第1节 智力障碍概述
一、智力障碍概念的演变
智力障碍,也称智力残疾、智力低下、精神发育迟滞、智力落后、智能障碍等。目前在《国际疾病分类》第十版(International Classification of Diseases, tenth version, ICD-10)和《精神疾病诊断与统计手册》第四版(Diaginotic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-Ⅳ)中都使用“mental retardation,简称MR”。在英国也曾使用“MR”,但目前在英国教育界较多地使用比较中性的术语“learning disabilities”。英国法律界使用“mental impairment”,教育界使用“learning difficulties”,美国、加拿大与澳大利亚则采用developmental disabilities及intellectual disabilities。随着对智力障碍认识的不断深入,人们在对概念的思考与理解上也发生了很大的变化。
(一)第一阶段:医学与统计模式
在这个阶段,人们对于智力障碍概念的理解主要建立在医学及残疾统计模式之上。医学模式着眼于病理学,将智力障碍看做病理症状的表现,而统计模式则着眼于将个体智力水平同群体常模相比较,用标准化的智商分数界定智力障碍的程度。
20世纪之前,人们将智力障碍群体称之为“白痴”(idiot),idiot一词源自拉丁语idiota,意即无知,该词亦源于希腊文idiotos,表示不能适应公共生活。在16世纪,人们将白痴描述为“不会数数,不能计算,不知道谁是自己的父母,不知道自己的年龄,不理解自己的得失”。
自19世纪开始,人们开始思考白痴的成因,并尝试对白痴者进行教育,当时人们普遍认为白痴是一种机体的器质性缺陷,即人的神经系统或生物化学方面的异常。智力障碍教育的创始人之一塞甘(E.Séguin,1812—1880)认为,白痴是大脑中枢神经系统紊乱的结果。1878年,美国成立了第一个关于智力障碍的专门组织——美国白痴与低能医疗机构人员学会(Association of Medical Officers of American Institutions for Idiotic and Feebleminded Person)。
20世纪初,人们认识到智力障碍是一种心智的缺失,且这种心智的缺失与中枢神经系统的发展障碍或是疾病有关。除此之外,人们也意识到智力障碍有程度上的不同,这个时期使用的概念为智力落后或智力低下(mental deficiency)。1908年,英国学者特雷德戈尔德(A.F.Tredgold)将智力障碍定义为“一种自出生或幼年起,由于中枢发育不完善而产生的一种状态,其后果是个体无法承担其作为一名社会成员所应尽的职责”。1904年,心理学家比纳(A.Binet)受法国教育部的委托,与来自心理、教育、医学等领域的专家们一起研究公立学校中的智力障碍问题。他与助手西蒙(T.Simon)于1905年发表了世界上第一个智力测验。随着智力测验的普及,以智力测验分数判定智力障碍的方法开始流行起来。1906年,“美国白痴与低能医疗机构人员学会”更名为“美国低能研究学会”(American Association for the study of the Feebleminded)。
1921年,美国低能研究学会出版了《智力障碍术语与分类手册》,首次提出智力障碍的诊断和分类系统,“智力障碍”(mental retardation)这一术语得到更为广泛的使用。该手册以智商(intelligence quotient, IQ)分数为标准,将智力障碍按程度分为三个水平:①低能(moron, IQ=50~75);②愚钝(imbecile, IQ=25~50);③白痴(idiot, IQ<25)。1933年,“美国低能研究学会”更名为“美国智力缺陷学会”(American Association of Mental Deficiency,简称AAMD)。
(二)第二阶段:双重标准
1959年,AAMD为智力障碍的内涵赋予双重标准,在智力障碍的定义中,除智商外增加了适应行为,要求必须同时具有智商低和社会适应行为障碍这两个条件才能被诊断为智力障碍。自此,对智力障碍的判断均以智力发展的明显落后以及社会适应行为障碍作为两个重要的标准。1987年,AAMD更名为“美国智力障碍学会”(American Association of Mental Retardation,简称AAMR)。
(三)第三阶段:支持模式
1992年,AAMR对智力障碍的定义突出显示了功能性的导向以及生态学的观点,强调能力(智力和适应行为)、环境以及支持系统之间的相互作用,突出了“支持模式”。2002年,AAMR对智力障碍的定义则保持了功能性和生态学的观点,并加入了对于智力障碍条件的多元化的理解,在认同之前所提出的根据支持强度分类的方式的同时,提出了多重分类系统并存的必要性与可能性。
2006年,美国智力障碍学会(AAMR)更名为美国智力与发展障碍学会(The American Association on Intellectual and Developmental Disabilities,简称AAIDD),由此,智力障碍有了更为丰富的内涵。
二、智力障碍的定义
(一)我国的定义
在我国残疾人分类体系中,智力障碍被称为“智力残疾”。中国残疾人联合会先后于1987年和2006年两次对智力残疾进行定义。
1.1987年的定义
1987年,中国残疾人联合会发布的第一次全国残疾人抽样调查五类《残疾标准》中,对智力残疾定义如下:
智力残疾,是指人的智力活动能力明显低于一般人的水平,并显示出适应行为的障碍。
智力残疾包括:在智力发育期间(18岁之前),由于各种有害因素导致的精神发育不全或智力迟缓;智力发育成熟以后,由于各种有害因素导致的智力损害或老年期的智力明显衰退。
1987年的定义主要参照AAMR1983年关于智力障碍的定义。
2.2006年的定义
2006年,中国残疾人联合会发布的第二次全国残疾人抽样调查使用的残疾标准中对智力残疾的定义是:
智力残疾,是指智力显著低于一般人水平,并伴有适应行为的障碍。此类残疾是由于神经系统结构、功能障碍,使个体活动和参与受到限制,需要环境提供全面、广泛、有限和间歇的支持。
智力残疾包括:在智力发育期间(18岁之前),由于各种有害因素导致的精神发育不全或智力迟滞;或者智力发育成熟以后,由于各种有害因素导致智力损害或智力明显衰退。
这个定义的确定是以2001年5月第54届世界卫生大会通过的《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning, Disability and Health,简称ICF)为基础,同时兼顾与1987年“智力残疾”定义的延续性,并与AAMR、DSM-IV以及ICD-10相接轨。
知识小卡片
ICF是WHO提出的国际通用的在个体和群体水平上描述和测量健康的框架,是由身体功能和结构、活动和参与、环境因素和个人因素等四种成分组成的理论性结构。在ICF中,残疾是指以下内容的任何一种或全部:损伤、活动受限、参与受限以及受环境因素限制。损伤是指身体功能和结构明显偏离和丧失。活动受限指个体进行活动的困难。参与受限指个体在实际生活中遇到的问题。环境因素指生活中的自然、社会和态度的环境。所有ICF的成分都是独立并且相互关联的。
(二)美国的定义
美国智力障碍学会自1921年第一次提出智力障碍的诊断和分类系统后,分别在1933, 1941,1957,1959,1973,1977,1983,1992和2002年先后九次修订。
以下分别介绍AAMR1983,1992和2002年对智力障碍所作的定义。
1.AAMD(1983)第八版的定义
智力障碍是指一般的智力功能明显低于平均水平,同时存在适应行为方面的障碍,并发生在发育时期。
2.AAMR(1992)第九版的定义
智力障碍是指个体现有的功能存在真实的局限,其特点是智力功能明显低于平均水平,同时伴有下列各项适当的适应技能中两种或两种以上的局限:交往、自我照顾、居家生活、社会技能、社区运用、自我管理、卫生安全、实用的学科技能、休闲生活和工作;智力障碍发生在18岁以前。
相对于1983年的定义,1992年定义有如下改进:
第一,智力障碍被认为是一种功能状态,而不是与生俱来的特质,是具有智力功能和适应行为限制的个体与环境之间相互作用的结果,因此,要改善个体智能障碍的状态,既可以从提高能力,也可以从调整环境入手。与1992年定义相比,1983年的定义则是一个“单边性”的定义。忽略了智能与环境之间的关系,特别是忽略了人与社会环境的关系。因此将智力障碍者的能力和适应能力看成固有状态,一成不变,而导致观念的僵化,最终影响我们对智力障碍本质的认识。
第二,1992年的智力障碍概念拓展了适应技能领域,并具体规定,如果在十个适应技能领域中有两个或两个以上的领域存在显著限制就可以作为智力障碍的指标之一。
第三,1992年的智力障碍分类产生了根本性变化,它摒弃了按智力障碍程度分类的标准,提出了按智力障碍者的支持程度分类的新系统。
3.AAMR(2002)第十版的定义
智力障碍是一种障碍,其特征是在智力功能以及适应性行为两个方面有显著限制,表现在概念性、社会性和实践性适应技能方面的落后;障碍发生在18岁以前。
该定义的含义是:
(1)智力障碍是一种障碍。
(2)智力障碍意味着在智力功能上有显著限制,具体表现为,使用适当的智力测验工具进行评估时,其智商低于均数(M)两个标准差(SD)以上。
(3)在适应行为方面有显著限制,具体表现在概念性(conceptual skills)、社会性(social skills)以及实践性技能(practical skills)方面的限制。概念性技能主要包括接受性和表达性语言、阅读与写作、金钱概念以及自我引导技能;社会性技能主要包括人际关系、责任、自尊、信任、真诚、遵守规则、服从法律以及回避危险等技能;实践性技能主要包括个人生活自理技能,如吃、喝、穿衣、行走和如厕,使用日常工具的活动能力,如准备食物、医药护理、使用电话、财务管理、使用交通工具、处理家务等,职业技能以及维持安全环境等。适应行为的限制一方面会直接影响个体的日常生活,另一方面会影响其应对生活变化以及环境需要的反应能力。对适应行为局限的界定是通过标准化测验的评定,其得分(三方面技能之一的得分或总分)低于均数(M)两个标准差(SD)以上。
(4)障碍发生在18岁以前。
该定义从以下五个方面对智力障碍进行了表述:智能;适应技能(概念的、实践的、社会的技能);参与、互动和社会角色;身体健康、心理健康和病因学;相关背景(环境、文化和机会)。2002年定义系统的理论模式中保留了1992年定义系统中的“支持”和“功能”这两个核心概念,更加强调从五个方面对智力障碍者提供支持以实现“个人功能”。由此,可以看到1992系统与2002系统之间的内在连续性,即“支持”与“功能”的取向。
(三)智力障碍定义使用的注意事项
在智力障碍定义的使用中,需要考虑以下几点:①当前功能的限制必须在一定社会环境和文化中考察,而不是离开其所处环境和文化割裂地评定,应以个体同龄伙伴作为参照对象。②评估应当考虑文化和语言的多元性以及在沟通、感知、运动和行为方面的个别差异,兼顾个体多样性及其独特反应。③在同一个体内部,局限往往与优势共存。智力障碍人群是一个特殊的群体,他们某些方面表现为智力障碍,但同时也可能具备一些独立于其智力障碍的能力,表现在某些适应技能领域或某项适应技能的某一方面。④对个体的不足进行描述的主要目的是建立个体所需的支持方案。⑤通过一个阶段适当的、有针对性的支持,智力障碍者的生活功能通常会得到改善。
三、智力障碍出现率
由于对智力障碍概念的界定、鉴定和评估方法难以统一,各国对智力障碍出现率的报道不尽一致。据美国教育部统计,2003年度,3~5岁年龄段智力障碍儿童的出现率为0.19%;6~17岁年龄段智力障碍儿童的出现率为1.04%,其中出现率最低的为新泽西州(0.37%),出现率最高的为西弗吉尼亚州(3.07%)。据世界卫生组织估计,智力障碍的出现率为1%~3%,全世界大约有1.93亿智力障碍人士。
截至2006年4月1日,我国总人口数为130948万人,根据2006年第二次全国残疾人抽样调查数据推算,全国各类残疾人的总数为8296万人,智力障碍总人数为554万人,该数据不含伴有智力障碍的多重残疾人群。其中男性占55.39%,女性占44.16%,智力障碍占残疾人的比例为6.68%。
(一)年龄、性别及城乡分布情况
智力障碍儿童按性别及年龄段的分布情况及推算数据见表1-1。
表1-1 智力障碍人群按年龄段分布情况及推算数据
研究者对1988年抽样调查数据的分析显示,我国0~14岁儿童群体中智力障碍的出现率为1.2%。第二次全国残疾人抽样调查共调查了0~17岁儿童616940人,发现各类残疾儿童9852人,其中,智力残疾(含多重残疾)5587人,现残率为0.9%,占全部残疾儿童的56.7%。2006年0~17岁男童、女童和全部儿童中,0~5岁组智力障碍出现率均明显高于6~11岁组和12~17岁组;男童各年龄段智力障碍出现率均高于女童;农村儿童智力障碍出现率在各年龄段均高于城市。见表1-2。
表1-2 0~17岁儿童智力障碍现残率分布情况(%)
(二)障碍程度分布情况
根据第二次全国残疾人抽样调查数据(见表1-3),0~19岁智力障碍儿童中,四级智力障碍(轻度)所占比例最大(48.8%),其次为三级(中度)(28.1%)、二级(重度)(12.75%)、一级(极重度)(10.35%)。随年龄增长,一、二、三级智力障碍所占比例逐渐增加,四级智力障碍所占比例逐渐减少。
表1-3 0~19岁智力障碍儿童按智力损伤程度分布情况(%)
刘志超等对湖北省智力障碍的地区分布进行了分析,结果发现,湖北省城市调查登记32782人,智力障碍(包括多重残疾中的智力障碍)137人,占调查登记人数的0.42%;农村调查登记68892人,智力残疾815人,占调查登记人数的1.18%,两者之间差异显著。城市和农村地区均以三级智力残疾的比重最多,而在城市地区一、二级智力残疾的比重较农村高,三、四级智力残疾的比重低于农村。这说明农村地区轻度智力残疾的发生率比城市高。农村智力残疾人口中重度和极重度智力残疾(一、二级)与轻度和中度智力残疾(三、四级)之比为1.82∶1。