第三节 临床康复效果的评定

2001年5月22日,在日内瓦举行的第54届世界卫生大会上,根据近20年来的研究结果,世界卫生组织(WHO)提出并经会员国一致通过了一项 WHA54.21决议:在会员国使用《国际功能、残疾和健康分类》(international classification of functioning,disablity and health,简称ICF)。从而,提出了一个全新的有关“功能”、“残疾”和“健康”概念的新模式(图1-1)。

一、身体的构成成分、活动和参与能力

1.身体的构成成分 在这里包括身体的“结构”和“功能”。“身体结构”是指身体的解剖部位,如器官、肢体及其组成部分。“身体功能”是指身体各系统的生理功能(包括心理功能),如精神功能、言语功能、感觉功能、心肺功能、消化功能、排泄功能、神经肌肉骨骼和运动功能等。

2.活动能力 是指个体执行一项任务和行动的能力,如学习和应用知识的能力、完成一般任务和要求的能力、交流的能力、个体的活动能力、生活自理能力等。

3.参与能力 指的是投入到一种生活情景中,如家庭生活的能力、人际交往和相处关系的能力、接受教育和工作就业的能力、参与社会和社区生活的能力等。

图1-1 WHO关于“功能”、“残疾”和“健康”概念的新模式

二、功能与残疾

1.功能 在对健康的描述中,“功能”(functioning)作为一个概括性的词,指所有的身体结构及功能、活动能力和参与能力,即包括所有三个水平上的功能。“功能”没有问题,就是健康。

2.残疾 身体功能或结构上出现的问题叫“损伤”。这里是指身体或作为身体部分的器官和脏器水平的结构和功能上显著的变异或缺失。个体在进行活动时可能遇到的困难叫“活动受限”。这里指的是个体整体水平的功能障碍。个体投入到生活情景中可能经历到的问题叫“参与局限性”。身体的损伤(impairment)、活动的受限(activity limitation)和参与的局限性(participation restriction)概括到一起,就叫“残疾”(disablement)。即:“残疾”是包括所有三个水平上的“功能障碍”。可见,“健康”、“功能”和“残疾”都是使用“身体”、个体“活动”和社会“参与”这三项各自独立而又彼此关联的成分加以说明的。

这三种成分之间并没有量化数值上的平行关系,如果打分的话,不一定是前一个成分的分数低后一个成分的分数也低。但三个成分之间又是不可分割的。因此,当我们考虑“健康”、“功能”、“功能障碍”或“残疾”的时候,必须从“损伤”-“活动”-“参与”三个不同的水平分别进行评定。例如桑兰,由于高位截瘫,从身体上(特别是四肢的运动功能)来看,基本上是全瘫了,不能像正常人那样地运动四肢。但是经过康复训练,依靠轮椅和一些特殊的器械设备,她可以到处活动,生活基本可以自理,并且可以参加各种社会活动,如作为申奥的形象大使做出了很大的社会贡献。反之,一个较低位置的截瘫患者,可能两个上肢活动很好,但不愿驾驶轮椅努力争取生活自理,也不积极参与正常的家庭生活和社会生活,整天躺在床上痛苦抑郁、精神委靡,不但自己的生活质量很低,也给家庭和社会造成很大压力。比较起来,我们只能说:前者虽然身体残疾很重,但其活动能力和社会参与能力很强;后者虽然身体残疾较轻,但其活动能力和社会参与能力很差。后者的总体健康情况较差、功能障碍(残疾)较重,个体的生活质量较差。同样,相同的解剖学缺失可能会有很不同的意义。例如一个人上汽车时不小心把右手小指夹伤而致骨折了,经过医生处理,伤口愈合很好,但小指活动已不太灵活。这对一个从事家务的退休工人来说影响可能不太大;但对一个中年钢琴家来说,尽管是生活仍然能够自理,人也可以到处活动,可是这却意味着他将失去职业钢琴家的资格,家庭生活会面临许多困难,个人的生活质量会受很大的影响。

有许多身体有“残疾”的人不但生活自理没有问题,还成功地参与科技、行政管理、经商等活动,取得了显著的业绩。所以,只把“健康”、“残疾”看成是“身体”本身的问题,已经是陈旧的观念了。至少是不能与目前国际通用的概念接轨。

三、背景因素与健康

然而,某人的健康状况(疾病、障碍、损伤、创伤等),或者说功能和残疾情况,实际上是与“背景性因素”之间动态交互作用的结果。背景性因素包括“环境因素”(如社会的产品和技术、自然环境、家庭和社会的支持、社会上各种人的态度、社会提供的服务、社会体制、政策等)和“个人因素”(如性别、年龄、其他健康情况、生活方式、习惯、教养、应对方式、社会背景、教育水平、职业、过去和现在的经验、整体的行为方式、个体的心理素质和其他特征)。例如:一个下肢截肢或瘫痪的患者,完全可以应用计算机来从事办公或市场管理的工作。这首先是社会的服务进步了,有了计算机。但个人也必须有受教育的背景,学会计算机的应用,有管理的经验。这样就可以说,这个残疾人尽管不是很“健康”的,但他的功能还是很好的。他不但不是社会或家庭的负担,而且还可以为社会做出应有的贡献,为家庭承担起应尽的责任。所以,社会因素和个人因素也在很大程度上影响着“功能”、“残疾”和“健康”状态。

可见,身体健康情况、功能和残疾情况以及背景性因素之间,是一种可以双向相互影响的统一体系。因此,人们的眼睛不能只盯着“病”,更重要的应当是观察“人”——生活能够“独立”的人,具有较高“生活质量”的人,才是真正“健康的人”。

四、与国际接轨的评定方法

在ICF出台之前,有关康复医学的效果评定和质量控制的概念就已经有了很大的进展:在使用ICIDH的年代,就已经逐步明确了不能只以“残损”(impairment)水平的积分改善来评定康复医疗的效果,而强调在“残疾”(disability)和“残障“(handicap)水平上积分的改善。通常,使用ADL(activity of daily living,日常生活活动能力)和IADL(instrumental activities of daily living,工具性日常生活活动能力)的积分(如巴氏指数-BI和功能独立性评定-FIM等)来定量“残疾”水平,使用QOL(生活质量)积分(如简表SF-36,世界卫生组织生活质量问卷 WHOQOL-100,欧洲生活质量量表Euro-QOL,良好状态评定表QWB,诺丁汉健康量表NHP等)来定量“残障”水平积分。这种康复效果的评定实际上强调的是个体活动能力和社会活动能力的改善,而不仅仅是躯体水平上功能的改善。

在ICF出台后,世界各国对“功能”和“残疾”的概念已经统一,WHO也已经公布了与ICF配套的临床评定量表(ICF checklist-clinician form)。因此,应当尽快结合我国国情适当修订后,将该量表用于我国临床康复效果的评定上(见《国际功能、残疾和健康分类》临床医生用检查表)。

由于该量表较长,使用起来不太方便,我们暂时采用了自行简化的康复医学数据系统作为康复效果评定的量表(见康复医学数据统计),这里谨供参考。表中没有使用ICF“身体”水平的评定表部分,是因为不同的损伤必须用专用的量表才能更明确说明功能的问题,如脑卒中偏瘫可能需要使用Fugl-Meyer运动功能评定表,截瘫可能需要使用ASIA评定量表;但在“活动”水平和“参与”水平上基本是完全按ICF的量表进行评定的。

总之,在临床康复效果的评定上,必须尽快与国际接轨。也就是要使用ICF规定的“损伤”-“活动受限”-“参与局限性”三个水平上、国际统一的评定标准。

(王茂斌)