肿瘤家庭康复
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3 肿瘤患者康复展望

在肿瘤康复事业迅速发展的今天,康复的概念和范畴不断延伸,对于那些已经治愈的肿瘤患者,康复的重点是促使身体、功能、心理等方面的全面康复,目标是走出家庭,走向社会,甚至回归社会,重返工作岗位,再次为社会做贡献。对于部分早期肿瘤患者,这样的目标似乎并不难实现。但是,“恶性肿瘤患者”这样的称呼,像一个巨大的阴影常常笼罩着他们,影响了他们工作与生活的信心以及社交信心与能力等,需要不断调整身心状态。

除了带瘤生存的患者外,一些患者肿瘤控制不佳,剩余的生存时间较短,缺乏有效的抗肿瘤治疗手段,只能通过对症与支持治疗改善症状、延长生存时间,通常称为“姑息治疗”。这个名称在一定程度上阻碍了姑息治疗的实施(尤其是非终末期推行的“早期姑息治疗”),此时患者及医护人员大多会认为这是一种消极疗法,所以怎么定义这样的治疗专家们一直有争议。2012年《柳叶刀·肿瘤学》发布了《亚太地区姑息治疗指南》,认为狭义的“姑息治疗”是针对晚期及终末期肿瘤患者的,而广义的“姑息治疗”则包含三个方面:支持治疗,即针对所有肿瘤患者,贯穿于诊疗全程的活动;姑息治疗,针对晚期肿瘤患者;临终护理,针对终末期肿瘤患者的临终关怀、善终服务。

任何的肿瘤康复,最重要的都是要建立医生、家庭及社会支持体系,并重视肿瘤患者的心理治疗。肿瘤患者不仅忍受着身体上的痛苦,还忍受着极大的精神上的痛苦。在治疗期间他们完全丧失家庭及社会适应性,即使到了康复期,仍需要一个较长的疗养和恢复阶段,不能参加正常的家庭建设、工作、学习和其他社会活动。患者一旦得到了心理上的支持,熟悉治疗和康复方面的知识,就会情绪高涨,增强其战胜疾病的信心。医学界研究证实,健康教育、社会心理治疗这些手段,对于改善肿瘤患者生活质量、延长生存期、提高疗效有非常重要的作用。由此看来,肿瘤患者的全面康复,不仅需要医生的治疗,还需要家庭及社会的辅助。

肿瘤康复是一项系统工程,需要医生、家庭及社会建立支持系统,其中医生无疑起着最为重要的作用,因为患者住进医院接受治疗,最信赖的是医生,把一切希望也都寄托在医生身上。国内外专家为此制订了一系列指南与共识,如《化疗及放疗相关的恶心呕吐防治指南》《发热性粒细胞缺乏症防治指南》《癌症治疗相关的口腔及胃肠黏膜损伤防治指南》《中心静脉导管置入与管理指南》《化疗药物的血管刺激及外渗问题的防治指南》《化疗与靶向治疗及放疗相关性心血管毒性防治指南》《绝经后早期乳腺癌患者血脂异常管理的中国专家共识》《癌痛诊疗指南》《促红素治疗癌性贫血指南》《促血细胞生长因子应用指南》《肿瘤患者骨健康指南》《晚期癌症姑息治疗计划指南》《肿瘤患者妊娠及不育问题指南》《呼吸困难处理指南》《终末期难治症状的镇静治疗指南》,等等。从这些指南和共识的名称中不难看出,支持治疗工作的重心和特点更侧重于抗癌治疗过程中不良反应的防治及症状的控制方面。