自序2　认知症的照护不再手足无措，了解他/她，陪伴他/她

王培宁

认知症是一个从诊断、治疗到照护都充满挑战的疾病，每次在和家属或照护人员上课时，我总喜欢先问学员们：“你们觉得照顾认知症患者和照顾失能者有什么不同的地方？”其实大部分人是答不出来的，或者只回答说认知症的患者比较乱，比较不听话，很难照顾。如果你不知道认知患者的照顾在本质上和照顾失能者有什么不同，那么在认知症照顾的这条路上，肯定会充满挫折，手忙脚乱。

照顾认知症患者时，你所遇到的不只是患者记忆力不好的问题，而是整个认知功能改变的困境。以忘记服药这件事来举例，若患者只是单纯的记忆减退，没有其他认知方面的问题，则在照顾上很简单，只需要设定好时间，在应该吃药的时候，提醒患者，把药拿给他，确定他确实服下药物就行了。但实际状况并非如此，当你拿药给患者时，他可能会说：“我已经吃过了，为什么要再吃一次？”或者“我生病了吗？我生的是什么病？我为什么要吃药？”甚至“我人好好的，根本没有病，你为什么要拿药给我？是不是想害我？”照护者必须能够面对和解决这些问题。

认知症的照护面临着许多诸如此类的挑战，正在照护路上的你可能会问这些问题没有办法用药物来解决吗？难道医生就不能开些药让他比较听话吗？大部分人一开始时都无法理解，药物并非万能的，药物有作用，但也有副作用。治疗阿尔茨海默病的药物，不仅没有办法治愈这个疾病，也没有办法就让这个疾病停在原处不再退化。对患者这些行为症状治疗的效果也极其有限。而照护者所期待的，是用一些镇定或者抗精神的药物来使患者表面上变乖，事实上却是认知减退，变迟钝了。

我常常跟照护者说，患者之所以会做这些事情，会这样胡思乱想，是因为他的大脑还在活动，还愿意活动，只是有些不受控制而已。而药物的作用则是降低大脑的活动，使其不再那么活跃，看起来患者变乖了，不过也变迟钝了。我们期待这些所谓的镇定或情绪控制类的药，只是在帮助照护者争取一些时间，等到照护压力减轻一些之后，思考出对策，再考虑要不要减药。在门诊中，最开心的事莫过于听到家属说：“医师，调整情绪的药可以不用开了，我知道要如何照顾，安排活动，给他一些事情做。如果不去一直纠正他，就不会一直生气吵架了！”

《趁你还记得》这本书的内容除了让大家了解认知症的基本概念以外，最大的特色是使用了非常多的实例，作者希望能给大家提供一些帮助和想法，让大家了解如何面对和处理这些最让照护者感到困扰的精神及行为症状。很多时候，只是一个照顾上的转念，就可以让大家在日常照顾中不再充满冲突。例如，“为什么他每次都说谎，明明做了那件事却不承认！”其实，通常他是真的忘记了，并不是故意说没做。即使真的又想起来有些模糊的印象，但自己也觉得不好意思承认，我们正常人自己不也常常如此吗？

认知症行为问题照护的原则，并不是如何改变患者，让他们不再那样做，而是思考用哪些方式来帮助患者减少这些行为的发生，在日常生活和环境设施上有一些改变，也许就能达到比服药还好的效果。就“游走”这个问题来说，很多家属因为担心患者会走失，会跌倒，所以就想办法限制他的行动。常见的场景就是“叫你不要自己走，怎么又不听了，又撞到东西了”“叫你好好坐着看电视，怎么都不听话，家里又被你弄得一团糟。”可是，如果能够安排一个安全的游走环境，患者怎么走都不会走失，也不会撞到危险物品，甚至在游走的路径上，安排他感兴趣的事物，这样不是皆大欢喜吗？

每个患者的生活经历不同，也使每个患者脑中所想、心中所感受以及手中所做出的行为都有些不同。所以，了解认知者的人生故事对照护上有极大的帮助，很多时候，唯有在了解患者的过往之后，才知道为什么患者这么讨厌这个，那么害怕那个。所以，在这篇序的标题中，我用的是了解“他/她”，而不是了解“它”，希望大家努力的方向，不只停留于了解认知症这个病症，也要了解你要照护的这个人，这样才能对患者做出最合适的照顾。了解他/她之后，还要陪伴他/她，陪伴长辈去做你希望他能做的事，而非只有规定和命令，不仅可以更了解你要照护的长辈，更容易完成你想要他执行的事务，给予他/她照护上不可或缺的关怀和温暖。

期待本书的内容能够让大家在认知症照护上因认识而有所转念，在照护长者的路上不再手足无措！