编写背景

为贯彻党的十九大精神，助推精准帮扶工作，为进一步做好运动神经元病患者康复工作创造条件，中国残疾人联合会康复部委托北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心，组织编写了《运动神经元病康复护理指导手册》。

本手册紧紧围绕运动神经元病基层医疗工作者与照护者需要学习掌握的疾病与康复护理基本知识、康复护理的主要技术与方法、与之相关的政策与社会支持网络、现代医学和科技进步能够为患者所提供的支持等内容，为患者提供精准、及时和有效的指导，以帮助患者获得规范化的综合治疗、科学护理，改善生活质量、延长生存期。

对于运动神经元病，目前还没有有效的治愈方法，但是“不能治愈不等于不可治疗”。采用多学科的方法，我们能够帮助这个患者群体生活得更久，更有尊严，更有质量，让患者及其家庭看到更多的希望。在日常为运动神经元病患者提供康复护理指导服务的过程中，应当针对患者在不同病情阶段的特殊需要提供帮助。例如，患者在不同阶段所需专业的心理支持、营养支持、呼吸支持、康复护理支持等，在开展疾病知识宣传、预防相关并发症时应予以及时关注。

本手册的编写历时近6个月，编委会多次召开座谈会、撰稿会和专家论证会，听取意见和建议，研讨患者实际需求与手册内容的实用性，经过全国权威ALS专家的经验论证。

本手册包括绪论及六个章节，简述了运动神经元病的有关概念、治疗与康复护理规范，供基层医疗工作者及照护者在给运动神经元病患者提供治疗与康复护理服务中参考、使用。

编者

2018年10月