这一次,请听我说:特奥志愿者卷
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为特奥发展献力献策
——冯颖口述

冯颖,女,白求恩医科大学学士,上海医科大学硕士,第二军医大学博士。现为上海市复旦大学附属华东医院营养科副主任,上海市临床营养控制中心专家委员会委员。

口述者:冯颖

访谈者、撰稿者:李惟妙,上海师范大学学生;梁林秋,上海师范大学学生

访谈时间:2017年10月30日、2018年4月12日

访谈地点:上海复旦大学附属华东医院

受家族影响成医生

问:您好!冯医生,请您自我介绍一下您自己?

冯颖:我是一名从事临床营养的专业医生。我的兴趣爱好非常广泛,平时喜欢旅游,喜欢接触新鲜事物,凡是我没接触过的或者是可能有机会接触到的,我都愿意尝试,即便与我现在的工作关联不大、将来可能不从事的工作,我也想有所了解,愿意去深入探索研究一下。这是能够让我保持较大活力的原动力,可能与我的职业有相关性。作为医生,我会接触到各种各样的患者,而患者的健康不光包括身体本身的问题,还有心理方面的问题,所以说我接触也好、学习也好,都是为了让我更全面更详细地去了解患者的全部。

问:您从什么时候开始决定成为一名医生?

冯颖:我第一次直面死亡是我外婆的去世。那个时候我外公刚刚平反,我和母亲及弟弟妹妹从四川回上海,连续坐了三天三夜的火车,见到了外婆最后一面。也许正是那一瞬间,有了想成为一名医生的初念。可能很多人都有类似的萌动,当时我初二。

我当医生还与我姑妈相关,她是医生,在北京友谊医院工作。在我妈妈生我小妹妹的时候,爸爸把我和弟弟带到了北京,在友谊医院宿舍待了约三个月。记得那时候,我姑妈每天晚上还要学习、工作,我和弟弟就在宿舍里等她,友谊医院的院子好大,晚上我们都不敢走出去。现在我想想,他们的院子好小。这段经历对于我以后学医还是有一点影响的。

问:您的求学经历南北跨度比较大,您能跟我们分享一下吗?

冯颖:我的求学经历确实跨度比较大,所以我的校友、同学跨度也很大。我的爸爸妈妈最早都是在上海,因为种种原因,父母从上海来到了北京。我们家是一个知识分子家庭,我父母都是搞理工科的。由于国家建设的需要,许多人从大城市到了内地支援建设,当时,我国与苏联合建的一个项目——“第二重型机械厂”,是我国非常大的一个机械制造部属单位,我爸妈也分别从北京到了四川,最后到了德阳这个城市,就在成都旁边。而我呢,就是出生在这里,其实我可以说是地地道道的四川人,但就是不会吃辣。厂里的职工,都是全国各地来支援的,大多数都不是当地人,北方人居多,上海人比较少,因此就会显得有点特殊,我就是在这样一个环境中长大,一直到初二结束。

其间,因为还有长辈在上海、北京、无锡,父母出差的时候,小时候常随他们往返驻留于这些城市,因此相对其他同学,我的见识要多许多。

话说回来,从四川回到上海后,因外婆突然过世、外公又刚刚平反回沪,妈妈就交给了我艰巨的任务:照顾外公!其实我啥也不会。那时候我还不到14岁,我们都不会做饭,好在当时上海每个里弄都有食堂,我和外公还可以生活下来。

仓促的决定再加上没有户口,导致我初三只能借读于一所普通中学。好在我的理工科基础很好,又非常自信,中考很轻松地考取了当时虹口区理科最好的复兴中学。每天上学来来回回比较辛苦,班主任老师建议我住校,并为我联系了上海交通大学附属中学,高一的第二学期,我就转到了交大附中,也是一所偏重理科的学校。两个学校我都很喜欢,且都是上海非常好的学校;交大附中是全市招生,复兴中学是虹口区招生;所以在交大附中,班级比较多,接触的人和事也比较多,住校生的独立及自主性也强。以致到后来我们填志愿的时候,也没有家长的参考,完全凭着自己的兴趣爱好来填。

对于交大附中的学生来说,最直接的目标就是进上海交通大学。那个时候,我父亲也认为我应该去交大,但潜移默化中曾经有过的医生梦想,让我填报高考志愿时,自作主张全部选择了医科,包括上海的上海医科大学和第二医科大学。高考成绩离上医要求差了2分,当时就觉得进二医肯定没有问题;但因白求恩医科大学是提前招生的,它当时是部属八所重点学校之一,在上海有招生优先权,且当年高考规定,一旦被录取,就不可以拒绝,否则3年内不能参加高考。在这样的情况下,我懵懵懂懂地去了白医大,可以说是一种缘分。后来,我想这个学校吸引我的原因是它的名字。每一个学医的人都知道白求恩,但我很难为情地说,填报这个学校时,都不知道学校在哪里。

当时觉得好远,由于对北方的陌生和对寒冷的恐惧,我买了最厚的羽绒服,爸爸还亲自送我去学校报到。学校在长春,火车要坐两天才能到,每次去和回来的路上也会有很多的惊喜。我每次去是卧铺,回来的时候比较穷,就坐硬座(笑)。

大学的生活,还是很丰富的,长春是个大学城,有很多学校。如今原白求恩大学已于2000年并入吉林大学,吉大是我们国家迄今合并院校最多的一所综合性院校。大学里,作为为数不多的南方人,受到老师和同学的关注就比较多,我觉得很幸福。

长春的景色很美,尤其是下完雪,但南方人不会走雪地,特别是长春有很多坡地,雪后的路上光滑如镜,我经常摔跤,也怕走雪路,常常依靠男生的自行车来回于各个上课点。长春伪满时期的建筑有八大处,其中五大处都在我们学校,平时上课就常在这几处来回赶,路程是比较远的。这些都是上学的经历:从四川到上海,又从上海到长春,然后再回到上海。

我选择营养专业,有很多人不理解,因为按高考成绩我可以进这所学校最好的专业。我对自己的选择,也说不出太多的理由,或许就因为它是一个全新的专业,恰好我内心就喜欢新的东西。另外,这跟我们国家的发展需求也有关。建国后,我们国家缺少对营养方面的关注,营养方面相关专业人才的培养也是断档的。大概在1985年,卫生部召开了针对营养的专题会议,并下发了《卫生部关于加强临床营养工作的意见》的法规。从这一年开始,原白求恩医科大学和原浙江医科大学同时开办并招收首届营养专业的医学生。

我的动手能力很强,我相信,当初若选了其他专业也会有不错的发展。然而选择营养专业,至今不后悔。其原因我想有几方面:首先,营养虽是一个辅助学科,但实践中就会发现,它对一个从业者,尤其是临床营养从业者来说,具体的要求还是蛮多蛮广的。临床、医技每个科室都与营养沾边,都可以积极地参与其中。尽管目前临床营养也如其他学科一样,有专科化发展及培养的趋势,但实际工作中我们仍旧需要较为全面的理论及技能,比如在营养门诊,我们就会发现,病人虽以某个专科的疾病来咨询营养,但仍需要对其健康状况、疾病诊治情况、营养状况及生活方式等做全面的了解与评估,这样才能给出营养干预的诊疗意见。由此,我需要自己不断地更新相关临床知识,成为能满足患者需求的“全科医生”。

在学习营养学知识的过程中,我逐步了解到人群的不同分类:有正常人群及特殊人群之分,而特殊人群既可按年龄分类,比如说小朋友、孕妇、产妇还有老人,也可按职业分类,譬如说农民、工人、解放军、运动员等,还能按环境温度等分类,比如高温作业、低温作业、水下作业等。不同的职业、不同的环境、不同的生理以及不同的个体,对营养的需求以及需要关注的重点可能都是不一样的。

我大学毕业是在1989年,回沪后的工作选择有两个,一个是CDC即防疫站,另一个就是医院。我当时非常坚定地选择了医院。到了医院,其实又是从头开始,作为上海第一个本科毕业从事营养的医生,为了晋升,我参加了内科住院医生的五年培训计划,此后都在内科系统里参加考核晋升。工作中,我有机会重新走进曾经梦想的校园——原上海医科大学、原第二军医大学,分别完成了硕士和博士的学习。2005年开始接触特奥后,又给了我很多外出的机会,不论是国内还是国外,面对不一样的氛围、需要关注的不同人群时,与他们进行沟通还是有很多共通之处的。

求上进处处有老师

问:对您而言,在学习生涯中有没有遇到过给您启发很大的老师?

冯颖:从小到大,在我的印象里,有几位老师是令人难忘的。从小学一年级到初二,我就读于第二重型机器厂子弟六校,学校里两位杨姓女老师,外号“大杨”、“小杨”,分别是我小学和初中的班主任。大杨教语文,非常谦和,作为班长和大队长,我跟她配合得非常好,除了学习,我还擅长跳舞、体操,能帮她管住班里的同学,她给我的印象就是威严不需要借助脾气,放手信任班干部。小杨教数学,嗓门非常大,她给我的印象,就是一位不计回报、要喂饱我们这群“小鸡”的“母鸡”。那时候没有什么课外书,我们几个喜欢数学的同学,总在课后去老师家里要题目,越难越好,最好是做不出来;老师真的很好,她能够不断地满足你,我觉得在那个年代,能够有针对性来培养学生的老师真不多。2012年成都举办特奥运动员健康计划活动时,我回到了德阳,见到了阔别多年的两位老师,非常感慨,她们曾给我的信任与培养,为我日后的学习和进步奠定了基础。

高中阶段印象最深的老师,是交大附中的班主任王老师,80年代初,他的形象很特别:一年四季穿长衫,小平头,戴着一副厚如瓶底的近视眼镜。他教语文,更擅长做思想工作,了解班里每一位学生的动态。防患于未然是他的原则。高中三年,在他的严格监管下,我们班连续被评为全市的“三好”班,他是优秀班主任。他教会我们认真、自律是成才必备的条件。

大学阶段,我也碰到不少好老师,他们对学生的严格要求,与他们自身的为人师表是一致的,以至于我现在仍崇尚严师出高徒的培养方式。

我觉得人生的老师,不仅仅局限于学校里的老师,在工作岗位上还会遇到很多老师。1995年我刚进华东医院时,有一位老医生,是做流行病研究的,我就跟着他做全市百岁老人的随访。那个时候,上海的百岁老人大概才100多位,2017年底已达2 163位。我们是一户户去家访的:提着两箱牛奶、一篮鸡蛋……这段经历对我日后的从医生涯及科研实践影响匪浅。老医生不会电脑,他一遍遍手写和修改稿件;我当时也不会用电脑,凭着以前英文打字的基础,从头开始,帮他打印文稿;从拼音打字、学用WPS、学做PPT,一点一点过来,同时也领会了他的科研思路。我的意思是说,没有白干的活,边干边学,工作中许多身边人,虽然没有老师的称谓,但他们是真正的老师。

无私奉献感人心

问:请谈谈您和特奥志愿者的接触过程?

冯颖:那是在2005年,我接到上海市卫生局指派的任务——负责组织2007年全球夏季特奥会的筹备工作。我借助于日常临床营养质控管理中对同行人员的了解,推荐了30位临床营养专业人员去南昌参加培训。通过这次培训,我第一次真正了解了特奥,同时也开始接触特奥志愿者。

印象最深的是2006年“上海夏季特奥邀请赛”,作为2007年全球夏季特奥会的预赛,有许多来自国外的参赛运动员,他们需要留宿在上海本地人的家里,并由留宿家庭陪伴参加特奥运动员健康计划的各项筛查。那时的上海,还是比较传统的,众所周知上海人也是比较爱干净的,能够留宿客人在自己并不宽敞的家里,其实很不容易;但在筛查现场,可以看到这些提供留宿的家庭,全家出动,携同特奥运动员,帮他们脱鞋、穿鞋、穿衣服,无微不至。那些场景,看了之后很是感慨!让我感受到上海人无私奉献、充满爱心的一面,我能够坚持至今,与当初的感触颇有关系。后来慢慢地,我就开始越来越理解这些家庭了,因为我觉得这是置身于那样环境当中的人们理所应当去做的。

总之,特奥志愿者是我在之前的工作环境或者生活环境中,没有机会碰到的一群人。他们给我的深刻感觉就是,他们对于无私奉献的“度”,有时候要远远超出我们通常理解的“爱心”,我是从不同的角色上慢慢体会到这一点的。

有担当获委公益事

问:您在求学时是否参加过志愿活动?

冯颖:我们小时候并没有志愿者活动一说,但每年3月5日有“学雷锋”活动,助人为乐也是主题之一。说到志愿者工作,我们做医生的,可能平时参加的志愿者活动多是义诊或科普教育为主的工作。可是,自从接触了特奥以后,我觉得特奥志愿者是我在医院之外遇到的另外一个非常特殊的服务人群,通过和他们的接触,帮助我更多地了解了特奥运动员,或者说是智障人群的需求。

我做志愿活动也受我母亲的影响,她是非常热心的一个人,如今七十多岁了,平时除了照顾我爸爸之外,还会去居委会报名做一名志愿者:给孤老读读报、帮居委会发发通知、探望生病的老人等。其实,志愿活动最需要的就是热心和热情。

问:请您描述一下第一次参加志愿工作的情形。

冯颖:我很早以来一直参与临床营养质量控制的工作,素以认真负责出名,或许就此给管理部门留下了印象。所以在2005年,上海要筹办这样一项与营养有关的活动时,相关部门首先找到了上海市临床营养质控中心,而我恰巧是质控中心里既年轻又愿意承担的一位专业人士,很自然就把这个任务派给了我。我和另一位有经验的专业志愿者吴嵘一起承担了2006年和2007年两届特奥运动会的营养提升项目的培训、组织与实施工作,顺利完成了上级交办的任务。

2005年,我第一次以志愿者身份在南昌一所培智学校进行培训,主要是为一些智障小朋友做筛查。

第一次参加大型活动应该是2006年在黑龙江哈尔滨举办的全国特奥运动会,好像是第四届,活动规模很大,现场整齐划一,主要交通干道车辆管制,全部为特奥专车放行。在那次活动中,我第一次接触到了特奥运动员。和我一起负责HP活动的另外一位医疗主任是侯晓辉,她来自广东,是一名营养学博士,任职于某体育学院。

这次活动后,我回到上海,紧接着参加了2006年特奥会上海国际邀请赛,有来自二十多个国家和地区的两千多名运动员和教练。再后来,是2007年世界夏季特奥会和每年举办的大大小小的各类特奥活动,犹如星星之火,特奥运动和特奥运动员健康项目逐渐深入到一些内陆和偏远城市。我去的最远的地方是青海,在青海国家高原体育训练基地,我记得我们还特地体验了山上长跑的训练路线。

问:您担任志愿者期间,提供服务的内容有哪些?

冯颖:服务内容主要是运动员健康计划中的营养提升项目Health Promotion,简称HP,以及与其相关的一些领域,如幼儿计划、家庭论坛等。服务的范围有全球赛事,2011年在希腊,2012年在韩国;东亚范围的培训与交流,如2017年在蒙古;以及国内和各省市的各类特奥运动会、融合活动等。我常以教学、培训、指导、现场服务等角色参与其中。

以上海为例,每年都会有一到两次大型的活动。我们已在上海的浦东辅读学校定点服务了三到四年:除HP筛查外,还涉及学生的午餐、学生及家长的健康教育等。其中,特奥东亚区为我们提供了很多交流的平台,不仅仅是我负责的Health Promotion这一单项,还有施莱佛夏令营、特奥运动员领袖计划等。

问:每年的服务频率是多少呢?

冯颖:要看相关部门的组织和安排,一般来说只要有需要,我都会提前安排好本职工作,留出假期去的,当然会安排得非常紧凑。

问:每次的服务时长呢?

冯颖:一般呢,都会控制在两到三天,错开门诊和例行会议时间。就像今天,周四上午门诊,下午下班后我就会飞过去,然后明天、后天两天服务完,我就搭晚班飞机回来了。

总结实践善改进

问:您对志愿活动中可能遇到的困难有没有足够的估计呢?

冯颖:其实也没有特别难的地方,因为我是从事临床营养质控的,在我内心里面,做事情必须有原则,有原则就有标准。所以说,刚开始的时候,我做这些现场活动都是按照一个最高标准,也就是国际赛事的标准去做,当年我们这样做也得到了国际特奥的高度认可。

我记得2007年,不仅与历年世界特奥运动会相比,参会特奥运动员是人数最多的,而且参加运动员健康筛查的人数和比例,也是历年最高的,还有整个场地的布置等等也非常有特色。当时我们搭建了一个近两米高的膳食宝塔,里面陈列了许多逼真的食物模具,不同于既往的玩偶、布玩偶、黏纸等食物模具,现场大家拍了很多照片。那是一个被认可的标准,所以我希望每一次活动都能够参照这个标准。但事实上,在星星之火可以燎原的时候,我就发现这个标准在很多情况下是无法实现的。这就是我碰到的一个困难。当然这个困难并不大,后来我觉得完全可以根据场地、根据当时的环境来进行调整。有时我们没有食物宝塔,怎么办呢?我们会拿几张课桌拼起来,拿笔画出一个平面的膳食宝塔;甚至会买上两条鱼、几只虾、粮食和蔬菜等,拼出一个食物宝塔。这样开展营养宣教,似乎更接地气,暂时解决了问题。

我觉得更大的一个问题,是在活动当中缺少专业的志愿者。多数时候在一些大城市,我会联系一些医院里的同道来参加活动,他们都很愿意;但由于是志愿者活动,都是以志愿者身份参与,如果没有提前沟通或是安排的话,加上临床工作忙、请假换班难,常常难以确保需要的专业人数。

特别是一些小型的活动,特奥专业志愿者分属不同体系:民政体系和医疗体系,常需要一定的协调。当然,大型活动我们可以通过政府部门预先告知或预约专业的志愿服务,有各级领导支持、协调,即便持续时间较长,也能确保人员到位。我们希望其他的赛事活动也能有这样的保障。

所以,最大的问题还是要有人,并且是要有专业的、经过培训和实践的志愿者,组成一支志愿者队伍。很多时候,我们没有专业志愿者,只能找来一些非专业志愿者,如果是医学院校的学生还好,高年级要好于低年级,如果是通过社会招募的,背景就比较复杂,层次比较多了,接受同样的培训,接受程度往往不一样,同样也会给筛查结果带来一定的差异。这就是我遇到的最大困难。

现在媒体发达了,各方面联络也方便了,我希望把我们以前参加过活动的专业人员组织起来,建一个专业志愿者的小群,目前看微信是最简单也最方便的联络方式。当星星之火需要燎原的时候,每到一个地方,都有一个小群,再汇成一个大群,每个小群有一名较长久的负责人;除了现场培训,也可开展网上培训,既灵活了培训时间,避免了临时短暂培训的肤浅性,又提高了培训的效率。

我们现场筛查时,会碰到很多特殊情况,而这些情况的处理,常会影响到我们对智障小朋友或者运动员的服务质量,会给他们带来一些意想不到的长期影响。比如,现场是一幅由食物搭建的膳食宝塔图,里面有一个诱人的水果:苹果。如果有位智障小朋友拿来咬了一大口,我们工作人员是“哇”地叫一声,说“这不可以”,还是换一种方式问他“平时是否爱吃苹果?吃前是否要洗手和洗苹果?苹果能不能代替蔬菜?”如果别的小朋友也想要吃苹果,而他不爱吃苹果,那应该怎么样告诉他?如果进行这样一些转换的话,那坏事就可能变成好事了。

我们进而也会想到,以后再摆这个模型的时候,要不要多备几个?或多备几样他们喜欢的东西?还有,我要不要把这个苹果洗干净?多遇到一些问题,就会为下一次的活动事先做好铺垫。

特奥需建全局观

冯颖:特奥的活动应该不是单一的。在2007年12月,因为活动组织得力,我们上海医疗团队两位医生——我和Healthy Hearing的医疗官王武庆医生被邀请去迈阿密参加全球特奥5年规划会议。2012年,我们再次被邀请去华盛顿参加了为期5天的第一次全球区域临床顾问的培训。

培训期间,我就提出:特奥运动员健康计划的活动,不应该仅仅局限于赛场。因为大多数的智障人士是没有机会来参加比赛的,毕竟参赛要经过层层选拔。在给中国队参赛的运动员检查中,我就发现,参加筛查机会越多的运动员,对我们筛查的内容和宣教的重点了解得也越多。所以,我们有必要把这些活动拓展到更多的社会人群。

智障的孩子在成长和被教育的过程当中,都会有不同于常人的表现,而我们的家长、老师,常常会采用食物安慰的方式来对待他们,再加上他们自卑,使得他们参与活动少,多食少动加上各种各样的溺爱呵护,造成智障儿童群体的健康情况要逊于正常的孩子。以超重肥胖为例,辅读学校的学生比普通学校学生的健康危机程度要高至少两到三倍。很多智障的学生,从小到大可能都没有到医院好好体检过,一是他们不能够配合,二是担心影响医院的正常秩序,家长也很害怕带他们去,所以他们有很多健康问题。当时很多家长都是第一次获得孩子的检测结果,第一次知道自己的孩子有没有贫血、有没有脂代谢异常等问题。

2012年华盛顿培训时,在我们HP项目组里就讨论过怎样把赛场上的活动搬到赛场之外,我觉得这将会是一个比较大的改观。培训回来以后,2013年、2014年连续两年,我就在浦东辅读学校,结合我的课题研究,为学生们提供HP的筛查及健康体检,得到学校老师、家长的大力支持和欢迎。这是我提到的第一点,赛场内与赛场外同样需要健康筛查服务。

第二点是项目的关联性。这些年,我发现有很多的理由证明项目不应独立开展。举个例子,对于正常小朋友,我们关心的是牙齿整不整齐,有没有蛀牙等这些常见情况,并给予及时诊治;但对智障孩子就困难得多,且不说一些牙齿发育不良和多生牙的情况,我曾经见到过一个孩子,他有一百多颗牙,多生牙,他的牙长得密密麻麻,还是竖着,难以想象他如何吃东西,医生也缺少帮助诊治的设备。这就是一个非常大且常见的问题。所以,我觉得口腔的健康筛查很重要。

特奥筛查现场口腔项目〔Special Smiles〕也常安排在营养项目〔HP〕的旁边。SS的筛查速度比较快,HP的筛查场地则常常是最热闹的,五彩缤纷,会吸引更多的运动员们来参与。两个项目放在一起,因为口腔筛查,不仅是牙好不好的问题,牙的健康还会影响到咀嚼力、影响到运动员对于食物的选择,必然就会影响到与摄食情况密切相关的健康状况。那么我需要,也会去了解更多的筛查项目。

再比如说眼科筛查〔Opening Eyes〕,不光是检查有没有远视、近视以及视力发育的问题,还会测试有没有色盲,这些我都学着去做,几乎把运动员健康计划的每个项目都培训了一遍。色盲、色弱对于食物的选择当然也会带来问题。

听力〔Healthy Hearing〕,为听力缺陷的运动员配备助听器,我就会联想到听力不佳影响与他人的交流,交流有问题,影响他的参与性,是否也与营养不良相关呢?

还有足部的健康〔Fit Feet〕,足部健康有哪些问题呢?如果发现存在扁平足或足外翻、拇外翻,或多种缺陷并存,必然会影响到各种活动的参与度,以及活动的耐受性。扁平足会影响弹跳,增加运动后的不适感,所以你不能说他懒,他懒是有原因的,需要你理解他和帮助他。

还有康复项目〔FUNfitness〕,筛查运动员的柔韧性、平衡能力等。

我提的都是各个项目筛查的主要内容,是与营养提升项目比较相关的一些健康问题,会影响到日常运动和锻炼。营养项目的内容很多,包括体格检测——身高、体重、腰围、血压、心率、骨密度,以及体成分、食物及饮水习惯、运动及锻炼习惯、手卫生,还有戒烟宣传、阳光防护等。

因此,我希望专业志愿者——不要求其他人,就只是针对专业志愿者而言——能相互培训,相互了解,那么在做某个项目筛查时发现问题,就会马上联想到与其他项目筛查的相关性。如果我们的专业志愿者之间有相互交流、培训和参与,对特殊个体的特奥运动员来说,就如同得到类似整合门诊的诊疗服务,有利于提升运动员们的整体体质,对吧?以往筛查的数据都是独立统计的,以后我希望能综合各项筛查的数据,具体分析,我们现在正在积极尝试着做。

从2017年开始,我们在上海做了一项健康社区的活动,我想这和我们当年的倡导还是有关系的,很高兴,2016年是在北京,2017年是在上海。上海呢,因为小胖墩挺多,今年就推选了三个项目:营养、康复和健足,然后把这三个项目的筛查数据合作一起处理,看看三个项目都亮红灯的学生比例是多少。对于这些孩子的问题,我觉得解决一个是一个,而不是像以前那样分开来,啊,你眼睛有问题,你足部有问题,医生相互之间都不知道小朋友还有其他问题。我觉得综合分析与个体化解决问题,对于我们特奥运动员健康计划来说是一个突破。

问:您在日常坐诊中的患者和参与特奥志愿活动遇到的运动员在营养需求方面有什么异同吗?

冯颖:特奥运动员更多地需要家长的配合,还有老师、教练等。不仅是教育运动员本人,还要做好对老师、教练以及家长的宣教;做好与教练、家长、老师的沟通,也便于具体了解每一位特奥运动员的情况,有利于落实具体健康改善的计划和措施。

有一件事情发生在医院里,与我的诊疗相关。门诊有位常来咨询的肿瘤患者,听说我做特奥服务和参加特奥活动后,就跟我说起她有一个智障的女儿,并带女儿一起来门诊咨询。她女儿是一个非常胖的唐氏综合征患者,当时年龄应该有三十五六岁,但智力可能不及小学一年级的孩子,是典型的温室长大的宝贝。她有许多健康问题,比如说经常会胃痛,也经常会闹情绪,对她来说最好的安慰是音乐。孩子的家庭是一个文化世家,好像都是上海市美协的成员,家族里面有书法家、画家。孩子小时候没有接受过辅读教育,她的世界就局限在家中。为了了解她的胃痛原因,我尝试着想帮她做胃镜检查,于是联系了胃镜室、麻醉科,以确保她能安静地接受检查,但这张医嘱单开了快5年,至今未做成。因为每次她要来做的时候都会有特殊情况,比如说今天感冒了,不能来,或者检查的前一晚又闹了很大的情绪,不能来。我就只好跟有关部门打招呼,因为检查单的有效期一般是1到3个月,我就问他们要退吗,他们回答不要,我就说那行,只要我在医院,我就保证这张单子会一直有效,我会帮你去打招呼,我们其他科的医生都会等着你,就这样等到现在还没有等来。

对智障人群来说,看病存在很大的问题,目前还没有一个医院能在现有的诊疗体系下为他们提供专门服务。实际上,智障人群也很少做预防性体检等常规检查,所以,我们现在所做的特奥运动员的健康筛查,已经代替了部分临床的健康性体检——除了血液等体液检测、影像检查外。我们的专业志愿者利用临床工作经验,不断修订各项健康筛查表来发现影响健康的主要原因。筛查中,为了获得被筛查者的真实情况,体重、血压、体成分、骨密度、关节活动度、色觉、听力等,每一项都需要筛查者花费心思去引导,减轻可能的恐惧感、提高运动员的配合度。特奥运动员有部分是好动的,一刻也不能安定下来;也有部分是安静的,自闭的,可以不理不睬;还有些是胆怯或害羞的;当然也有不少乖巧的。专门陪伴特奥运动员的志愿者、融合伙伴(1)、教练和家长为健康筛查的顺利完成出力不小。所以,特奥运动员健康计划的实施,无论哪个项目,都需要团队合作精神。

特奥孩子成长快

问:在服务当中让您感觉到悲伤或者感动的事情都有哪些呢?

冯颖:我觉得没有悲伤,没有那种特别负面的悲伤。我可以分享一些开心、感动的事情。第一种感动来自与服务特奥的群体如志愿者、教练、老师等的接触。第二种感动是我亲身感受到这些智障孩子参加了特奥活动后突飞猛进的变化。这些小朋友之前都会存在如内向、自卑、胆怯等性格特征,但一些人经过培养、锻炼后,就成为特奥领袖,这真的会对他的一生、他的家庭产生改变,会给他周围所有的人带来很大的感触。从他不愿开口到上台去演讲,而且这个舞台不是一点点,有时候甚至是联合国这样大的全球性的平台,在这个平台上不再看到他们的胆怯。这不仅是我一个人的感触,我相信所有看到的人都会有类似的感触。这是要一步一步发展的,很多国内的比赛都有一个传统,即每一次活动都会邀请一位智障的孩子来参与,来发言。如果一直让一个孩子被培训,那这个孩子的进步是非常非常快的。

还有一点,我觉得特奥活动不仅是一种荣誉,更是一种参与。这种荣誉不仅仅是指每个参赛者脖子上戴着的奖牌,更是一位智障运动员在参与、付出努力的过程中自身的变化。我们国家对特奥运动员的金、银、铜牌的鼓励力度还是不小的,有这样一个推进的力度,对运动员将来的发展或者说对他的一生来说都有很大的帮助。这可以使得他们从学校毕业以后受到各种特殊政策的照顾,可以自己创业或者参加到某个部门、机构中去,从而成为一个有一定社会价值的独立的个体。

问:能描述志愿活动中最令您感动的一件事情吗?

冯颖:这个问题很难用“最”字来形容,因为每一次都有突发的因素和环境。早些年,在某一次特奥赛事上认识了一个孩子。这孩子一直比较瘦,除了是一个特奥运动员之外,还是一个摄影爱好者,他的妈妈一直陪着他。他妈妈是家庭论坛的活跃参与者,来自台湾、香港、上海等地的一群家长都是参与者。他们不光参与论坛的活动,还用手中的摄像头来表达对特奥活动的支持。这个孩子的妈妈为了改善孩子一直偏瘦的问题,就特地带他来营养门诊,经诊断发现他有明显的胃下垂、腹胀及严重的便秘,我又把他转诊给消化科主任,经过我们的努力,孩子营养状况逐步好转,便秘、腹胀及胃下垂等症状基本根治了。看着孩子日渐康复,我很欣慰。

后来,这个孩子积极创业,想办一家饮品店,他妈妈又来找我,我就说很好,还帮他出了不少主意,比如说如何配制一些有营养的果蔬饮品。后来,他又做起了特奥小记者,经常和我有E-mail的联系,他写的东西或者拍的图片或者有什么想法也会跟我交流,这算一个在我记忆中结局美好的事情。

我记得在2006年、2007年的时候,全国以上海为主建立了智障人士的阳光之家,像雨后春笋一样,遍布上海每一个街道。温馨热闹的阳光之家把那些符合条件的智障人士和特奥运动员召集在一起,读报纸、进行科普教育等。现在好像少了一点,但仍旧有。总之,我觉得上海在这方面做得很好,每个区都有辅读学校,我认为这是一个很好的平台。

亲朋好友齐上阵

问:您单位的领导、亲友对您的行为持什么样的态度?

冯颖:我的家人全部都是志愿者。记得那是我2006年、2007年做志愿者活动的时候,我的女儿刚刚上初中,她在静安区教育学院附属学校,学校组织学生参加闭幕式的表演,她是其中一员。所以,有段时间,我在前面做赛场服务,她们就在后台排练,我们母女处于同一个场地。除此之外,我的女儿还是我们上海小志愿者的一个领队,每次活动我都带上她,由她来负责组织小志愿者们的参与。类似这样的活动一直持续了好几年,直到她去国外读大学。碰到了类似的活动,她都会积极参加,每次放假回来有机会也一定参加特奥活动。我先生也常会抽空参与我们的活动。这是家里面的支持,我想我的爸爸妈妈若在我旁边的话,也会参与的。

我单位里面的领导,也是非常支持的。我平时在国内外参加一些特奥活动,包括培训、健康筛查或者研讨会等,都得到了领导的大力支持。通常,去国外参会,需要上报院领导,经院务会审批。若是在国内参与特奥活动,为了不影响临床工作,我都是利用自己的公休或调休时间,这些离不开同事们的支持和理解。

问:您的家人如今也依旧在坚持参加志愿活动吗?

冯颖:家人都很支持,也在参与。

问:您的朋友们了解您所参与的这些志愿活动吗?他们对此又持什么样的态度呢?

冯颖:我的朋友们在微信朋友圈里看到和了解特奥活动后,不少人会很有兴趣地联系我,希望有机会参与。反过来他们也会与我分享自己参与的一些类似的志愿者活动。大多数人如果有机会体验过一两次特奥活动,都会很愿意继续参与的。

万事皆有积极意

问:现在的社会舆论,普遍都认为医生是一个非常辛苦、工作任务繁重的职业,而您在医务工作、教学工作之余还参与了这么多的志愿活动,您平时的压力大吗?如果觉得劳累、疲惫的话,是如何进行自我调节的呢?

冯颖:做医生确实是很累的,需要学习、总结。教学、科研或者做临床大夫,其实并没有一个明确的划分,常常都是融合在一起的。但是教学有一个好处,就是必须要把自己所学总结出来、展示出来。我记得我的第一次教学,是在大四的时候,当时我们自己做完科研之后要带着学弟学妹上实验课,第一次上课在讲台上紧张得声音发抖,眼睛不敢看台下,后来慢慢地就好了,因为有自信了。而这个自信呢,每一个做老师的都会知道,心里面只有半桶水的时候是很不自信的,一定要备完课,将它装满才能够有真正的自信。不过有时候也会被学生问倒,那不要紧,因为如何引导学生查询资料、组织措辞,课后再跟学生沟通,相互学习,这些才是关键。

各行各业都有压力,我常把特奥活动当作一种调剂。因为在特奥活动中,我接触到的完全是我平时生活中接触不到的人群,尤其是特殊教育学校的老师给我感触很深,那才是真正的付出。因为常年面对特殊儿童,有时候老师就会觉得,为什么要给自己的孩子这么大的压力,从而放松对自己孩子的要求。这个时候我常会站出来说:不可以!因为你们的孩子,以后会受到来自社会方方面面的挑战,不应该从小就放松要求、放弃竞争。这似乎有些跑题,但无妨,我觉得不同行业的“辛苦”与“压力”,只有身在其中方能体会,当我们有机会交叉体验,边“放松”边“体会”,就是很好的“身心”调节的过程。

问:当下医患关系是经常提起的话题,您平时有没有遇到过需要解决医患关系的情况呢?有没有经常联系、需要跟进情况的患者?

冯颖:提及医患关系,现在更多的会指向负面的关系,反而忽略了好的一面。好的医患关系,医生待患者就像自家人一样;好的医患关系,病人其实会把自己的健康甚至全家的健康都托付给医生;例如国外的家庭医生,和我们现在逐步开展的家庭计划有类似性,当然还是有差别的,是不一样的。这就要求家庭医生的技能,要对得起每个家庭的托付。

营养的医患纠结其实也不少,我现在一个星期才半天门诊,更多时间是在处理病房里面的一些事情。病人每天需要就餐,餐食的咸淡、软硬等出现问题,他们就会跟我反映。但这些不是主要问题,我们可以通过工作方法来解决。就拿就餐的口味感觉咸淡不一来说,我们一定是以正常的口味来衡量正常的膳食供应;但病人会因为年纪、病情等原因,在味觉方面出现不同变化;一旦出现意见不同的时候,若我们是按照正常口味供应的,这个正常口味并不是哪个人说了算,而是由专门的管理营养师来做餐前检查,包括品尝菜肴的口味,厨师长是负责厨房管理的,他也要品尝,再就是烧菜的师傅,也有这个责任。三个人把关的标准应该是一样的,那这个菜才可以,这是原则上、理论上应该达到的,所以在经过三个人把关之后,病人仍反馈说菜太咸或太淡,那我就要从更深层次的方面去挖掘他为什么会觉得偏咸或偏淡。

在解决类似问题时,我就有了一定的把握,我会根据患者的病情来考虑是否适当地配一些调料。考虑了患者的需求,并提供给患者一些选择,就不会有太多的问题了。

再比如我们给病人拟定的诊疗方案,若病人或家属不理解或不落实仍旧会有问题出现。当患者经口摄食不足或出现摄食吞咽困难时,肠内营养是一种可以补偿或替代的营养给予方式,它是以液体的形式存在的,一些病人或家属就会认为液体越厚越好。这个厚度的把握需要我们来配置,我会告诉配置人员熬米汤一定要有比例,多少米能熬多少米汤,要保证每天熬出来的米汤厚薄基本是一样的,病人就不再纠结肠内营养液的厚薄问题了。另外,我们也会从专业的角度来分析、解释,不同肠内营养的配方,因原料、加工工艺的不同可能导致溶解度、黏稠度、口感等的不同。从这些方面跟病人或家属交流的话,是完全可以沟通的。这些都是我们在平常工作中常常会遇到的事情。

当然患者的住院时间有限,很难完成完善的营养改善计划,这就需要出院后的随访与跟进。现阶段,我们的医疗体制尚在不断完善中,相信营养对疾病的预防、诊治、康复等作用,会逐步被认识、重视与推进的。

爱心、专业齐助人

问:您坚持做志愿者工作的动力和信念是什么?

冯颖:我觉得他们很需要我,而我也有这个能力帮助他们,是很纯粹的需要与给予的关系。

问:如果对您的行动,用两三句话来归纳一下的话,您觉得用什么词语呢?

冯颖:我觉得一句话就行了——付出当中定是有收获的。

问:您在如何传承志愿者精神这个话题上有什么期望或者寄语吗?

冯颖:我从第一次接触特奥开始,就很赞同特奥倡导的全球的、平等的、相对公正的理念。最近几年,特奥提出了一个更大的理念——特殊奥林匹克是全球最大的服务于智障人士的公共医疗机构。我看到这个提议的时候是很感触的,因为这是一种无偿奉献的精神。

世界上有很多很多的捐赠,而我们参与的是把这些捐赠真正付诸行动并且收到实惠的活动,所以我就觉得很好,会坚持下去,而且我也会把我身边那些富有爱心并且有能力、能够对我们的活动起到帮助的各类人士吸引到我们这个队伍中来。而且,每一次参加特奥活动前,我都会利用培训的机会,甚至在给学生上专业规划等课时,与他们分享特奥志愿活动的收获。

此外,我觉得我们现在还少一些宣传的平台,可以通过公益讲座将特奥运动员健康筛查八大项目的意义、内容、方法及结果等信息传播给可能有需要的、还不知晓的家长、教练和老师们。随着我国近三年健康社区建设活动的推进,相信未来会有更多的人加入志愿者队伍。

体现在特奥运动员身上的不光是智力的残疾,同样还有不少心理上的问题。我希望,未来能有越来越多的志愿者,不仅要有爱心,更要有一种付出爱心的能力,最终让爱心展现或者体现得更好,这样的志愿者服务意义就更大了。

问:您想对您的服务对象说些什么?

冯颖:来找我吧!希望能用我的爱心和专业技能帮到你们。