孤独症谱系障碍:家长及专业人员指南
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再版序

洛娜·温博士不仅在这一领域是国际上知名的顶级专家,同时也是一位具有实事求是的科学态度,勇于探索并极具开放精神而得到同行极高评价和敬重的女士!她把自己的一生都奉献给孤独症的实践研究和为孤独症儿童、成人及其家人的服务工作,并陪伴患孤独症的女儿直到女儿中年走完人生最后日子的历程。我认为,洛娜博士带给这一领域的意见,无论是对专业人士还是对患者的亲人都是慎言、真言和坦言!这些也都是十分宝贵的!

去年得知本书即将要再版我并不感到很意外,因为前几年就听说本书己全部售出并不断有读者询问出版社和协会,此书何时能够再版。不感到意外的最主要原因是我认为受欢迎的好书是一定会有机会再版的。在经过译著者孙敦科教授的多番努力,与洛娜·温博士本人和她的指定助手朱迪丝·古尔德(Judith Gould)博士取得联络,再与华夏出版社反复磋商后,本书终于得以再版。这么多年过去了,这本书仍然是从事孤独症及相关领域工作的专业人士和非专业人士必读的经典书籍,并且常读常新!祝贺本书得以再版,感谢孙敦科教授为此作出的努力!感谢孤独症儿童和家人的朋友刘娲女士和华夏出版社!

洛娜·温博士己八十多岁高龄,她不仅是一位杰出的医生还是一位坚强的母亲,一位好妻子!为了陪伴女儿,护理身患重疾的丈夫,她一再放弃我们邀请她访问中国的机会。在接连送走最亲爱的人之后,洛娜也已十分虚弱,然而她并没有离开她一生所奉献的事业。在一年多以前洛娜还参加了有关孤独症专题的研讨会,并接受了瑞典著名儿童精神病学家克里斯托弗·吉尔伯格教授(Christopher Gillberg)的访谈(详见本书附录),对近十多年来涉及孤独症谱系障碍领域既重要又普遍受到的关心的理论研究进展和临床诊疗问题作了深入浅出的科学阐述,并对疾病的核心缺陷问题以及基于现在科学研究的基础上能够为患者做些什么,提出自己的看法和具体实用的指导建议。作为多年从事临床的儿童精神科医生,我看后感觉受益匪浅。其中有三个大家最为关心的问题。

一是有没有一个测试能确定是或不是孤独症的诊断?

洛娜回答说,至今为止还没有一个能够作出肯定或否定诊断的测试,诊断中最重要的还是得依靠全面而详细地搜集患者从幼儿期起的所有情况,除了社会交往、交流方面的表现,还包括语言、运动、感官和行为表现等等,以便对该儿童的发育有全面的了解及正确的评估。她对基于观察的一类诊断方式,如孤独症诊断观察量表(Autism Diagnostic Observation Scheddule, ADOS)的态度是“可以用的”。洛娜博士他们自己用心理测试(主要是DISCO),因为“很有效”,“可以帮助我们了解患者”。

二是如何看待目前的主要干预方法。

洛娜博士首先指出,制定方必须对孤独症非常了解,利用他们的长处和兴趣来与他们互动;给他们营造一个有规律有秩序的环境,使他们感到愉快又安全,逐步使他们有限的能力得以扩展,一步一步地帮助他们学习接受这个世界,在这个世界上生活,这需要很长的时间。在干预问题上,洛娜博士特别提到,“我从来不认为什么东西是万能的”,“制定干预计划时一定不要被各种治疗方法和药物所误导”,“唯一能做的是理解他们”。

三是孤独症的核心缺陷是什么以及共病的问题。

洛娜认为孤独症的缺陷是“缺乏社交直觉”,“缺乏社会想象力”;他们不能想象自己的行为会对自己和他人造成什么样的影响和后果。不会体察他人的感受,也就无从了解社会,周围陌生的世界存在的各种规则使他们感到恐惧,也就不容易接受这个世界。她认为孤独症不仅可以和任何生理疾病共病,也可以和任何精神疾病及任何发育障碍共病。

在这里,我只是想通过强调洛娜博士提出的看法和建议,来表达我对一生致力于追求孤独症的真谛,解读孤独症之谜的科学家的敬仰之情和感谢之情,因为她为我们指出了一条路,也传递给我们一种精神!

孤独症案例在我国的发现至今也已整30年,对于孤独症从专业人士都不认识到现在孤独症人士频频出现在公众视野;从心理专科医院都没有专科门诊到现在不仅大中城市的心理专科医院就连大部分综合医院的儿科、儿童保健科都有诊疗孤独症的地方;从国家的政策、文件里从未提及“孤独症”到两年前卫生部专门制定孤独症诊疗指南并以文件形式下发各级所属单位;从孤独症在科研项目中没有立项到全国医院、高等院校以及各相关科研单位申请到科研课题,且科研经费比较充足,参加人员不少,大有对孤独症形成大围攻,大包抄之势!现在国家经济有实力了,社会文明程度提髙了,比以往的任何时候的科研条件都好,真诚希望我国在此领域有像洛娜·温博士那样的科学工作者不断涌现。临床医学家、心理学和教育学家们勤于思考,勇于探索,脚踏实地,实事求是地对孤独症及相关疾病在临床诊断、康复训练、发病原因等方面总结出我们自己的经验、特点、理论,并找到方法来进一步指导实践,服务于广大孤独症儿童、成年人士及其家庭!这不仅会造福于我国的孤独症患者,也对世界科学进步作出贡献!

北京大学医学部教授

北京大学第六医院主任医师

北京市孤独症儿童康复协会会长

2013年5月