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第二节 照护者面临的挑战
恶性肿瘤除了给患者本人带来严重的心理压力外,对患者的家庭来说,也是严重的负性生活事件,因此恶性肿瘤患者的照护者也面临很大的压力和挑战。恶性肿瘤从情感、认知和行为上都会影响到整个家庭,常常会改变家庭的日常生活、现在和将来的计划,以及家庭内部成员对自己和其他家人的看法。在传统家庭观念的影响下,中国家庭对恶性肿瘤所带来的这些变化体会更深,因此在关注恶性肿瘤患者心理痛苦的同时,也要时刻留意其照护者的心理状况,应为照护者提供心理干预(详见第十二章)。
面对恶性肿瘤,不仅患者会出现情绪问题,照护者也会出现无助、恐惧甚至焦虑、抑郁等情绪问题。Lambert等的一项研究显示50%的癌症照护者有焦虑或抑郁症状,有时患者配偶的抑郁情绪比患者本人更严重。在有精神障碍的恶性肿瘤患者照护者中,只有46%的人寻求心理服务。照护者对精神科医生和精神科药物的负面看法,病耻感,照顾角色的转变,精神卫生服务知识的不足以及经济压力,社会支持差都是影响照顾者寻求心理服务的障碍。照护者也会出现对恶性肿瘤复发的恐惧情绪,尤其患者存在高度的复发恐惧时。Wu等的一项研究显示,前列腺癌患者配偶对恶性肿瘤复发的恐惧程度显著高于患者,随着时间的推移,患者和配偶的恐惧逐渐减弱。
照护者在巨大的压力下,不仅会出现情绪问题,也会出现失眠等躯体症状,36%~95%的照护者有失眠的症状,失眠可能导致照护者发生抑郁的风险增加,应对困境的能力变差,变得更神经质。肿瘤临床医护人员应常规评估照护者的睡眠和心理状况,提供教育和干预帮助照护者改善睡眠及心理状态,提高生活质量。例如,William等的一项研究显示对照护者进行触摸疗法和按摩的培训后,提高了照顾的自我效能感和满意度;且患者舒适度增加,疼痛、抑郁等痛苦症状减轻。