二 生物科学、生物医学和生命伦理学

即使生命伦理学不只是像一门科学那样发挥作用，在公共领域的生命伦理学讨论也要求参与者具备思考能力。这些能力正好由生命伦理学学科来发展和培育。这项任务是不容易完成的，因为在生命伦理学（或道德哲学）中，我们已碰到各种各样的理论观点。其中生命伦理学必需的跨学科属性构成另一种巨大挑战。这种挑战是与生命科学的发展及其相应的公众反应相联系的。因此，简要地讲述这些与生命伦理学的兴起有内在关联性的发展情况是必要的。这项工作目的不是要提供狭义的有关科学发展的概述。确切地说，它的目标是识别这些发展给生命伦理学带来的挑战。作为一名哲学家，我缺乏做这项工作所需要的知识。

在上面提及的有关脑死亡的辩论中，既有的医生准则似乎已触及边界。很明显，人们依然用这些准则来做充分的伦理判断，假定它根本未能预料到某些情形。二战之后，一类不同的辩论对生命和医学伦理学是相当重要的。在随后的纽伦堡医生审判（the Nuremberg Doctors' Trial）中，人们开始思考在伦理上可接受的人体实验应该满足哪些基本条件，因为这次审判呈现出非人道的医学研究的可能性。与这种辩论同步形成的是普遍人权（the universal of human right）的概念和欧洲人权宣言（European declarations of human rights），提出对个人权利的一种新评估。这最终推动医学伦理学重新定位。医学行为不再像希波克拉底传统的主流看法一样，仅仅依据医生治疗的义务来做合法化辩护。相反，今天的医学行为明确地依据病人或者人体医学实验中的受试者的意愿来证明其合法性。世界医学协会（The World Medical Association）1964年发布的《赫尔辛基宣言》（Declaration of Helsinik）和1975年发布的《东京宣言》（Declaration of Tokyo），通过强调医学行为的合法性取决于相关者的“自由和知情同意”（free and informed consent）来表明这种范式转换（有关知情同意，参见Faden和Beachamp, 1986; O'Neill, 2002; Beyleveld和Brownsword, 2006; Manson和O'Neill, 2007）。

这种范式转换在许多方面对生命伦理学有重要影响。一方面，几乎所有生命伦理学宣言都强调知情同意的规范合法性。比如，联合国教科文组织的宣言（UNESCO, 2006）。另一方面，生命伦理学学科文献都引人注目地聚焦于有关知情同意的问题。研究者对此提出不同的概念划分，确切地阐述有关同意真正为“自由和知情同意”的条件（见第四章）。因此，一些要求明确规定：医学信息应该被全面地传达，医生不允许误传重要信息，必须提到风险和替代性治疗选项，有关患者的信息需要以外行人能理解的方式来表达等。在过去的几十年中，大量的经验性研究调查了在实践中如何做到同意，在什么程度上这些实践符合知情同意的要求（比如，见Molewijk et al. , 2004）。

在医学实践模式的转换中强调知情同意不仅仅是一个细微变化，它还预示着整个医学和生命伦理学辩论中根本性的方向变化。在生命伦理学中，如何对待那些不能表达知情同意的患者，如没有理解相关医学信息所需要的精神能力的患者，已成为一个核心问题。此外，《赫尔辛基宣言》和《东京宣言》将对知情同意的规定作为一种职业规范的事实，极大地推动了今天的“伦理学委员会”将知情同意作为涉及人类受试者的医学实验评价的一种世界通行的要求。

此外，许多文献将知情同意作为人类尊严、自主权和个人权利概念最重要的具体化表述。比如，对自主权的保护几乎普遍采用保证知情同意的方式来具体实施。至于人类尊严和人权，一般认为其更多与个体决策的自由相关，其他普遍的要求是每个人都应该得到医疗保健。然而，可以看到的是，有关生命伦理学的文献为自主权和人类尊严应通过保障知情同意来保护的观念所主导。

从家长式的医学规范到知情同意式的范式转换是一种根本性的转换。尽管如此，对知情同意和患者自主权关注的增加，导致了相关道德观点的减少。因为家长主义和患者自主权很大程度上都适合于当前的医学活动状态。它们甚至不涉及提供哪些技术、选用什么样的治疗以及基本研究范式应该是什么的问题。然而，关于何种生命伦理学问题应该被思考的决定性发展是受科学研究及其所产生的技术影响的。因此，有关生命伦理学的讨论不只是对与当前医学实践相关的个体权利的保护，它们也广泛涉及影响整个医学实践的生命科学领域的进展。

生命科学的发展从一开始就试图对医学实践产生革命性的影响。其最初的基本思想是，医学科学实质上总是追求控制病症，很大程度上是一种回应性的活动，主要依靠那些仅在统计上有效的经验知识。医学科学几乎没有能力弄清疾病产生的原因，因为不知道对应的因果关系。快速发展的基因技术有希望在这方面取得根本性的突破。如果疾病的遗传原因能被发现，那么就可能实现对完全不同的各种疾病的预防、诊断和治疗。20世纪60年代和70年代，对基因技术重要性的预期很高。在可预见的将来，人类会破译人类基因组密码并因此找到疾病产生的原因。基因技术的支持者和批评者普遍认同这一预期。前者假定这将产生一种消灭许多疾病的终极工具，而后者却担心这会导致对人体的最终控制。但两者在对那些发展预期的判断方面没有不同，只是对这些预期的评估有分歧。

就在人类基因被序列化的同时，人类的期望却出现根本性变化，至少可以从学术观点中观察到这一点；科学 - 政治的词汇（scientific-political rhetoric）还未受到同等程度的影响。首先，基因决定论（genetic determinism）被完全淡化（Neumann-Held和Rehmann-Sutter, 2006）。“基因决定论”意指属型（genotype，一个组织的遗传信息）和显型（phenotype，一个组织的可观察属性）之间存在明确且可以依据原则加以理解的因果联系。基因决定身体内会发生什么。一旦基因的定位和功能被认识，身体现象就能被确定地预测，且能通过基因层面的干预加以改变。在基因诊断领域，有望快速得知检测结果。基因治疗被认为是一种长期的可能性。

分子遗传学的发展和诊断工具的改进，确实拓展了基因诊断的广阔领域。迄今，这种方法仅用于治疗一些明确与特定的基因异常有关的、有限的疾病种类。这些疾病通常被认为是由单一基因异常引起的，即它们与单一基因的突变有关。然而，绝大多数疾病是由基因组群和环境因素的复杂的相互作用引起的。对基因决定论这种观点修正的结果是，基因技术的重要性不再像最初认为的那样定位于遗传因果关系的明确预言和控制。相反，人们可以在特定基因组群的基础上对显型现象做可能的推断。对于医生来说，告诉患者这些基因组群对他们的生命意味着什么就成为一项困难的解释学工作。由于疾病通常仅在生命的过程中出现，而且其发生是不确定的，因此诊断结果可能是无效的或模棱两可的。

作为分子生物技术发展的结果，一种以基因组学（genomics）为标志的复杂技术在最近几年兴起。以此为基础，医药技术的发展不仅将医药治疗（大多是药物治疗），而且将医学预防和饮食确立在遗传关联性的知识之上。所有这些治疗方法的可能性都取决于高度复杂的因果关系。与对这些关系的理解相关的不只是人类分子遗传学的发展，也有信息技术和生物科学在非人类领域的发展。分子遗传相关性的具体知识、处理这些复杂性的信息技术方法，以及对药物和生物机理的领悟，因此有助于为个体提供针对性的药物处方和治疗性的食谱咨询。这种应用明显地超出医学的范围，将对生活的几个领域，如食品生产、个体的生活方式等产生深远影响。

第四章将具体讨论基因诊断和基因治疗的问题。这里相关的问题是，在医学伦理学中，讨论范式的转换是否为这些讨论做好充分准备。生命伦理学不再将自身限定在与可获得的治疗方案选择相关的患者自主权如何能够摆脱医生的家长主义这种问题之中。相反，它必须对现有的和拓展的可选治疗方案进行伦理评估。尽管一系列关于早期诊断的相互冲突的伦理观点依然是相对简单的，但近期有关基因组讨论中立场的复杂性变得日益难处理。在基因决定论的观点被废除之后，一种非常不同的挑战出现：遗传信息的解释力越发变得不确定。有关遗传信息的判断一般是或然性的，它们表示一些关于疾病的遗传倾向性及其发生的可能性。因此，拓展的治疗方案通常对包括患者在内的任何人都不是透明的或显而易见的。这就使对遗传信息的解释成为一种特别重要的挑战。让遗传信息对患者的日常生活有意义是一项富有挑战性的解释学工作。此外，在基因治疗领域，遗传相关性的复杂化导致对大多数基因干预的并发症只能进行有限的预测。但对这些干预的定向控制假定相关的因果关系总体上是明确的。对于许多治疗而言，这样的明确性是几乎不可能的。

遗传信息的复杂性、遗传方式的多样性以及遗传信息和日常经验的差异性，构成伦理评价中通常被低估的挑战。一些之前的讨论依然假定遗传信息医学意义上的明确性。比如，彼得·斯劳特戴克（Peter Sloterdijk）的“人类动物园规则”（Rules for the human zoo）（Sloterdijk, 1999/2009）假定人类遗传问题是在带有明确特征的人类选择性繁育中显现的。其合法性的问题仅仅显示自身只是在负责任地继续这种可能性。换句话说，我们希望人类动物园由负责任的职员管理。这假定道德问题是成功实现对人类身体的遗传基础的可能控制的结果。抛弃遗传决定论观点，这种情景就不再可能发生。最主要的挑战似乎是：有关遗传性和显现性层面关联的明确预测只在有限范围内是可能的。因此，问题是如何妥善处理遗传知识的不确定性和含混性。

然而，有关人类基因组密码破译的计划只是生命科学研究中许多计划之一。更进一步的一个计划自20世纪70年代以来在生命伦理学界引起广泛的讨论，涉及再生医学领域中的新兴技术（见第四章），尤其是在试管中进行的人工注入或体外的人工受精技术（IVF）。当1978年第一个婴儿通过这种技术诞生时，多数西方国家有关流产自由化的法律刚刚出台甚至没有出台，有关妊娠终止时胚胎和胎儿道德地位的辩论盛行，忽视对IVF的讨论。目前，有关IVF的辩论依然很重要，但过去30多年中已有许多关于IVF应用的相当具体的讨论。一方面，IVF技术让无数夫妇生育子女的愿望成为可能。最初对这种方式及其人工生殖结果的拒斥已不再是一个紧迫的问题。另一方面，IVF的低成功率（医生依然不得不送许多没有得到孩子的患者回家）、当事女性在身体和心理上的创伤、多次妊娠的高发率和类似问题依然引起伦理争辩。由于它的低成功率和高影响力，当事女性对这种技术的态度依然相当矛盾。对通过IVF生育的孩子，以及和多次妊娠与高死亡率相关联的风险的辩论依然存在。20世纪90年代，最重要的讨论主题是人工受精与遗传诊断和选择相结合的可能性，即所谓胎前遗传诊断（PGD）。这种技术预期在妊娠开始之前实施胎前诊断，可避免终止妊娠的决策。尽管如此，批评者坚持这种技术的选择特性不同于产前诊断（见第四章）。

然而，没有哪个主题像克隆的可能性那样在过去10多年公开的生命伦理学讨论中受到高度关注，特别是在1996年多利羊被成功克隆以后。像基因诊断和基因治疗一样，其伦理上有争议之处在于被认为等同复制人类的可能性。伦理问题存在于克隆另一个人作为逝去孩子的替代者，或作为自身的一个遗传学上的复制品的可能性之中。伦理问题因此是一个人的遗传结构基于另一个人的利益来设计。根据尤尔根·哈贝马斯（2001/2003）的观点，这将导致代际间的一种依存形式，并将威胁到一个自由社会和社会秩序的基本条件和根基（关于这一论点的细节见第四章）。哈贝马斯认为伦理问题仅和人类等同复制的成功实现相关联。在有关克隆的辩论中，通常会做出生殖性克隆和治疗性克隆的区别。但不幸的是，这种区别是概念上的，因为任何治疗性的应用在当前几乎都是不可能的，而且两种实践在技术上是相同的。然而，根据哈贝马斯的观点，这似乎更成问题，因为这种描述严格限定了需要伦理讨论的可能的应用范围，甚至在我们知道哪些可能的应用出现之前。

最后，必须在这里做简要探讨的生命伦理学主题是器官移植（见第四章）。20世纪60年代以来，器官移植已成为广泛的医疗实践。最初的辩论聚焦于脑死亡患者的状态和相应规制上。与法律上可接受的规制相关的重要问题被提出，如是否要求患者事先进行清楚的意愿表述？是否得到亲属充分同意？生命的丧失是否将被认为是一种不言明的同意？然而，其他伦理问题同时出现，如可获取器官分配的标准，活体器官捐献在伦理上的可辩护性等。但除了这些问题，讨论更多地集中在获取器官的其他途径的可能性上，或者求助于动物器官（异种移植），或通过胚胎干细胞进行器官生产。器官移植如何影响医学的使命和相应的患者预期也是经常被追问的问题。比如，人们用一种流行语“修复医学”（repair medicine）来指称这类手术。此外，是否存在一种微妙的趋势使人们认为他们有使用他者器官的“权利”，这已成为一个问题。

对生命科学的这种粗略回顾表明，即使在没有考虑动物生物技术、作物和食品领域或神经生物学发展的情况下，整个领域也是极有活力的。到目前为止，有关生命科学发展的辩论明显变得越来越相互关联。如果说在20世纪80年代，人类遗传学、器官移植和生殖医学在多数情况下是被独立讨论的，那现在关于PGD和胚胎干细胞的新辩论则表现出很多关联性。这些对伦理学层面的辩论也是重要的。同样，其他领域的发展也高度显著地推动生命科学的进步。由于基因技术需要处理海量的数据，因此信息技术就成为这方面显著的例证之一。对于研究者而言，获取大部分人口的大量遗传信息是非常有吸引力的（见第四章）。然而，问题在于那样的DNA数据库和个体隐私的成功保护如何同时兼顾。实际上，知情同意的实施在这种情况下几乎不可能。新兴的纳米技术为生命科学呈现越来越多的现实可能性提供了另一种支持。

生命科学的发展也伴随着大量公共的、法律的和伦理的讨论。人们总体上倾向于质疑这些发展，对其发展的态度表现出相当的含混性。起初，公共领域全部被对愿望的承诺和恐怖的情景所主导。当然，对于缺乏知识和经验的人而言，要在这些辩论一开始就认识到其中的利害关系总是有困难的。多数人发现很难想象一个基因，而且在四细胞期的受精卵是否应当有人的尊严的问题对多数人来说根本就没有意义，事实上这也与人类尊严归属的问题毫不相干。多数科学家和医生也认为，主要困难在于向公众说明他们研究的细节。然而，通常被忽略的是，相关问题从一开始就不是技术性的，而是价值问题，后者是科学家的训练难以应对的问题。

在政治领域，这些讨论涉及一些重要的争辩。首先，法律制度有时候不能应对当下的发展问题。其次，生命伦理学问题在意识形态方面是高度敏感的。教会、女权主义者、动物保护的激进分子、医生游说团体、医药产业、残障人士权利倡导者、患者组织和其他团体很容易被这些问题所激怒。与此同时，研究机构承受巨大的国际竞争压力。经济和社会压力是明显的，且这一领域是高度紧张的。这些事实无疑促成了许多委员会、律师所和其他咨询机构的建立。

然而，即使超出政治战略的考量，政治家和其选民一样也对许多发展很困惑。应该对胚胎干细胞的生产持什么态度？如何看待对增加后代在某一时段罹患乳腺癌几率的胚胎基因诊断的可能性？多数人对这些问题缺乏清晰的伦理直觉。在伦理学的历史上，寻求指导的传统不长。对所有在具体指导方针上的意见分歧，行为道德准则的历史对哪种行为应被伦理规制的问题而言是相对重复的。传统的道德禁止杀人或欺骗，为个人生活提供指导，规范有关的性行为等。应对技术或对科学发展负责从没有成为伦理思考的中心主题。如今我们正面临对新技术的伦理评价。这种新技术将从根本上改变我们的生活，注定对未来人类生活产生决定性影响。当然，技术创新总是与救赎的许诺和厄运的预期相关联。然而，我们正置身于一个长久的、涉及根本性变革且对我们日常现实有决定性影响的社会过程中。在许多方面，这一过程因其内部因素而得到推进。坦率地说，生命科学发展的潜能不是完全不可预测的，如果这样的话，那将完全没有理由追求某些技术可能性而放弃其他。

因此，我们必须在未准确地知道相应的技术如何发展、其将蕴含怎样的风险以及将如何影响我们和未来人类生活的情况下做伦理评价。不过我们发现，对那些清晰可辨的行为更容易做出道德判断：用拳猛击一个无辜的人在伦理上是不好的；帮助一位老太太过马路在伦理上是好的。道德上的争辩自然也涉及复杂的情景和可比较的判断：用拳猛击一个人在道德上是好的，如果他原本打算去杀那个人的话。不仅帮助一位老太太过街，而且帮她将购买的日用百货带回家在道德上更好，除非有更迫切的道德要求等。但这样的道德判断基本上涉及我们或多或少地了解其后果或效果的行为，或者至少我们认为我们了解这些后果。在政治领域，情况是同样的：在卢旺达的种族灭绝是不好的，支持独裁者至少是可疑的，等等。

相比之下，对于生命科学的发展，我们在许多方面很难监控其后果。我们经常不得不调整预期。不同技术的应用常常有非常不同的意义。还有，这些技术是在相当广泛的文化语境中实现的。但研究者在近期才开始考虑文化背景如何影响生物医学领域中的认知、行为和判断。比如，基因概念在非洲人有关身体概念的文化语境中有什么解释价值是完全不清楚的。类似的考虑也出现在许多亚洲社会中，其中个体首先需要在家庭关系中加以理解（Becker, 2008）。不仅生物医学的认知受这些直觉的影响，而且伦理保护的观念也是如此。比如，在西方医学伦理学中，患者自主权的立场是显然的。帮助一名患者自由决断或被认为是一种支持特定技术发展的规范性论据（人们被给予决定生养一个孩子的可能性，或因为它是“健康的”），或被看作一种重要的保护形式（在进入医学治疗程序之前必须征得患者同意）。然而，如果在亚洲社群中家庭关系必须给予重要考虑，那么个体的自主决定将以完全不同的形式被评价。相应的，自主权在医学行为合法化中的作用及其作为伦理保护的要求也将有所不同。至少会怀疑知情同意是否是一种西方观念以及它在非西方社会可能发挥的作用。如果生物医学技术要在全球应用，那么，关于这种技术伦理合法性的讨论也必须适应这些多样化的文化语境。

这种概览式的评论已展示了现代生命伦理学的问题域。生命伦理学探讨的是本质上与生命相关的伦理合法性问题。在生命科学领域，新技术的开发和应用是重要的，但这些技术应用并不在明确界定的情形中。相反，生命伦理学必须面对的困难是，其对象涉及难以预见的、有潜在长期应用效果的、包括所有（生理的、心理的和社会的）意义的技术发展，且这些技术将被带进相当多样化的文化语境中。此外，生命伦理学必须面对在伦理多元化背景下提供伦理合法性的挑战。许多这样的新技术让我们置身于还未被长期的道德或法律传统合法化的可能性之中。对于这些可能性，我们甚至没有共同的知识和经验。显然，生命伦理学要适应这些情况，就必须做出特别的学术性努力，以对伦理合法性问题给出合理性的解答。