作者自序(2013)
我的父母都是医生,所以我在一个满载医学故事的家庭里长大成人。晚餐时,母亲或父亲常常讲述他们当天问诊的病人的故事——那些因疾病或伤害而被改变生命轨迹的故事。(这些故事的主人公有的患有神经疾病或神经受到伤害,而我的父母在最终确定转学其他专业之前,都曾接受过神经医学专业的培训。)虽然我小时候对化学感兴趣,随后又对植物学和海洋生物学产生兴趣,但我终究被医学所吸引,被医学对人类的研究和相关的人类故事所吸引。
像我两个哥哥一样,我后来也成为一名医学生。我看到的病人,包括他们的困境和故事,深深地唤醒了我的想象力,这些经历也深深地烙在我的心中。课堂上的讲座和教科书都是些与现实经验脱离的东西,几乎没有给我留下什么印象。然而,19世纪医学病例文献中对患有神经或精神疾病病人丰富而详细的描述却令我兴趣大增。
1966年,我作为一名年轻的医生,遇见了后来在《苏醒》一书中描述的病人。他们的情况在许多方面都具有独特性:这些人虽然个体各异,却都被同一种疾病困在近乎僵直的状态中,并且在慢性病医院里被囚禁长达几十年之久。他们从这种冻结的、瑞普·范·温克尔[1]般的状态中“苏醒”过来,借助新药左旋多巴重新获得生命,这无法用调查或数字来概括;这需要个体的、高度个人化的叙述。
相比之下,我在《错把妻子当帽子》(以下简称《帽子》)中描述了行医20年后遇到的患有各种神经疾病的病人,有些人的病情已经持续很久,有些则不然。其中一些病人,比如错把妻子当帽子的人,像不在医院治疗的普通人一样,过着相对充实的生活。我会去他们的家中拜访,在他们的个人生活场景中探访他们。
自《帽子》首次出版以来,已经过去了近30年时间,我在里面描述的一些病人仍然活得很好。风趣幽默·抽搐不止·雷是我最初在1971年诊治的病人,尽管患有抽动秽语综合征,但他仍然继续过着充实的生活,我们经常保持联系。雷激发了我对抽动秽语综合征的浓厚、持续终身的兴趣,此后我还写了关于许多其他这种综合征患者的文章,包括在《火星上的人类学家》中收录的一篇名为《一位外科医生的生活》的详细病例史。
《帽子》中描述的病人们离我的所思所想并不遥远,我继续在他们的故事中发现新的联系。著名钢琴家莉莲·卡利尔在《帽子》发表后大约15年写信给我,说她失去了识别周围物体的能力。她将自己与P博士进行比较,尽管她处理自己视觉认知问题的方式与书中人物完全不同。莉莲患有称为后顶皮质萎缩的病症,这个术语在《帽子》发表后的多年才被引入,主要用来描述一种特定的类似阿尔茨海默病的综合征。尽管当时我无法为P博士提供具体的诊断,但多年后遇到的莉莲帮助我找到了答案。
吉米(见《迷失的水手》)向我展示了患有深度失忆症的人的生活是怎样的,后来我在其他病人身上进行了探索,比如在《火星上的人类学家》一书中的格雷格(见《最后的嬉皮士》)和克利夫·韦尔林,这位指挥家的故事我在《音乐狂》一文中讲述过。只有通过积累患有类似综合征的病例史,并对它们进行比较和对比,我们才能更充分地了解其中涉及的机制,以及它们个体生活的共同之处。
《记忆重现》这个关于两位老太太患有音乐幻听的故事,激发了我对此类幻听进行更广泛的调查(见《音乐狂》),然后是关于幻觉总体(见《幻觉》)的调查。《帽子》中简短描述的幻肢,在《幻觉》中有详尽的论述。而《帽子》的最后一篇《自闭的绘画天才》,则带来了对另一位自闭症天才斯蒂芬·威尔特希尔和杰出的阿斯伯格综合征女性患者坦普尔·格兰丁的更长病例史的写作(这两位的病例史均收录在《火星上的人类学家》里)。
《帽子》是在20世纪80年代写就的,其中有一些内容今天已成为过时的词语。“天才傻子”“低能儿”“傻瓜”“智障”等等,都是那个时代的用语,我在这里依然保留了下来。同样,当时的患者常常被称为“精神病患者”,而如今可能会使用其他术语。“阿斯伯格综合征”甚至“阿尔茨海默病”在当时还未被列入医学词汇。
随着时间的推移,我不再同意《帽子》中的一些观点,我在许多情况下希望用更微妙的方式来看待这些病人。但对我而言,他们都仍然活着,他们的故事在不断延伸和修正,就像我们所有人的故事一样。
在19世纪,编写病例史,不仅呈现疾病的影响,而且呈现患者整个生活的现实,并且达到了巅峰。然而,到了20世纪后期,随着更加技术化和量化的医学的兴起,这种方式几乎已经绝迹。因此,当我在20世纪70年代和80年代出版自己的病例史时,几乎不可能在医学期刊上发表,因为它们需要图示和表格,以及“客观”的语言。
篇幅更长、更个性化、更详细的病例史被认为是过时的和“不科学的”。然而,这种看法正在发生变化——许多医学院已经开设了叙事医学课程,许多年轻的神经学家认为,病例史是医学的重要组成部分。《帽子》经常被认为在这个病例史传统的复兴中发挥了一定作用,我很高兴听到这样的评价。
随着神经科学及其各种奇迹的兴起,如今更加重要的是保留个人叙述,将每个患者视为一个独特的个体,拥有自己的历史和适应与生存的策略。虽然我们的知识和见解可能不断演进和变化,但人类疾病和健康的现象学基本上保持相对稳定,而病例史这种对个体患者进行仔细和具体的描述的事物,则永远不会过时。
注释:
[1]《瑞普·范·温克尔》是美国著名作家W.欧文脍炙人口的短篇小说,讲述了贫苦农民瑞普·范·温克尔的奇特遭遇。为了逃避妻子的责骂,瑞普带着猎狗躲进了森林。谁知,他来到的是一个被魔法控制的地方,喝了一种奇妙的饮料,倒头便睡,一觉就是20年。当他醒来回到家里时,发现家乡的一切都发生了巨大变化,他记忆中的那个时代早已变成了历史。