动的要领,然后进行授课。两个小组长相互配合,取长补短,按照统一教材以及上课内容、统一的上课形式和授课方法进行授课。
通过慢性病自我管理小组,最终要达到提高慢性病人管理自己疾病的能力和技能,达到提高生活质量的目的。
(六)组织活动时注意什么
首先要严格遵守每一课堂活动所规定的时间,保证安排的内容顺利完成。不要在课程中加入任何其他内容。如果增加内容,将没法完成预定的任务,同时不能保证所增加的内容适合所有慢性病人。如果非要增加经过权威论证的内容,可以寻找其他时间进行讨论。同时,也不要让未经培训的其他人员指导本课程,因为他可能不了解自我管理的内容和技巧而出现误导。
每一次上课,小组长要多用口头或肢体语言(眼神、点头示意),鼓励每一位组员参与互动。若有不愿参加活动者,耐心鼓励其参与,但不应强迫其参与。每次活动时都应从自己带头开始,给组员起榜样作用。
(七)自我管理中社区医生起何作用
社区医生在自我管理过程中,一方面,教给患者管理其所患慢性病所需的知识和技能,增强患者的自信心,让患者自己承担一部分责任和任务;另一方面,教给患者如何更好地与医生合作,与医生交流,使其同时也能从卫生专业人员那里得到正确、合理、高效率的服务和支持,将患者的自我管理和专业人员的保健服务有机地结合起来,达到有效管理慢性病的目的。