一、运动神经元病的心理反应症状
抑郁、焦虑等负面情绪常常贯穿于ALS患者的诊断和治疗的全过程。有研究显示,10%~44%的ALS患者存在抑郁,而患者可能存在的呼吸困难也给医护人员及时识别其可能存在的焦虑造成了干扰。早期正确识别和处理相关的情感症状,将有助于减轻患者的痛苦感受、社会功能损害和照护者的负担,提高患者治疗的依从性,改善患者和照护者的生活质量。许多让ALS患者倍感痛苦的躯体症状,如失眠、疼痛、乏力、全身不适、异常感觉,以及包括消化、呼吸系统在内的自主神经功能失调症状,都可能与焦虑、抑郁等情感症状有关。值得注意的是,患者大多只关注其躯体症状所致的痛苦及其不良后果,一般不会主动诉说情绪体验。需要医生在关注患者疾病发展的同时更多地了解患者的心理状态,识别出相应的心理问题并给予合理处理。
(一)抑郁
当意识到许多生活中期待的事情,都不再可能实现时,患者常常会出现抑郁。需要注意的是,抑郁有时候会被误认为一般的悲伤情绪,或者被交流障碍所掩盖。及时发现和诊治ALS患者的抑郁,将有助于提高医护人员、照护者及患者对疾病的应对能力。
抑郁的情感症状表现为情绪低落,对以往喜好的事物与活动不再感兴趣,对前途丧失信心、悲观失望,自我评价低、自卑自责,严重者有消极念头或行为。患者往往面容愁苦、唉声叹气,情感脆弱、容易哭泣,言语减少、语速缓慢,反应迟钝、注意力难以集中。《患者健康问卷抑郁量表(PHQ-9)》(表1-1)由患者根据过去两周的真实感受填写完成,根据症状出现频率进行分级评分,总分在5分以上提示存在抑郁状态。该量表能够较准确地对可能存在的抑郁进行筛查与评估。
表1-1 患者健康问卷抑郁量表(PHQ-9)
(二)焦虑
焦虑是情感上痛苦和忧虑。ALS患者会担心自身和整个家庭未来的经济状况,整个家庭要如何应对这样的处境,以及随着疾病的进展,他们是否能够得到足够的照料等。焦虑的情感症状表现为与处境不相符的紧张不安、过分担心、心烦、恐惧、易怒等;焦虑的行为症状包括坐立不安、搓手顿足、颤抖、身体发紧僵硬、深长呼吸、经常叹气、反复询问、言语急促、过度要求医师给予安慰或保证、警觉性和敏感性增高、注意力难集中等。对ALS患者常规进行焦虑相关的筛查与评估很有必要。《广泛性焦虑筛查量表(GAD-7)》(表1-2)由患者根据过去两周的真实感受填写,根据症状出现的频率进行分级评分,总分在5分以上提示存在焦虑状态。该量表能够对各种类型的焦虑进行快速、全面的评估。
表1-2 患者广泛性焦虑筛查量表(GAD-7)
(三)躯体化症状
由于ALS病情进展过程中可以出现众多躯体化症状,在判定是否合并躯体化症状时要格外谨慎。躯体化症状的快速筛查与评估推荐使用《15项患者健康问卷(PHQ-15)》(表1-3)。本量表共15个条目,主要询问在过去的4周,被各种常见的躯体症状或症状群困扰的程度。根据症状的严重程度进行分级评分,总分范围为0~30分,其中,0~4分为无躯体症状;5~9分为轻度躯体症状;10~14分为中度躯体症状;≥15分为重度躯体症状。
表1-3 15项患者健康问卷(PHQ-15)