0~6岁视障儿童康复训练家庭指导
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第三节 视障儿童早期综合康复的内容和方法

视障儿童早期综合康复是采用多学科理论为基础,关注视障儿童各方面,使用可利用的一切人力、物力、社会、环境资源,从多角度、多方面、多途径对视障儿童进行全方位的综合性康复。

一、视障儿童早期综合康复的原则

1. 早期性原则

视障儿童的早期综合康复需要从什么时候开始?答案自然是越早开始越好。我们理解家长当发现自己的孩子出现视力障碍时的心情,也能够理解家长带着儿童四处求医、希望孩子的视力能够得到改善甚至治愈的心情。但是非常遗憾的是,目前来看,仅仅有非常少的眼病,如白内障、斜视、眼睑下垂等疾病的治疗是客观有效的,多数眼病特别是眼底疾病的效果都并不确切。治疗是必不可少的,但是将所有的时间和希望寄托于治疗的想法同样是不可取的。孩子的成长过程是不可逆的,如果错过一些关键时期,就可能影响孩子某些能力的发展速度和程度。

因此,早期综合康复就是当孩子出生后就应伴随着他们的成长开始。许多家长会认为,孩子还小,什么都不懂,这时只要满足他们的生活需求就可以了,无需康复。但实际上,从我们和孩子接触开始,综合康复就应该融入日常的生活之中。如观察他的视力情况,用色彩鲜艳或带有响声的玩具吸引他对外界的兴趣;在抚触他的时候,配合温柔而坚定的指令,让他逐渐理解两者之间的含义;帮助他做一些动作和锻炼,促进运动功能的发展;在他尽可能表达自己的想法后再给予帮助等。儿童的身心发展具有明显的阶段性特点,因此,尽早开始的康复将对视障儿童的发展起到不可替代的作用。

2. 综合性原则

综合性原则主要指综合康复理论指导的综合性、实施途径的综合性以及实施人员的综合性等方面。

综合康复的理论指导不仅仅限于某一学科领域,而是在医学、生物学、心理学、社会学、教育学等多学科理论指导下,关注到儿童的个体身心发展进行康复;综合康复的实施途径不仅在医院、康复中心,还会在家庭、教育机构、社区,以及儿童生活、学习的各个环境之中;综合康复的实施人员更是涵盖了专业医务人员、教育者、心理治疗师、社会工作者、康复工程人员、家长及与儿童接触的各类人员。

相对于专业人员来说,家长的身份和角色其实就是综合的,家长是儿童的主要教育者、看护者,是与儿童接触最为紧密和时间最长的人员,也是最了解儿童的人员。家长可以结合专业人员的指导,在理解原则的基础上,根据儿童的个体情况,设计出一些适合儿童的活动,对儿童进行康复训炼。

3. 连续性和阶段性相结合原则

视障儿童的综合康复伴行于视障儿童生长发育的整个过程之中,既具有长期性、连续性的特点,又要注意与儿童身心发展的阶段性特点相结合。一方面康复人员、家长和儿童需要坚持,克服康复过程中的困难;另一方面,应对康复计划的执行进行阶段性地反馈和评估,在长期康复的基础上确定每一阶段的主要任务并进行调整。因此,没有任何一个康复方案是一成不变的,在执行一段时间后,应根据反馈和评估及时进行调整。

4. 视障儿童主体性原则

综合康复应符合视障儿童的身心发展规律,并注重他们的个体差异性,以儿童为主体,采用他们感兴趣的、容易接受的方式进行。游戏是非常好的一种形式,无论是个体游戏还是团体的游戏,都是康复训练中采用的基本方式。受到视力障碍的影响,对于视障儿童的游戏设计可参照普通儿童游戏,但又需要结合他们的特点进行改进。在训练过程中还应注意小步子、多重复的原则,不可操之过急,不能因为达不到预想目的而批评儿童,造成他们对训练的反感。也要注意训练的强度,避免因强度过大使儿童疲劳而产生对训练的抵触。

5. 家长积极参与原则

在视障儿童的教育上,最专业的专家莫过于与儿童朝夕相处的家长。在儿童的综合康复实施过程中,具体负责日常实施的人员也是家长。同时,家长也是最直接的观察者,能够观测到视障儿童在康复训练中的各种反应。家长是否具备正确的理念和良好的心态,直接影响综合康复训练是否能够长期和正确执行。因此,家长应在具备一定理论的基础上,观察孩子、了解孩子,进一步理解他们的特点,成为视障儿童康复和教育的主力军。

6. 生活化原则

综合康复活动的形式应贴近视障儿童的生活,训练内容与实际生活相结合,用日常生活中他们可接触到的物品作为康复训练中的主要器材,在真实的生活环境下进行。除了部分专业的康复需要在康复医疗机构中由专业的人员进行,其余大部分的康复训练应在生活中进行,使视障儿童在康复中学会生活,获取到更好的生活质量。在很多情况下,视障儿童的早期综合康复并不需要昂贵的康复训练设备,而是需要训练者“用心”来发现和设计,许多日常生活中的必需品,如奶瓶、餐具、小罐子、毛巾、衣物等,这些都是常用的训练用具。

二、视障儿童综合康复的实施过程

一般来说,视障儿童综合康复的实施应遵循着“评估—计划—实施”的过程来循环实施,其中评估是康复的前提,计划是康复正确性的保障,而有效的实施则直接关系到康复的效果。其中评估和计划的制订应由专业团队人员来进行,而实施则多由家长为主进行。

视障儿童的评估主要分为两方面内容。其中一方面是指用于个体残疾鉴定的等级和水平使用的,需要根据国家相关政策,由政府指定的专业医疗机构和相应资质的人员进行,在此不做赘述。另一方面则是专门针对视障儿童生理、心理、智力、视力、功能视力、听力、运动发育、语言沟通、认知能力、定向行走能力、社会适应能力、生活自理能力等方面的评估,这种评估既能够比较准确和全面地反映视障儿童的情况,又能够对康复训练提供方向。评估理论上应由专业团队人员来进行,这个团队需要由眼科医生、康复医师、心理学家、特殊教育工作者及社会工作者等各方面人员联合组成。评估所采用工具可分为正式评估工具与非正式评估工具,主要为多种量表,如俄勒冈量表、麦克司佛与布希弘兹学前盲童社会成熟量表、视障儿童智力评估量表,以及适用于普通儿童的贝利婴幼儿发展量表等,目前国内也有一些专业团队如北京视觉科学研究所在进行相应的评估测量研究工作。主要测试工具可见表1-5。

表1-5 视障儿童康复需求的综合评估工具

康复计划的理论基础是儿童最近发展区理论,制定依据则是评估所提供的各项数据,针对视障儿童的个体情况,制定符合个人发展需求的康复训练计划。对于0~3岁的视障儿童,需要制订个别化家庭干预计划(IFSP),通过对家长进行指导,再由家长在日常生活中对孩子进行训练,个别专业性训练则可由专业康复机构来进行。对于3~6岁视障儿童,可制订个别化教育计划(IEP),由家长、幼儿园融合班教师、特殊学校学前教育教师、康复中心专业人员来实施。

三、视障儿童早期综合康复的现状及问题

视障儿童早期综合康复目前已经得到越来越多家长、医疗康复人员、教育者以及视障者本身的关注。2016年我国教育部在视障义务教育阶段明确应开设“综合康复”课程。2017年我国新修订的《残疾人教育条例》中明确规定了残疾儿童的教育和康复的相应权利。此外,目前亦有多所高等教育学校开设了“教育康复学”专业,该专业的毕业人员既具有教育学背景,同时也具备一定的康复理论和知识,今后将进入特殊教育学校中,承担着康复专业团队的组织协调工作。因此,我们有理由相信,今后我国视障儿童的综合康复将有更好的政策支持,也将有更多的专业人员来从事这项工作。

尽管有着良好前景,我们还是可以发现,目前我国视障儿童早期综合康复仍然存在着以下的问题。

(1)政策支持力度不足,特别是在实施层面缺乏明确的指导意见 尽管在《残疾人教育条例》的总则及第四章“学前教育”的多条内容中,提出了“卫生保健机构、残疾幼儿的学前教育机构、残疾儿童康复机构”应当注重对残疾幼儿的早期发现、早期康复和早期教育,并应对儿童福利机构和家庭提供咨询、指导;“招收残疾幼儿的学前教育机构”应配备必要的康复设施、设备和专业康复人员,或者与其他机构合作对残疾幼儿实施康复训练。但在具体实施过程中还缺乏明确的实施路线,如:实施中,各个基层单位都承担着什么样的职责?相应的资金支持由谁来提供和落实?综合康复需要多方面人员的参与,由哪些单位来承担其中的协调组织工作?等等问题。

(2)专业康复人员资源和资金支持明显不足 目前在基层明显缺乏视障早期综合康复专业人员,当家庭中出现一例视障儿童时,家长最大的困惑往往就是应该向谁进行咨询从而获得支持。这固然由于目前视障儿童早期综合康复仍然处于起步阶段,但更关键的是目前从事康复人员的数量是非常有限的,有专业背景的专业人员非常缺乏。同时视障儿童综合康复中存在着受康复对象人员居住分散、康复成本较高、难以进行商业化运行等实际困难,许多家庭难以承受康复背后的资金,但又缺乏相应的资金支持,难以持续。

(3)相关研究极其缺乏 我国对视障儿童早期综合康复的相关研究非常缺乏,这从我国三大期刊网可以查到的相关论文数寥寥无几的现实中也可见一斑。研究的缺乏不仅直接导致对康复的指导程度和水平不足,而且对于许多急需的评估测量工具也开发不足,如目前我们使用的各种评估工具多为翻译版本,其中的部分内容与我国儿童的实际情况存在着文化地域差别,在使用中存在问题,急需研发本土化的评估工具。

综上所述,视障儿童早期综合康复急需政策制订和法律保障,完善实施制度和机制,确保资金投入,并加强对康复的宣传,使更多的视障儿童家庭理解康复的重要性和必要性。同时应尽快加强对康复专业人员的培养与合作,加强对综合康复的研究,并修订、创新和研发评估工具,才能将综合康复的理念真正贯彻到实际应用中。