第2章 引子
1949年,云南巧家的钱智昌5岁。
年初的一天,山里没有一丝风,天上也没有一丝云彩。他被母亲拉到了一个房子高的柴草堆旁。周围站满了熟悉的村民和亲戚,却没有一个人说话。气氛凝重,掉一颗针都听得见。
孱弱的父亲站在柴火堆旁,伸出骨瘦如柴的手,轻轻摸了摸他的头,意味深长地望着他,一句话都没说出口。随后,乡亲们把父亲抬起,架上3米高的柴堆。父亲没有一丝挣扎,顺从地仰面躺下。一名中年男子得到长者点头示意后,将火把伸向柴火堆下的空洞。很快,火舌像个魔鬼一样,变大变粗,吞噬了整个柴堆,包围住了父亲的身体。
躲在妈妈背后的他,惊恐地眼见着火堆里的父亲挣扎的动静越来越小、吆喝声越来越弱。静穆的大山,只剩下火在燃烧时传来的哔剥声,直至活生生的父亲变成了一捧灰烬……
新中国成立前,钱智昌的父亲被活活烧死了。后来,他告别母亲,流浪到了四川凉山州普格县向阳乡森科洛村。
他心里清楚,害死他父亲的,不是送父亲上青云的乡亲,而是人人惧怕的麻风病。
麻风病,又被叫作癞病。现代医学解释,麻风病(leprosy)由麻风分支杆菌引起的一种传染性疾病,该病传播速度缓慢,病情进展缓慢,但给感染者造成的危害是不可逆的。人的神经系统受损后,病人的皮肤腐烂,就算是流着血、流着脓,也不会感到痛。渐渐的,世上多了没眉毛、歪嘴巴、缺耳朵、突眼睛、蹋鼻子、少胳膊、断腿的病人。作为古老的慢性传染病,它已流行了3000余年,人类一直在与它做斗争。
在医学不发达的时候,麻风病和梅毒、结核并称为世界三大慢性传染病。
据世界卫生组织统计,上世纪八十年代,全世界麻风病人总数约有1200多万,其中95%的病人分布在第三世界国家,大多分布在亚洲。在我国,麻风病主要分布在南方。
2019年,麻风病的防控策略,发生了重要的转折:从当年起,麻风病由过去的重点防治疾病转为重点监测疾病。
据中国医学科学院皮肤病医院(中国医学科学院皮肤病研究所)微信公众号公布的数据,2020年,全国新发患者仅406例,复发31例,新发患者的发现率仅为0.029/10万,这在全球已处于低流行水平。
2020年,在中国历史上是值得纪念的一年。
这一年的11月16日,四川省人民政府发布公告,宣布四川省的普格县、昭觉县、喜德县、布拖县、美姑县、金阳县和越西县7个县全部脱贫摘帽。至此,我国四川、新疆等19个省区市,实现全部脱贫摘帽。次年2月25日,中华民族的历史翻开崭新篇章。当天在北京召开的全国脱贫攻坚总结表彰大会上,习近平总书记庄严宣告:我国脱贫攻坚战取得了全面胜利!
这一年,也是《四川省消除麻风病危害规划(2011—2020年)收官之年。四川省坚持“早发现、早诊断、早治疗”的防控策略,10年间,通过多部门通力合作、实施密切接触者筛查项目、开展麻风病症状监测、开展麻风密切接触者监测、贫困地区麻风综合防治项目、预防性服药项目、开展氨苯砜高敏综合征疗前检测等防控举措,全省麻风病现症患者从2010年的965例降至2020年的367例。
把时间线拉得更长一些,新中国成立以来,截止到2020年12月31日,全省累计患病5万余人,治愈病人27991例,病人数由1965年的31476人减少到2020年12月31日276人,麻风疫情得到有效控制,2020年新发现病人数仅45例。
在人类发展史上,麻风病又被称之为贫穷病,人类从未放弃过与贫穷作斗争,也从未放弃过与疾病和抗击疫情作斗争。中国共产党领导中国人民一百年风雨兼程,东方大地实现了沧桑巨变。中国脱贫攻坚取得胜利,为全球减贫事业贡献了中国方案。在与贫穷做斗争的过程中,四川也全面达到国家消除麻风病危害规划目标要求。
其实,无论是战胜贫困还是战胜疾病,都是一个庞大又复杂的系统工程,饱含人类的智慧,也是一个极其漫长的过程。就麻风病而言,自古以来,无论在地球的哪个角落,人们对麻风病人都极度不友好,上下几千年,麻风病患者曾演绎了一个又一个悲剧。
在古代,病菌似乎又特别公平,无论你是达官贵人,还是平头百姓,只要染病几乎都逃脱不了这样的命运:到原始森林自生自灭、自杀、被绑上石头沉河、被缝进牛皮袋里活埋、被乱石砸死、被火烧死、被开枪打死,被炮击……
春秋末期,孔子的弟子冉耕患了麻风病。历史上,冉耕以德行与颜回、闵子骞并称,被奉为中国春秋时期著名学者、孔子门徒十哲。当他患上麻风病后,把自己封闭起来,再也不愿意见任何人了。孔子前去探望他时,站在窗外握着他的手,仰天长叹,“如果没有希望的话,这也是天命啊!这样的好人,竟然会染上这种恶病!”最终,冉耕英年早逝。由于冉耕字伯牛,在我国,麻风又被视为“伯牛之疾”。
唐代,与王勃、杨炯、骆宾王并称为“初唐四杰”的著名文学家卢照邻,官拜新都尉,因染上麻风病而辞官。随着病菌的侵蚀,他的双脚萎缩,一只手也残废了。他在《释疾文》中自述:“余羸卧不起,行已十年,宛转匡床,婆娑小室,未攀偃蹇桂,一臂连蜷;不学邯郸步,两足匍匐,寸步千里,咫尺山河。”他和药王孙思邈同时代。孙思邈被视为我国乃至全世界最早的麻风病专家,曾在《千金要方》中系统地论述了麻风,还亲手治疗过600名麻风病患者。不幸的是,就算是药王相助也没能医好他的病。政治失意加不堪病负,最终,卢照邻投水自尽。
公元6世纪末,吐番王三十代王仲年德如(松赞干布的曾祖父王)被妃子传染上麻风病,为了后代的健康和王族的兴旺,他决定和王妃、秦萨鲁杰一起活着进入墓穴,自行活葬。这座墓位于西藏自治区山南地区琼结县久河区下林乡乡达村,三面环山,东临雅拉香波河,墓名叫孙切冬波,意思是活埋后的圆形墓。
近代,国内外屡次发生肉体灭绝麻风病人的惨案。李文忠主编的《现代麻风病学》记载,1934年3月,在广东军阀陈济棠主政期间,新兴、四会两县驻军下令拘捕麻风患者(仅新兴县就有100余人),将这些患者枪杀后深埋。1935年,清明节前后,广州军警当局在白云山横岗的紫薇庙一带,屠杀了300多名麻风患者。同年8月,广东驻军捕捉广宁县麻风病患者49人,将之活埋。1941年,云南洱源县地方当局将不少麻风患者赶往荒山任其自生自灭,很多人活活饿死。1943年,在大洋洲的瑙鲁岛,人们把岛上所有麻风患者集中于一艘船上,用炮艇拖到大海,砍断拖绳,开炮将其击沉。
前文所述钱智昌的父亲被活活烧死7年以后,12岁的他也被确诊为麻风病。为了不连累母亲,他选择了逃离,在山洞中住了六年后,定居凉山彝族自治州普格县向阳乡森科洛村。
身处中国大西南的大凉山,是我国重要的彝族聚居地,在这里,人们认为麻风病比艾滋病更可怕,歧视麻风病人。
当然,对麻风病人的歧视,并非这个区域独有,也并非这个民族独有,全球皆如此。这种歧视的根源从何而来?
在西方,中世纪,麻风病患者成为社会腐败的象征,以及教诲的启示。在人们的潜意识里,一些腐败、堕落、污染、社会的反常状态常与麻风病相连。圣经《旧约》记载,发现疑似麻风患者,先禁闭7天,确诊后宣布其人不洁,立即命其移居城外,与家人及居民隔离。隔离前,先为麻风病患者举行送葬仪式。当天,命令患者穿上特制的衣服。送别路上,送行者一边走,一边鸣响送葬乐器。患者一旦进入隔离点后,外出受到严格限制。如果患者要进入居民点,需头上顶着土,一边走,一边吹响角笛或摇着铃铛,警示他人躲避。
在东方,人们认为人之所以会患上麻风病,是因为鬼神或天命惩罚所致。明清以前的中国,受佛教的业罚和天刑病的思想影响,麻风病多被视为一种“天刑”病(或是天谴病)。在那套逻辑里,病人之所以患上这个怪病,是因为前世干了坏事,今世遭到报应。例如,宋代的《太平广记》就有许多关于毁蔑或毁坏佛像后会得癞病(麻风)的资料。明末名医张介宾所著的《景岳全书》认为,麻风为“最讨厌、致命,以及所有疾病中最丑恶的”,首次在我国医学典籍中将麻风病污名化。
麻风病流传甚广,在与麻风病斗争的过程中,各个民族都形成了自己一套认知和防治体系。
比如,彝族经典文献《劝善经》中论述:“人得麻风病,会相互传染;要好好避讳……百姓亲戚有患麻风病的,如果怜悯他,在远处盖好麻风房,口粮送好的,给予好好的抚养。不要睡他的睡处,莫坐他的坐处,别走他的走处;他的饰物勿摸,他的用具莫用,要注意忌避。”民国三十一年(1942年)《康导月刊》第三卷第一、二合刊这样记述:“夷人(彝人)极忌癞疥。因此种病之传染性极大,每一处染病,必杀鸡犬弃道上,见者生畏则四围各地皆禁人往来。家有癞疥者,其家人必打猪羊或牛以饮之,迫其自死,否则以绳缚之掷之岩下或洞中,虽父母兄弟亦之不顾。”民主改革前,凉山麻风病人轻则被赶到山林岩洞栖身,重则被烧死、水淹、活埋。《美姑县志》记载,“解放前,若患上麻风病,家人亲友会立即将患者强迫迁出村寨,独居深山老林,甚至对麻风病人进行肉体消灭,以绝传染”。
为什么彝族人这么惧怕和歧视麻风病人?
中国社会科学院民族学与人类学研究所雷亮中对此进行了深入研究。他在一篇学术论文《“麻风村”:社会歧视与文化认知》中阐述,彝族人认为人是由灵魂和肉体组合的。在世代相传的彝文经书里,可以经常看见一些鬼的图像。其中,“麻风鬼”家族里的每一份子,都很明显地缺少一个器官,这方面与麻风病人的面相很像。如,独脚鬼“初惹西迭”、无发女鬼“的斯所莫”、断脚趾女鬼“的色所莫”、独臂鬼“初惹洛迭”、秃头女鬼“的俄里所莫”、独眼鬼“初莫略点”、独耳鬼子“初惹纳底”等。在彝族人的世界,人们根深蒂固地认为“身体之魂与身体之肉存在着密切的联系,人之主位于额头中央,或在太阳穴或是耳内”。文献资料也显示,南昭国时,彝人若无法向其战死沙场的族人做仪式,便会取下战死族人的耳朵来做仪式。有的还会从死者身上取下一块肉,吊在梁上,以免被老鼠啃咬。就算在当下的超度仪式中,彝人也会找一只猫,防止老鼠靠近。这是因为,在彝人看来,灵魂就好似一块肉,防止肉被吃目的就在于防备灵魂被鬼吃掉。他分析,麻风病患者的面部神经瘫痪,导致的嘴歪鼻塌和全身溃烂,破坏了自身、人与外界、人神(包括与祖灵)等自然关系,是对社会关系以及组织结构的潜在威胁,因而成为在躯体上可以被随意处置的客体,同时也丧失了在社会与文化上的合法性,成为不洁的、“腐化”的生命。
麻风病在文化的层面被污名化后,麻风病人也自视为“不洁”之人,生活中丧失了协商、博弈、抗争的意识、能力和行动,默默地承受着这个世界对他们的歧视。
人类医学史上,科学家们从未停歇过对治疗麻风病的探索。1873年,挪威医学家汉森在麻风患者的组织中发现了一种棒状小体,认为这是麻风病原体。1879年,微生物学家Neisser在德国首次通过染色予以证实。直到1931年在马尼拉举行的国际麻风会议上,这种病菌被命名为麻风分枝杆菌。麻风分枝杆菌的发现,让麻风病学进入到科学时代。
从全球对待麻风病人的态度及举措演变来看,各国均经历了把患者集中居住于偏僻地带或杀害、设立麻风患者收容所或疗养院、设立麻风病院、到院外在家治疗等历程。
回顾整个人类历史,最初对麻风病人持宽容和接纳态度的,主要源于宗教力量。圣经《旧约》路加福音部分,就有记载耶酥基督为麻风患者治疗的事:有一回,耶酥在一个城里,有人满身长了大麻风,看见他,就俯伏在地,求他说,“主若肯,必能叫我洁净了。”耶酥伸手摸他说,“我肯,你就洁净了吧!”大麻风立即就离了他的身。耶酥嘱咐他:“你切不可告诉他人,只要去把身体给祭司看,又要为你得了洁净,照摩西所吩咐的献上礼物,对证人作证据。”此后,耶酥的名声越发传扬出去,吸引很多人来听道,也指望医治他们的病。
早期的天主教、基督教徒都以照顾那些有病而无助的人们、减轻患者的痛苦为自己的义务。
公元329至379年间,卡巴多喜阿地方的大主教Bacil创建的Bacil旅社,麻风患者也被列为收容范畴。据Virchow记述,公元四世纪时,欧洲各国共有麻风收容所(隔离病所)636处。这些收容、禁锢麻风患者的机构,属于慈善救济性质,多为教会所办。机构无专业医务人员,由修女来照料患者的生活,护理重于治疗。美国《时代》杂志曾以封面故事介绍一位在印度加尔各答街头收容垂死麻风病患的修女特蕾莎的故事,赞誉这位瘦削、赢弱、却乐于奉献的修女为“活圣人”。
国际上,主流社会对麻风病人几乎都采取了隔离的举措。比如,日本于1907年制订了《癞预防法》,对麻风患者采取终身隔离、限制自由、警察管制、强行绝育等一系列措施。荷兰、西班牙、挪威、美国等国也颁布了麻风患者要入院终身隔离的法令。
在我国,北齐天宝7—10年(公元556—559年),从北印度来华的僧人那连提黎耶舍,在河南汲郡(今河南卫辉市)西山霖落泉寺中,设立有“疠人坊”,“收养疠疾,男女别坊,四时供给”,是我国最早收容麻风患者的设施。隋唐时期,收容麻风患者的机构,也多为佛教寺院所办。中国台湾、澳门、大陆等地,也来过不少外国教会人士,他们建麻风院,或者深入已有的麻风院,为麻风病人服务。这些慈善救济机构,在客观上起到了减少传播病毒的作用,与后来的官办麻风病院的理念一脉相承。
直到1943年,砜之类药物问世,麻风进入化学药物治疗时代,困扰人类3000年的麻风病成为可治之症,麻风病人的境遇才有所好转。
新中国成立以后,麻风病防治被纳入公共卫生体系,麻风病人得到了社会的关爱,生存权得以保障。
据《科技日报》2020年6月2日报道,当前,全球约有20万人还在遭受麻风病的折磨,主要在亚洲、非洲和南美洲。
来自四川省麻风防治协会数据显示,截止到2020年底,四川患病率大于1/10万的县仅有13个(其中11个分布在凉山彝族自治州),92.9%的城市达到了“消除麻风危害规划(2011—2020)”目标。比如,广元市的麻风病发生率曾位于全省前三,如今,7个区县城市全部实现了基本消灭麻风病的目标。
在四川省麻风防治协会会长宁湧看来,脱贫攻坚改善了人民群众的生存环境,卫生条件更好,营养更全面,增强了免疫力,是导致麻风病新发病例在四川省呈断崖式下降趋势的根本原因。
当年,四川建立的麻风病防控体系为当下公共卫生防控奠定了基础,而那些曾为了防控、治疗麻风病的康复院和皮防站纷纷走上了转型之路。比如,广元市苍溪县麻风医院从1989年就由漓江镇的龙亭山搬进了主城区,并于上世纪九十年代转型为皮肤病性病防治医院,抓住医美发展的风口开设了美容、整形专科,每年接诊人数达3万人次,营业收入近700万元。队伍不减反增,编制由过去的6个壮大为39个。巴中市南江县康复院,早已更名为民卫医院,也从公山镇的山上扩张到了县城,从2013年起转型为精神病医院,每年营业收入500余万元。位于甘孜州的四川省麻风院更名为甘孜州皮肤病防治院(海螺沟景区人民医院海螺沟急救中心),主要为附近的居民和游客提供健康保障服务。在雅安市疾病预防控制中心从事了几十年麻风病防控工作的王显贵,如今担任结核病麻风病防治科科长,从科室的名称就可以看得出,麻风病和结核病的重要性发生了变化,他把更多的精力用在了结核病的防控上。
回顾新中国成立以来,四川省防治麻风病的历史,显见的是,麻风病的防控成效显著不仅与医学进步、经济发展相关,也与社会进步、人们的思想观念转变有关。
在圈内,还有一种说法,麻风病是一种古老、致残的穷病、落后病,越是经济落后地区,就越可能是麻风病流行区。由此可见,人类欲战胜麻风病,不仅要与瘟疫抗争,还要与贫穷抗争。
在这个抗争的征途上,四川省凉山彝族自治州美姑县瓦吉吉村从1968年建村到2018年脱贫,整整走了半个世纪。它的脱贫,它的奔康,正是中国脱贫攻坚怎样啃下最大的“硬骨头”的一个缩影。