第一部分 孤独症谱系障碍描述
第一章 历史
早在孤独症被认识和命名之前,具备所有孤独症表现形式的儿童和成人可能就已经出现在我们的生活中了。也许这就是古代传说中“仙女偷换下来的”孩子。人们相信,是仙女偷走了人类的婴儿,换下了一个仙女的孩子。在某些版本中,这个偷换下来的孩子非常漂亮,但是与人类社会格格不入,对人态度疏远。
乌塔·弗里斯(Uta Frith)在《解释孤独症之谜》(Autism: Explaining the Enigma)一书中,根据传说和历史,提供了一些引人入胜的实例,这些人可能具有各种不同形式的孤独症障碍。我最喜欢的是关于裘纳普修士(Brother Juniper)的传说。它源自一本关于圣弗朗西斯(St Francis)早期追随者的神话集(1)。关于这个可爱的人物有许多故事,其中一个讲述了他在朝圣时的一件事:罗马公民前来欢迎他,他却不加理会,注意力反而被一架秋千所吸引,人们感到非常吃惊。而且在人们回家之后的很长时间里,他还在继续玩秋千。他的故事说明了他完全不能理解社交场合的规则,也不能理解其他兄弟心中对他产生的那份混合着恼怒的钟爱之情。
1801年1月,一位名叫伊塔尔(Jean-Marc-Gaspard Itard)的法国医生负责照料一个被称为“阿维龙森林野孩子”的12岁男孩维克多(Victor)。人们在维克多生活的荒野丛林中发现他,并最终在1800年捉住了他。维克多的行为非常奇特,而且不会说话。伊塔尔认为,这可能是因为他从小就与人类隔绝的缘故。当时另一位著名的医生皮内尔(Philippe Pinel)不同意伊塔尔的说法,他认为维克多生来就有严重的学习障碍。一位专门从事言语、听力和语言研究的心理学家哈兰·莱恩(Harlan Lane),把伊塔尔关于维克多的论文收集到他出版的《阿维龙森林野孩子》(The Wild Boy of Aveyron)一书中。现在来阅读这段叙述,人们就可能明白,维克多的行为表现非常像一个孤独症儿童。有关他的行为表现的所有故事,生活在当今的任何一个家有典型孤独症孩子的家长都会非常熟悉,尽管二者在时间上相差两个多世纪。人们在浏览伊塔尔的描述时,会发现一个接着一个的实例,以下只是少数几个。维克多始终没有学会说话。伊塔尔描述道,每当他想乘坐手推车时,他往往会拉着某个人的手臂,把他们的双手放在手推车的把手上,然后他会爬进车里等待别人推着他走。伊塔尔花费了几个小时,试图教维克多玩各种玩具。结果不仅没有成功,反而使维克多对这些活动很不耐烦,以致在他独自玩的时候把玩具都弄坏了。人们注意到,维克多具有“对秩序的明显嗜好”,如果把一件物品挪动了地方,他会很不高兴,非得搬回来不可。
一些人接受了伊塔尔的理论:维克多的行为是因为他从婴儿时期开始就与人类隔绝。但是,从能够获得的文献来看,人们首次见到维克多似乎是在1797年,当时他可能已经9岁或10岁。他全身赤裸,靠能够找到的坚果、水果以及任何块茎蔬菜为生,偶尔也有当地农民给他食物。他的喉咙上横着一条厚厚的伤疤,这说明有人曾经试图杀害他。这可能因为他是一个孤独症儿童,人们难以应付,所以在法国大革命之后的困难时期,他跟父母失散了或者被父母遗弃了。
伊塔尔的故事非常有趣,非常动人,包含了他着手教那个孩子学习的一些方法细节。他的思想传给了他的学生爱德华·塞甘(Edouard Seguin),然后又传给了玛丽亚·蒙台梭利(Maria Montessori),至今仍然影响着特殊教育的方法。
几年后的1809年,英国的约翰·哈斯拉姆(John Haslam)讲述了一个在1岁时得过严重麻疹的男孩的故事(1)。他后来的行为跟有孤独症障碍的那类孩子的行为非常相像,他的言语经常重复,具有冲动的攻击性行为。他在5岁时被收入伯利恒皇家医院(Bethlem Royal Hospital)(2)。
一个世纪之后,在1919年,一位美国心理医生莱特纳·威特默(Lightner Witmer)写过一篇关于一个2岁7个月的男孩堂(Don)的论文(3)。那个男孩的行为像一个典型的孤独症孩子,他被威特默所在的特殊学校收留。经过很长时间的个别教学,他在学业和实用技能等方面取得了进步。
这些作者仅仅描述了特别的个体,但没有考虑是否还存在另外一些具有相似问题的个体。20世纪上半叶,人们的思想发生了大步的跨越,不同的作者写下了成群的具有奇特行为模式的孩子的故事。他们中的每一个人都以为他/她已经识别出了一种特定的疾病,但是在他们所描述的各种行为特征方面存在着大量的交叉现象。尤其是,他们所涉及的所有孩子在与他人的互动方式方面都存在异常。现在,除了利奥·凯纳(Leo Kanner)和汉斯·阿斯伯格(Hans Asperger)的著作之外,大部分作者的著作已经很少有人引用了。
在美国的利奥·凯纳认识到,许多来他的诊所就诊的儿童具有共同的异常行为模式,他把这种行为模式命名为“婴幼儿孤独症”(early infantile autism)。他在1943年发表了有关这一疾病的原始论文(4),对这些孩子的行为进行了详尽的描述,但只选择某些特征作为诊断用的关键特征。这些特征是:严重缺乏与他人的感情(情感)接触;在自我选择方面(self-chosen)强烈坚持同一性;往往有奇异的、复杂的重复常规;不会说话或者言语显著异常;在操作物品方面达到痴迷的程度并且非常灵巧;各项视觉—空间技能水平很高;机械记忆能力与在其他领域的学习障碍形成对比;外表漂亮、活泼、聪明。后来他建议,这些特征之间的前两项足以用来诊断。他还强调,这种疾病在出生时或者在出生头30个月之内就会呈现出来。凯纳认为他描述的综合征是独特的,不同于其他的儿童疾病。人们对凯纳的著作起初兴趣并不大,过后才有了浓厚的兴趣,而现在则已经在不同的国家成为众多研究项目的关注中心。
1944年,奥地利的汉斯·阿斯伯格发表了他的第一篇论文(1),介绍一群具有现在称之为阿斯伯格综合征(Asperger's Syndrome)的另外一种行为模式的孩子和青少年。被他选作重要特征的是:对他人天真、不恰当的社会性亲近;对特定的主题有着强烈的、局限的兴趣,如铁路时刻表;语法很好、词汇量很大,但是独白式的言语只用来进行独白,而不是进行双向的交谈;动作协调不良;能力水平处在临界、一般或超常的范围,但是往往在一个或两个学科方面存在特定的学习障碍;明显缺乏常识等。这些问题很早就会呈现出来,但是家长们往往要等到孩子3岁之后才会发觉。阿斯伯格认为,他描述的综合征与凯纳的孤独症不同,虽然他承认在二者之间也存在着许多相似之处。阿斯伯格是在第二次世界大战行将结束的时候用德语发表的论文,过了很长一段时间,在英语文献上才出现了有关这一主题的论文。只是到了最近的20年,他的著作才在欧洲大陆之外广为人知。
1962年,世界上第一批为孤独症家长和专业工作人员服务的志愿者协会相继在英国和美国成立。虽然最初的注意力集中在凯纳氏综合征(Kanner’s Syndrome)上,但是不久人们就清楚地认识到,有许多儿童并不精确地符合凯纳的描述,可他们有着相似的问题,因而需要相似的帮助。在这些协会的努力下,通过媒体宣传,孤独症的存在已经越来越多地被公众所了解。有孤独症障碍的人士的形象已经出现在虚构的故事中,例如影片《雨人》(Rain Man)。
对于孤独症的定义,以及孤独症与其他一些儿童期残疾,包括与各种学习障碍和语言障碍之间的关系,人们始终存在着不同的意见。20世纪70年代,我的同事朱迪丝·古尔德和我决定对这些问题进行调查(1)。我们考察了伦敦一个地区(原坎伯威尔区)所有15岁以下有着躯体或者学习障碍或者行为异常的孩子,无论他们残疾的轻重程度。我们确认出一群儿童有典型的凯纳氏孤独症,但同时又发现了更多具有许多孤独症行为特征却并不完全符合凯纳标准的儿童,还有少数儿童具有阿斯伯格所描述的行为模式。在进行该项研究的时候,我们还不熟悉阿斯伯格所描述的这种行为模式。现在我们已经知道,如果当时我们能够把在主流学校就读的那些孩子也包括进来,无疑我们会发现更多有阿斯伯格综合征的儿童。该项研究的主要发现是:第一,凯纳氏综合征和阿斯伯格综合征都是影响到社会互动和沟通的、范围更广的障碍中的两个亚群;第二,这些综合征可能与任何一种智力水平相联系;第三,它们可能与各种各样的身体发育方面的疾病或者精神疾患相联系。人们还清楚地知道:虽然学习障碍常常和孤独症障碍同时出现,但是也可能并不与孤独症相联系。