携死而生:当离去不可避免
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决定服用这些镇静剂,就如同是要放弃对生命的把控,放弃自我的身份标识

亲爱的艾琳

我认同你的看法。你在信里面写的情况是比较常见的,并且也合乎情理——包括你姐夫所做的那些决定,当然我也期望他没有那样做。尽管我有这个期望,但是我并不知道他究竟是怎么考虑的。就如同你说的,没有人可以知道其他人究竟是怎么想的,这也让我想起约翰·奥多诺休在他的那本《灵魂之友》中写的:“当你穿越一片荒凉、浓重又可怕的黑暗时,那就是经受磨难时的孤独。文字已经无法表达你的痛苦,别人能够从你的语言所了解的,和你真实经历的相差太多太远John O'Donohue, Anam Cara: A Book of Celtic Wisdom(New York: Harper Perennial, 1997), p.102.。”

圣诞节的时候考虑这些,是不是挺有意思的想法?其实对于过圣诞节,好多年来我一直不太积极,不过现在有了两个孙女,感觉就有点不一样,有点过节的乐子了。每次考虑完这些沉重的、有时候很有挑战性的关于死亡的问题之后,想到孙女莫莉(Molly)和索亚(Sawyer)的可爱,总能够让我的思绪轻松一些。

在最近的一二十年里,人们在应对患者的疼痛方面取得了长足进展。其实就在没多久之前,医学院里还不怎么教授如何处理患者的疼痛。那时,很多医生认为疼痛是疾病的自然过程,哪怕是非常强烈的疼痛,病人也应该承受。但现在,止疼方面的药已经很多了,而且医护人员也广泛认为疼痛是应该进行治疗的。在史蒂芬决定是否用药效强的止痛药的时候,他可能不知道一个关于疼痛治疗的事实:如果一开始就用药控制的话,疼痛很容易避免,但一旦疼痛开始之后,要想控制住就要困难得多。

不过对于非常严重的疼痛,比如那些长期疼痛患者受到的“爆发性(breakthrough)”疼痛,有时候的确需要使用一些让人感到昏昏欲睡或是迷迷糊糊的强力镇痛药。现在的情况比以前要好很多,对于很多处于临终状态的患者,不需要采用那些药就可以控制住疼痛。当然,特殊情况除外。有时在处理疼痛时,依然需要使用那些可能让人陷入不清醒状态的强效镇静剂。这时如果决定采用镇静剂,就可能被一些患者看作是自我放弃。我比较理解他们。因为那些危重或濒死的患者,会持续地并被迫地接受很多他们不希望的转变(transitions)。比如放弃工作,放弃开车,适应新的体形,放弃曾经在各种人际关系里面的角色,等等。其中最大的转变之一就是允许自己服药进入一种混沌状态。而这和做手术的时候使用麻醉剂又不一样,因为手术麻醉药效过后还可以重新清醒。所以,如果决定服用这些镇静剂,就如同是要放弃对生命的把控,放弃自我的身份标识。

尽管我很同情濒死状态的患者,不过也能够理解你说的这种情况对于周围的人,尤其是家人的影响。听到丈夫或者父亲痛苦地喘息有多么痛苦?让这个患者接受服用药物从而使得所爱的人免于受到影响,难道不是很简单的一个选择吗?在“尊严死(death with dignity)”或者“死亡的权利(right to die)”潮流的支持者中,很多人都希望在得了不治之症后,能够自己安排死亡的时间,就是因为他们不仅想避免自己经历死前的病痛折磨,也不想让自己家人像史蒂芬家人那样,被动地接受那种影响。

记得多年前,我曾经和姑息治疗医生兼作家艾拉·比奥克(Ira Byock)聊过这个话题Ira Byock served as director of Palliative Medicine at Dartmouth-Hitchcock Medical Center in Lebanon, New Hampshire, from 2003 through July 2013. He now serves as executive director and chief medical officer for the Institute for Human Caring, of Providence Health and Services, and continues to lecture on and advocate for better palliative and end-of-life care. See, too, irabyock.org/(accessed April 24,2015).。那时我还在做报纸编辑,为写一篇有关佛蒙特州的“尊严死”运动的文章而去采访他。他对争取死亡权利的立法不以为然,不是因为他认为快死的人就应该受折磨,而是他认为这个法规只是一个避重就轻的解决方法(这是我理解的他的看法)。他告诉我临终关怀需要很多改进,如果只关注是否允许患者通过医学方式来结束自己的生命,那么就会漏掉真正需要关注的方方面面:康复中心是否有足够的人手、康复中心的患者是否都有吃的、是否干净、是否给药了等;能否给予那些照料临终亲人的家庭更多的支持;能否给医护人员提供更多了解和处理病痛方面的培训。我不知道除了难以忍受的病痛之外,还有什么会让一个临终的患者想要早一点结束生命。所以如果能够很好地处理病痛的问题,临终这段经历对于很多人来说肯定会好过许多。

我有一个按摩治疗的客户,她患了癌症并且她自己预计可能将不久于人世。对于临终的病痛她考虑了很多。她有几个成年的孩子——虽然她没这么说,但是从她和我提起的一些事情可以知道——他们对于她的情况不是很清楚。因此,对于她自己对后事的安排,孩子们一无所知。她担心自己的死亡会让孩子们很难接受。她不想经受太多疼痛,也不想家人看见她受很多苦,因此疼痛成了她最害怕的事情,甚至超过了死亡本身。

这是一年多以前她按约来我这里治疗时的背景情况。当时她跟我透露了她的计划:“我终于找到一种自我了结的方法,可以不给其他人留下一大堆麻烦了。”

“真的吗?”我问她。

她讲了她的计划:她住在一大片林子边上,经常在林子里面遛狗。她说当她觉得时候到了(就是可以按照自己的方式自我了断的时候),她打算在散步的路旁边挖一个大坑,在坑上方的树上挂上绳子和滑轮,绳子的一头绑上几大袋泥土,另一头绑上更大更重的冰块。然后她就躺到坑里,或者更完美一点,弄一个大塑料袋钻进去,然后就服用之前准备好的药来结束生命。慢慢地等冰块融化了,装泥土的袋子就会落下来并把土倒在她身上。死了又埋了,毕其功于一役,简直可以和鲁比·高堡命名的比赛项目(Rube Goldberg,译者注:著名漫画家,设计复杂的机械来做简单的事情,类似多米诺骨牌效应)相媲美了。

当然,我从她的计划里面还是看到了好几个破绽。我差点就要跟她挑明了说,如果在冬天冰块不融化怎么办?还有,她怎么能够把那些装泥土的大袋子正好弄到坑的上方?填满那个坑可是需要很多泥土的。不过这些我都忍住没跟她说,只是跟她提了一下,也许等到她想要做这么一件大事的时候,她的身体状况可能不允许她再去树林里挖坑了。

“你说得对,”她若有所思,“那我最好现在就开始挖吧。”

先不提这个计划有多么不现实,她的确是在考虑她要如何死去,以及这个过程对她和她的家人会有什么影响。避免疼痛是她考虑的要点,她希望避免疼痛,既是为了自己,也是为了不想别人看到她经历疼痛而难受。几个月后,我们又进行了一次交流,但没上次那么夸张。她在按摩治疗之后告诉我,她准备去做个MRI检查,看一下癌细胞有没有扩散到她的脑子。我让她知道结果后告诉我,她回答说如果我没有听到消息,那就表明没有什么问题,如果检查出来有问题,她就会来跟我告别。

“啊,天哪,”我回答到。“应该不会发展得那么快吧!”

她说如果要做更多的放疗和化疗来减缓癌细胞扩散到脑部的速度,那么她就打算跟大家告别然后服药,为此她已经存了足够的药了。她还准备找几个关系密切的朋友陪着她做这件事,她相信这些朋友会帮忙的。不过我还是找到了这个计划的一个纰漏。最近她搬家搬到另外一个小一点的公寓去了,所有的东西都还装在箱子里面,而她已经不记得她的药放在哪个箱子里面了。

上面的陈述听起来有些调侃,但我不是刻意要看轻痛苦,尤其是临终时的那种强烈痛苦。失去生命大概是我们凡夫俗子所要做的最大转变,尽管我们不知道在这个转变之后会是什么情况,大多数人都觉得这个转变是令人生畏的,会有或多或少的恐惧。在这样的恐慌之外,还伴随强烈的疼痛,这两者叠加在一起,是不是产生了更坏的后果?它们叠加的后果其实比两者单独的后果之和还要严重。同样程度的疼痛,比如说带状疱疹或者严重的骨折导致的疼痛,因为没有危及生命,是不是比临终时的疼痛更容易忍受呢?

如果真是这样,那就促使我们反思:调整我们和死亡的关系会有什么益处?如果面临死亡时,这种焦虑会让疼痛比原本的更难忍受,那么改变这种面对死亡的方式是否就会让疼痛变得容易忍受一些?如果能够更轻松地、从容优雅地面对死亡,是否就会感到疼痛也减轻了一些呢?

史蒂夫

附:我这有一本两位医生写的书凡人手册》(Handbook for Mortals);里面关于疼痛的内容挺值得一看的,还有很多其他的内容也都不错Joanne Lynn and Joan Harrold, Handbook for Mortals:Guidance for People Facing Serious Illness(New York: Oxford University Press, 1999).实际上这本书是采用工作簿的格式,列出了很多信息和建议,可以帮助读者揭开关于死亡和濒死的神秘面纱,同时书里面还给出了很多有用的提示,教你如何安排自己最后的日子,或者是和亲人朋友相处的最后日子如果你想看的话我可以借给你