前言
地中海贫血是世界上最常见的单基因隐性遗传病,主要流行于热带、亚热带国家或地区。我国长江以南地区是地中海贫血的高发地区,在广西壮族自治区、广东省等地,地中海贫血已经成为影响出生人口素质和居民健康,并给社会和家庭带来巨大的经济和精神负担的重大公共卫生问题,因此,如何有效地预防控制地中海贫血已经成为地中海贫血高发地区人们较为关注的重大卫生问题。
对于地中海贫血的预防控制,世界不同国家和地区采取的方法、措施不尽相同,如塞浦路斯等地中海沿岸国家和我国香港以及台湾地区,主要是通过多种形式和途径的居民健康教育、便利的遗传咨询和生育的知情选择以及产前筛查、诊断和干预等项目来减少甚至避免重型地中海贫血患儿的出生。
尽管世界上不同国家和地区预防控制地中海贫血的具体手段和措施有所不同,但由于要有效预防和控制地中海贫血的流行,需要从婚前、婚后、产前和产后甚至一个人的一生采取干预,这不仅仅涉及卫生服务体系,还涉及学校教育、婚姻和生育政策、政府和财政的支持等,地中海贫血的预防控制已经成为一项复杂的系统工程。
广东省妇幼保健院领衔主编的《地中海贫血的预防控制》一书基于广东省地中海贫血的预防控制实践,运用相关的管理理论与方法,对地中海贫血的预防控制的历史、经验与进展、流行的特征等进行了归纳,对广东省针对人群开展的地中海贫血预防控制的服务提供和服务利用进行了分析,针对地中海贫血预防控制服务的能力建设、预防控制的组织实施、考核评估、政府职责、社会参与等进行了阐述,从整个社会的角度明确了各利益相关方的责任和在地中海贫血预防和控制中所应该扮演的角色。本书注重理论性和实践性的统一,涉及内容较为广泛,表达形式多样,适合于公共卫生管理者、地中海贫血预防控制服务提供者、妇产科和妇幼保健专业技术人员、实验室检测人员以及地中海贫血社会教育工作者等参考使用。
本书在编写过程中,广泛征询卫生管理、地中海贫血实验室检测和防治专家们的建议,并邀请国内地中海贫血预防控制领域的知名专家参与内容编写。所有编写人员竭尽所能,力求准确,深入浅出,写出新意,尽可能使本书既具有科学性,又具有较强的实用性和可读性。尽管愿望如此,但肯定还会有些不妥之处,诚挚希望各位前辈和同仁给予指正。
张小庄 冯占春 叶宁
2014年7月