给她装上心脏起搏器是否是一个好的选择

亲爱的史蒂夫，

谢谢你7月7号给我的来信。我认真感受了你在信里面分享的想法，像我设想的一样，这又让我有了一些回应和连带的想法。同时，请允许我赞扬你一下，你这么快就去读了我提到的《马尔特·劳里兹·布里格手记》，这的确让我印象深刻。打个可能不恰当的比方，通常只有我最好的学生会去看我提到的参考文献，当然，我不会把你当作我的学生来看待的。

你说如果我们在认知死亡的路途上是处于同一节点或者差不多的位置，而我们到达这个位置的途径是非常不同的，我完全认同。在我看来，人类的伟大之处之一就是大家可以殊途同归。如你所说，我对你的背景的确了解不多，你说你小时候参加了很多吊唁仪式，你的家庭信仰是不是属于爱尔兰天主教的分支？我在纽约州白原地区长大，我所认识的小朋友们都没有参加过吊唁和葬礼。不过，回想起来，我当时还是有很多爱尔兰天主教的同学的，他们也许有过类似经历但只是没有提起而已。我母亲是一个来自希腊小岛上的村子里的女人，记得有一次，她带着我们四个年幼的子女去参加了邻居的吊唁仪式，结果她被人责骂，说不应该带小孩去那种场合。但对我母亲来说，她认为死亡就是很自然的事情，是生命的一部分，人活过了一辈子死了去道别一下是再正常不过的事情了。

过去我母亲还经常给我们讲她小时候村子里的故事，也会提到小村里家家户户都把老人和患者留在家里面照顾。这些人过世后，大家还会把他们的遗体在家放置一段时间，然后再举办葬礼把遗体埋下去，那时候好像大家觉得刚过世的人和在世时没有什么区别。等到躯体在土里面分解后，人们再把死者的骨头挖出来，以便让墓园有足够的空间留给后面的人。挖出来的骨头会被收集到一个盒子里，存放在墓园专门放遗骨的地方。我们小孩最喜欢听的故事，就是说家属觉得时间到了去收集遗骨，结果却发现还是挖早了一些，所以只能再埋下去。我印象中倒没觉得这个故事恶心，只是觉得诧异。我从来没有见过母亲对死亡这件事表达过恶心，或者是害怕。很久以后，我才有机会亲眼在母亲的村子看到那种存放遗骨的罐子。那时的我，很想念那样一种时代或者地方，能够把濒死以及死亡都看作生命循环理所当然的部分。能带着那样的心态成长应该会有很多益处。

我早年和死亡相关的经历里，也不都是那么平和。在上一封邮件里，我曾提到过我祖父猝死的事，因为7月4号那天正好是他的忌日，也是美国独立日。那时候我12岁，祖父65岁。我们当时正在和母亲那边的亲戚一起过节，是在纽约州北部的亚历克斯舅舅家，父亲那边的亲戚在新泽西通过电话找到了我们。父亲马上把我们几个孩子塞进汽车就出发了，几个孩子在路上想唱个歌放松一下，可却被父亲大声喝止了，于是我们就猜测肯定是发生了什么很不好的事情，因为平时父亲挺喜欢听我们唱歌的，而且还会自豪地跟别人提起。因为不能唱歌，所以我们都觉得挺无聊，在车上待着的时间显得特别漫长。再后面，我能够清楚记得的就是葬礼了，那是传统的希腊东正教的仪式，棺盖是打开的，我的祖母不停地对着祖父的遗体哭诉，希望他能够睁开眼睛。我不记得那时我的希腊语水平怎么样，所以也不太记得她当时都在哭诉什么，但我还是可以肯定，教堂里面的人都感受到了祖母的痛苦；我也有发自肺腑的感受。在我写的书《父亲的战争》里，我陈述了我父亲对祖父过世的反应。你可能还记得，书里提及我父亲很后悔没能消解第二次世界大战期间家人分离时他对祖父一些做法的怨恨。突然间一切都晚了，父亲再没有机会去矫正或者改善他们之间的关系，让他们之间的相处变得融洽，或者告诉祖父他依然爱他。父亲为此抱憾终生。之所以跟你提这些，就是解释一下我小时候与死亡相关的诸多方面，我受到的影响也是好与不好兼而有之。

再说到过往的经历，我认同你的弱者理论——因为你自己曾经经历过折磨，所以就容易理解那些在身体或者精神上正经受痛苦的人。我觉得我家里面就有一些证据可以支持你的理论。我跟你提到过我父亲现在的情况，也隐约提起过另外两个亲戚，都是病了好些年已经快接近生命的终点了。其中一个是我的婆婆蜜瑞儿（Mireille）。她是瑞士人，直到90来岁，她一直过着非常健康独立的生活，然后中风了一次。虽然她的语言功能大部分恢复了，右边身体也可以动，但她没法独立生活了。她现在96岁，仍然住在她自己的公寓里面，我丈夫的姐妹会照顾她。另外一个长期患病的亲戚是我的大姐夫，史蒂芬（译者注，原文Steve，是Steven的简称，和本书作者之一史蒂夫同名，为便于区别，译为史蒂芬，下同），他和我大姐玛丽亚还有他们的两个十来岁的女儿都住在伦敦。早在11年前，史蒂芬就被诊断出罹患了一种很罕见的疾病——脊索瘤，你听说过吗？这是在胎儿期形成的处于头骨底部或者脊椎内部的一种肿瘤。在患者成长的某个阶段，这个肿瘤开始变大，或者是开始加快成长，然后肿瘤的位置大致决定了患者的存活时间。玛丽亚一直不屈不挠地在寻找治疗的方法，而史蒂芬也有强烈的求生欲望。所以，和蜜瑞儿一样，史蒂芬现在还活着，但是已经非常虚弱而且行动不便了，他之前差不多做过7次大手术还有很多实验性的治疗。

作为你的弱者理论的一个证据，就是我那几个病得很重的亲人相互之间都很同情对方：我婆婆同情史蒂芬和我父亲；史蒂芬也同情我婆婆和我父亲；我父亲直到最近他的失智症趋于严重之前，也同情史蒂芬和蜜瑞儿并且经常问起他们。蜜瑞儿已经不再给人写信了，但是以前会给史蒂芬写。我不知道现在史蒂芬是否还写些东西，不过不久前他写了信给蜜瑞儿。但是，我不认为他们对长期牺牲自己的生活质量来照顾他们的亲人，会经常有类似的关心。无论如何，他们身体不好但是还能够相互关心，这也挺好的，我相信主要是他们由于自己的疾病更能够感同身受其他人的痛苦，因此彼此认同。那么按照这个思路，下一个问题大概就是，我们是否能够把这种慈悲情怀也给予其他人，那些和我们并没有同样的经历或者感受的人？或者会有一种天赋，就是意识到他人身上的苦难。至少，所有的人都共有死亡这个要素，事实上众生都共有的，不是吗？

说到分享，虽然有点累，但在我完成这封邮件之前，还是要感谢你分享的那个肾病患者的故事。虽然庆幸自己仍然健康，但我也多次见证了家人聚在一起却没法去讨论最紧要的事情，借用你那个跳舞的比喻，就好像大家都在围绕这个问题跳舞却避免去直接面对。相较于聚焦到个人，我想你给我介绍的那户人家的情况，其实可以映射到我经常思索的、我们社会上普遍存在的问题：每到生命的终点，需要做医疗护理上的决定时，我们美国人其实没有很多可以透彻讨论的选项。当然，我也知道有些医院包括我们达特茅斯学院的希区柯克医疗中心（Dartmouth-Hitchcock Medical Center），规定了“共同制订决策（shared decision making）”，确保让患者参与讨论并让患者的想法更好地得到顾及，从而决定后面的治疗措施等。还有很多医院设立了姑息治疗室，配备有训练有素的工作人员，他们熟悉最新的处理疼痛的备选方式以及临终治疗措施等。尽管如此，我觉得以上这些做法并没有被普及开来，并且，临终问题就好像一幅大的拼图中的一小部分，而患者和医院只是这个拼图中的一个部分。

我们没有一个公共论坛来让大家思考医疗技术体系之外的东西，而这个体系的导向基本就只是治愈疾病。当然，我赞成治疗，但我不希望在治愈基本无望的时候，依然没完没了地治疗。我们并不能“治愈”人必然死亡这个结果。你可能也看过类似的统计数字，美国人养老保险的很大一部分支出是花费在临死前的最后几个月里的。难道我们不应该稍微停下来思考下这一现象？把死亡看作失败是否是不通情理？认为医学能够或者说应该解决死亡这个问题是否也是不够理智？

这也是我为什么对“死亡咨询专家组（death panel）”那次事件非常生气的原因。我想你肯定也记得2009年8月莎拉·佩林（Sarah Palin）为了要反对奥巴马政府的健康保险改革，造了这个词，后来这个词很快就大范围地流行起来。当时她是这么写的：

我所爱的、所理解的美国，是不会让我年迈的父母和患了唐氏综合征的儿子站在奥巴马的“死亡咨询专家组”面前，仅仅凭这些官僚主观地来判断他们“对社会的贡献”，来决定他们是否值得给予健康保险。这样的机制就是罪恶的。

在我看来，虽然佩林只是为了阻止健康保险体系的改革，但是长远来看，她破坏性地阻止了一个绝好的机会，本来借此可以让整个社会认真思考一下把医疗和技术看作至高无上、无可争议的手段带来的后果。就像你那位患肾病的客户的例子所显示的那样，在面对严重疾病的时候，有很多问题需要思考，仅仅因为肾脏移植手术可行并且也有合适的供体，并不意味着移植就是最佳的选择。我真的很希望能够有更多的讨论让我参与其中，可以讨论医学干预的短期和长期后果，让很多专家，比如不同科室的医生、心理专家、心灵导师，甚至经济方面的专家等，提供他们的观点。

回到我自己的境况，就我的家人来说，我婆婆现在开始用心脏起搏器了。如果每次她的心脏撑不住的时候，起搏器都能够重新启动心脏，最后一刻该以什么方式到来呢？她的身体是越来越弱了。是否有可能她身体里面的其他器官都快不行了，而心脏还在继续搏动？那样她的感觉会怎样？在96岁这个年纪，她能够真正感觉舒适的日子越来越少。我因此困惑，给她装上心脏起搏器是否是一个好的选择？我这样想是不是有点坏？

我之所以老是念叨这件事，是因为我父亲所在的康复中心总建议我们去给他装一个心脏起搏器。父亲平时的血压和脉搏都很低，而康复中心规定，当患者脉搏在每分钟40次以下时（我记得的是这个数字）就必须去医院治疗。父亲已经有两次因为这个原因被送到了医院，但是医院对他的身体情况也无能为力，最后还是把他送回康复中心。这样来回的折腾让父亲的关节雪上加霜，治疗地点的变换也让罹患失智症的父亲更加迷糊。康复中心坚持要他去装一个心脏起搏器，否则就不让他待在那里，于是我们只好去咨询医生。我们找的是曼哈顿的一个知名心脏起搏器专家。谢天谢地，这个专家也认同我们的观点，他也认为给我父亲安装这个东西对提高他的生活质量并没有太多帮助。谁能告诉我，在这种情况下还有什么理由让他去受这个罪呢？有一个礼拜父亲都感觉非常不好，因为他要在韦斯特切斯特（Westchester）的康复中心和曼哈顿的医生办公室之间来回奔波。在我看来，之所以让他遭这个罪就是因为我们没法在家里照顾他，而让他能够留在康复中心的唯一方法就是从曼哈顿的医生那里得到一个证明。你不觉得这里面有些不合理吗？

所有这些都让我期望弄清楚与疾病、医疗干预、临终、死亡等相关的问题。同时我也因此更加渴望把握住生命，庆幸能和我爱的人生活在一起。这两方面的努力在我看来不会互相排斥。我内在的生命力现在非常强大。我不确定我的表述是否确切，但我认为能够接受和了解有关临终、疾患折磨以及潜在的死亡等问题，能够让我有强烈的动力生活下去，而且要好好地活。

好了，现在我文学方面的训练让我又不免要掉书袋了，希望对我们的交流也有所裨益。我心里面出现的场景是托马斯·曼（Thomas Mann）的名著《魔山》（The Magic Mountain）（提醒你这可是本很长的小说）。书里面，主人公汉斯·卡斯托普（Hans Castorp），去了瑞士达沃斯的一家休养院去拜访他的表兄。我觉得这些情境关联起来有点诗意的感觉，不过我可不是故意这么做的。扼要地说，我认为卡斯托普是爱上了生病这个事情；不管怎样，他也成了魔山休养院里面的患者。在某个时间他出去散步，并在风雪中迷路了，晕过去或者是睡着了——不知道哪个情况属实——差点就死掉。他经历了一个非常复杂的梦境，回到清醒状态后，他意识到死亡没能征服他。我对这本小说爱恨交加，其中有很多原因，但有个启示对我毋庸置疑，那就是：死亡就在那里，没有关系，没有必要因此去放弃生命，我们应该去做我们力所能及的一切，哪怕是身患重病或濒临死亡。不知道你是否能够理解我想说的？我想重申一遍，对我来说，如何尽可能通透地表达这个想法非常重要，也许这就是我和你通信的另一个目的。让我自己能够继续表达对这些两难问题的观点，而不必像前面提到的“死亡咨询专家组”那次，本来是可以和了解情况的医疗保健提供者一起，开展一次全国范围的关键决策的辩论，可惜这个机会被扼杀了。

好了，还是回到你上次给我的邮件：是的，是的，是的，携死而生！我觉得这句话非常合适。你的来信激发了我太多的想法，还是先停笔等候你的回复吧。

艾琳