前言
托尔斯泰在他的小说《安娜·卡列尼娜》中写道:“幸福的家庭都是相似的。”
本书讲述一对普通的夫妻,拥有托尔斯泰所称的“幸福的家庭”,在平凡的人生旅途中宁静度日。然而,在一个平常的日子里,其中一人被确诊为阿尔茨海默病。生命之舟猛然触礁,考验和磨砺接踵而来。那人世间最为独特而珍贵的关系,那世人统称为“爱”的情感,能否在未来的坎坷磨难中继续下去?又将如何继续下去?
阿尔茨海默病!这是一个残酷的诊断,它无疑是张“死刑判决书”,还是最糟糕的那种,因为它预告了一个痛苦且漫长的死亡过程,通常持续数年,甚至十几年。这个诊断也是一个“诅咒”,除了病人自己,病人的家人和亲密朋友,也将沦为受害者。他们将被迫目睹病情日趋恶化,被迫目睹亲人在痛苦中挣扎却无能为力。为了补偿病人失去的能力,他们不得不承担起越来越沉重的照护责任。
据国际阿尔茨海默病协会(ADI)统计,2020年全球范围内约有5500万人患有阿尔茨海默病和其他类型失智症。预计这一数字将在2030年达到7800万,在2050年达到13900万。2001—2040年,患者增长速度最快的将是印度、中国等南亚及西太平洋地区国家。阿尔茨海默病的死亡率目前排名全球第四,仅次于癌症、中风和心血管病,但用于治疗和护理的费用却超过了这三种病的总和。2019年,中国记录在案的阿尔茨海默病患者有1324万人,但实际患者的人数远远高于这个数字,很多患者没有得到诊断从而未计入对该疾病的统计数据。
数据显示,2021年美国有620万人患有阿尔茨海默病和其他类型失智症,65岁以上人群中,每9人中就有1个患者。2020年,1100万个家庭成员和其他无薪照护者为患者提供了153亿小时的护理,配偶中健康的一方,在经年累月的沉重负担下,往往身心交瘁。在情感上,失去最亲密的伴侣,是失去自己的“另一半”;在生理上,健康配偶出现免疫功能下降、应急激素水平升高、伤口愈合缓慢、高血压等问题的概率更大。
这图景令人阴郁沮丧,作为健康配偶和照护者的他或她,该如何生存下去?
借由这本书,我邀请你走进我的世界——一个健康配偶照护病患配偶的世界。通过我的坎坷曲折的故事,你将和我一起亲历那些瞬间:我的爱与爱的失却、悲伤与绝望,我作为照护者经历的不幸与灾难、秘密与背叛、友情与同情。我坦诚地回溯,写下我的经历,并不是为了告诉你,作为一个照护者有多么高尚——尽管我确信如此——但是,轻描淡写的“高尚”二字,如何抵消作为阿尔茨海默病照护者年复一年的乏味操劳,又如何与日复一日无休无止的繁苦脏累相提并论?高尚从来不是我的目的,成为一名照护者也不曾是我的初衷,但当所爱之人患上不治之症,我与成千上万的家庭照护者一样,责无旁贷地挑起了这副重担。
在我踏上这一行程时,面对充满重重艰难险阻和未知的前途,我问自己,有没有足够的力量去完成这一场跋涉?前面的每一步该如何走下去?我多么想知道茫茫前路将会发生什么,好让我做些准备;多么想在黑暗中看到一束光亮,哪怕朦胧,哪怕遥远,能引导我前进的方向;或者,稍稍让我看见道路的尽头在哪里,好让我怀有一线希望。
而今,作为一个渡过了凶险水域却依然站立的过来人,我向正在照护病中丈夫或妻子的健康配偶们,向其他家庭照护者们,以及关注此病的人们讲述我的故事:当你经历悲伤、恐惧、挫折、痛苦、疲惫和沮丧的时候,当压力让你濒临崩溃的时候,请你相信,你并不孤独。对健康配偶和其他阿尔茨海默病照护者来说,这世上不存在仅有的路,也不存在唯一正确的路,更绝对没有容易通行的路,但那里有一条条穿越险峻地带的小路。我们中的许多人找到了自己的路径,有些更为崎岖,有些或许稍稍便捷。
我摸索到了我的路,希望你也能成功地找到适合你的。
这是一本关于健康配偶,那个担负着照护责任的人的书:记录了她的失落、绝望与挣扎,还有她的爱、仁慈、勇气、同情和友谊。我写这本书的目的是安慰和激励那些健康配偶以及担负重任的照护者,为了点亮他们心中的希望。那些阿尔茨海默病的照护者,是他们,在这种人类最严峻的环境中顽强地挣扎。
我长达九年的健康配偶之旅在书中逐步展开,但我并没有严格地根据时间顺序来叙述丈夫精神和身体的变化。时间只是为内容铺展提供一个背景,而故事的叙述在一系列的生活小插曲中进行,向你展示我作为健康配偶是如何学会应付未知,克服恐惧,和疾病做斗争的,从自己点点滴滴的经历中寻找力量,与周围的人们一起织补生活中被撕裂的安全网,也接受自己在这个过程中作为人都会有的局限和无可奈何。
这是一个学会在悲伤的时候寻找爱和微笑,在情感和精神上不断成长,最后,在哀悼和思念中重新开始的过程。
今天,或将来的某一天,这些可能会是你的故事,或是你的朋友、你所爱之人的故事。查理·卓别林曾说:“想要尽情地欢笑,你必须能够直面自己的痛苦,并和它嬉戏。”当你继续阅读这本书的时候,你会遇到很多悲伤的故事,但我希望,偶尔,你也会被我充满痛苦、失落和悲伤的生活逗笑、吸引。
你会发现,擦干眼泪,生活依然迷人。