导读
为何要写这本书
小儿腺样体肥大的患病率在9.9%~29.9%,一旦确诊,如果不采取规范治疗,3~5年内,孩子的病情会持续发展。家长会面对一系列复杂的情况:例如打呼噜、睡眠呼吸暂停、做噩梦、尿床等;过敏性鼻炎、鼻窦炎、扁桃体炎、中耳炎、咽喉炎、哮喘等;肋骨外翻、胸骨塌陷、身材矮小等;注意力不集中,脾气急躁易怒,学习成绩不理想等。很多孩子一直以普通上呼吸道感染或其他疾病治疗,从未被确诊为腺样体肥大。有些孩子被确诊为腺样体肥大后立即接受手术,术后一些症状持续存在,甚至一段时间后复发。有的孩子家长拒绝手术,带孩子开始了漫长的保守治疗。有些医师或保健工作者缺乏对这个疾病的了解,治疗方案不系统,可能导致贻误治疗时机。自小儿腺样体专病门诊成立4年以来,我们通过询问病史,分析患者的病历,发现上述情况比比皆是。
我们写这本书的初心是希望能够帮助这些患儿父母。他们结束了一天繁重的工作之后回到家里还要养护、教育子女。迁延不愈的疾病,让他们的子女夜间状况百出,全家人整夜不得安睡。面对煎熬中的子女,家长们的意见开始分裂,心急如焚的家长希望一刀了之,却又担心各种术后不良反应;保守治疗的家长又担心拖延日久贻误病情,让孩子变丑、变矮、变笨。久而久之,各种分歧、争吵接踵而至,患儿全家人身心俱疲。很多患儿母亲已经有了焦虑倾向,有的家庭有严重分歧。因此,家长们迫切需要一套行之有效、简便易学,在家中也可以操作的保守治疗方法。7年前,笔者作为专病门诊创始人,志于钻研腺样体肥大相关疾病的治疗,查阅古今中外大量文献资料,请教相关科室专家并结合本人在专病门诊的治疗和咨询服务,提出了一套小儿腺样体肥大治疗的综合方案。在这套方案中,居家养护是取得理想疗效的基石。
这本书的内容多是小儿腺样体肥大家长群中讨论的焦点,也是患儿家长们的真实感受。比如,有的年轻家长自己还是“没长大”的孩子,不会哄孩子入睡。给孩子讲故事,她/他会先犯困,孩子睡不着,她/他会发脾气。还有些家长入睡很晚,23点了,孩子和她/他还在玩。还有个别家长抱怨,家里有个不常在家的孩儿爸,一个月不回家,但一旦其回家,孩子就发病。原来是孩儿爸带着孩子去跑步,出汗着凉了,带着孩子去快餐店,喝了大量冷饮,吃了好多冰激凌。孩儿爸出差,就苦了带孩子的母亲和老人,因为孩子可能会出现扁桃体发炎、发热、拉肚子等。也有一些老人养护儿童防护过度,生怕孩子冻着,将孩子裹得里三层外三层,生怕孩子饿着,不停地给孩子喂东西,孩子积食了,发病了,却责怪孩子爸妈照护孩子不细致。
家庭成员中有性别差异,个人经历不同,知识文化背景有别。不能说某人对孩子不够关爱,只能说未能从孩子需求出发,没能设身处地为孩子着想。孩子们还小,有的两岁不到(家长就要犹豫是否要手术),懵懵懂懂。他们的现在是我们在塑造,他们的未来事关我们的老年生活,事关国家的未来。
书中所述,大都是笔者近年来反复和患儿家长以及学生们沟通、讲解的内容,其实早就有学生和患儿家长建议笔者汇编成书。小儿腺样体肥大对患儿及家人身心有重大影响,有的妈妈坚持保守治疗,但家中无人支持,家庭关系紧张,甚至因之家庭破裂。患儿妈妈一人长期带患儿辗转求医,加之有许多医师对此病缺乏深入的了解,未能及时缓解患儿的疾病。看到孩子长期发病,患儿妈妈寝食难安,出现焦虑、抑郁倾向的不在少数。早些时候,笔者对这些妈妈不够理解,未能感同身受,如今忆及此事,怅恨良久。笔者也邀请这些妈妈参与本书的编写,希望本书能够给她们一些安慰、鼓励和帮助。
笔者写本书的另一个目的,那就是自我治愈。在写书的过程中,笔者仿佛穿越时空去找寻幼年的自己,“看着”幼年的自己深受疾病折磨,十分心痛。幼年的我就是一个资深患者,常年鼻塞、流黄鼻涕、耳鸣、睡觉打呼噜、做噩梦、嗜睡。发作鼻窦炎时,我总觉得有鼻涕流到嘴巴里,因知道随地吐痰不好,我只能咽到肚子里,觉得很恶心,久而久之伤及肠胃。鼻塞的时候,我恨不得用尽全身力气使劲儿把鼻子里堵着的东西喷出来,弄得耳朵嗡嗡作响,晚上睡觉的时候总能听到电流或蝉鸣声。我睡觉打呼噜,还经常做噩梦,现在想起来,那其实就是OSA,乃由于大脑缺氧而产生令人害怕、伤心和恐惧的梦境。小学、中学时,我很长一段时期都嗜睡,下午躺在床上睡觉,会睡很久,起来后依然没有精神。大学时我打呼噜更严重,吵得舍友都无法入睡。我尽量晚一点入睡,等大家先睡着;可我刚睡着,呼噜声就吵醒大家。每当季节变换,我总是第一个感冒,其实那是鼻窦炎发作,发病时我会浑身发冷,可当时不知道腺样体为何物。笔者写这本书的时候,这些痛苦的经历就像电影一幕幕重现。重忆那段时光是痛苦的,但也促使笔者心智成长。
临床上当小儿腺样体肥大患儿经笔者治疗后,其症状缓解或者治愈时,患儿父母的喜悦之情溢于言表,对笔者由衷地表示感激。笔者也希望孩子们能够看到这本书,让他们知道我们很关心他们,希望他们不要害怕、不要害羞,要积极主动治疗,希望他们健康、快乐、自信地成长。
安光辉
2021年10月