孤独症谱系障碍:家长及专业人员指南
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前言

本书第一版写于1970年,当时的书名叫《孤独症儿童——家长指南》。现在的这本书仍然遵循与原先相似的计划,但是几乎已经全部改写。30年前,人们的兴趣主要集中在凯纳(Leo Kanner)所描述的典型孤独症。当时许多专业人员仍然强烈地持有这样的理论:孤独症是由于冷漠、机械的养育形式所造成的。人们对孤独症患者的成年生活情况知之甚少。从那时起,人们逐渐认识到存在着比凯纳氏综合征更广泛的谱系障碍。孤独症谱系障碍是由于大脑功能失调所引起的发育障碍,这一事实现在已经得到普遍的承认;而且人们对成年孤独症患者的生活情况已经了解颇多。

虽然激烈的争论仍然像在1970年那样多,但是现在的科学探索集中在诊断标准的说明,各类亚群的区分(可能病因不同,或者治疗方法也不同),谱系障碍范围的确定,神经病理学研究及其在心理机制和明显行为的表达方式等方面。除了理性的争论之外,有关各种各样所谓的治疗方法或者治愈方法的激烈论战也风行一时。每一种方法在出现时犹如绚丽的火箭上天,然后逐渐销声匿迹,“其兴也勃焉,其亡也忽焉”。

尽管有关孤独症障碍的可靠知识有了增加,但并没有产生出任何能够治愈它的治疗方法。真正的进展在于:人们懂得了应当如何去创造一种环境,创造出能够使障碍降低至最低限度,使潜在的技能得到最大限度发展的日常计划。尽管收获很大,但是并不能够改变神经方面和心理方面的根本障碍。科学研究和临床的经验已经证明:到了成年期,其结果有天壤之别,从完全不能独立,到能够独立生活(尽管还存在着残留的障碍)。对于孩子病情最为严重的家长来说,人们很难把有关孩子未来的事实告知他们。对于一部要面向各种能力水平、各种年龄段儿童和成人的家长的作品,本书作者处于进退两难的境地:应当在多大程度上把整个事实告诉大家呢?但是,即使值得隐瞒真相,由于各种文章、图书、录像、电视节目和故事片的存在,这样做也变得越来越困难了。大多数家长也的确希望了解全部事实,无论是正面的,还是负面的,为的是他们能够制订出一份现实的行动计划。 译注:2005年作者再次强调:“在英国,从事孤独症领域工作的人士一致认为:一种结构化的、安排合理的、能够预期的日常课程,只要它的教学活动是该儿童力所能及和喜欢的,而且是由训练有素的、有经验的工作人员来主持的,就是帮助该儿童取得尽可能多的进步的最佳途径。至于选择类型众多的课程之中的哪一种,实际上并不重要,只要该课程是结构化的、安排是合理的就可以。然而,没有任何一种提到的课程、药物治疗或饮食疗法能够治愈孤独症。有用的疗法能够改善行为问题,促进技能发展,但是并不能改善最基本的社会交往和沟通方面的问题。近年来还没有出现过任何有益的新疗法。”

与1970年的版本中一样,我仍用复数“parents”来称呼家长。但是,跟1970年时不同,我现在意识到,孤独症障碍儿童的单亲家长数量越来越多。在读到用复数形式称呼的家长时,意思可能是指单个家长,或者可能是指与伴侣共同承担这项任务的家长。除了所有其他的变化之外,讨厌的“政治正确”(Political Correctness)原则也投下了长长的阴影,我也只好顺应其要求。在第一版中,曾经使用的术语是“孤独症儿童”(autistic children),医生、心理学家以及孤独症儿童都称之为“他”(he),而教师总是称之为“她”(she)。现在,对于并非站在“政治正确”运动前列的人而言,这些自动的假设似乎是错误的。现在使用的术语是“有孤独症或孤独症谱系障碍的儿童或成人”(children/adults with autism/autistic spectrum disorders)。为了避免性别归属,只要有可能,不管是指单数还是复数,代词一律使用“他们”(they, them, their)。在英国教育与技能部的术语中,“智力障碍”(mental handicap)已经被“学习困难”(learning difficulties)所取代,然而英国卫生部却称之为“学习障碍”(learning disabilities),这就更加容易被混淆。在本书中,除了泛指各种障碍,我选用教育与技能部使用的术语。新术语旨在消除歧视,却使表达方式不够妥当。而且我不知道,在现实生活中,对于有残疾的男女,这究竟有什么区别?

与1970年版本的另一个不同之处是,现在人们可以获得许多关于孤独症障碍的图书,其中有一些已经在书末的阅读书目中列出。大部分都是专门研究该主题的某一方面的内容。本书是一种概括的介绍,旨在引领读者去阅读比较专门的教科书。成年孤独症女儿的家长,以及具有研究与临床经验的专业人员的双重身份,使我对孤独症的领悟是任何其他单一身份的人所无法企及的。也许,本书还能够使家长与专业人员彼此了解更多些,从而增加每一方能够给予孤独症谱系障碍儿童与成人的那份帮助。

孤独症儿童与成人,无论他们身居何处,他们都有着同样的基本行为模式。每当不同国家的家长会面时,文化的阻隔就会融化,人们从而得以分享共同的经验。本书的原版曾经被翻译成各种语言(最新的是中文版),现在全世界的家长和专业人员都在读这本书。我希望,这本新版书会如同第一版那样,能够超越种种阻隔。


(1) 译注:2005年作者再次强调:“在英国,从事孤独症领域工作的人士一致认为:一种结构化的、安排合理的、能够预期的日常课程,只要它的教学活动是该儿童力所能及和喜欢的,而且是由训练有素的、有经验的工作人员来主持的,就是帮助该儿童取得尽可能多的进步的最佳途径。至于选择类型众多的课程之中的哪一种,实际上并不重要,只要该课程是结构化的、安排是合理的就可以。然而,没有任何一种提到的课程、药物治疗或饮食疗法能够治愈孤独症。有用的疗法能够改善行为问题,促进技能发展,但是并不能改善最基本的社会交往和沟通方面的问题。近年来还没有出现过任何有益的新疗法。”