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第三节 食管癌康复计划制定及目的
一、食管癌康复计划的重要性和必要性
作为一种疾病，食管癌的病程提醒我们，其死亡率往往出乎意料，它经常会损害患者的生命力，给家庭、朋友、其他重要的人、社区和社会资源造极大的负担。对于食管癌，除了要加强预防、早期准确诊断、针对性治疗和姑息治疗，康复治疗也是迫在眉睫的。
食管癌康复可以被定义为一个帮助患者获得最大限度的身体、社会、心理和职业功能恢复的过程。食管癌的全程康复治疗，主要包括心理社会支持、物理功能优化、职业辅导和社会功能优化4类，结合康复的多学科方法，探讨食管癌康复中常见的问题。通过对食管癌患者的全面评估，根据需求制定康复和治疗计划。
康复计划的制定是食管癌患者康复的关键点，理论上即是在患者诊断为食管癌患者的第一天开始，在肿瘤团队的共同计划下安排患者康复的全面步骤，直至患者痊愈或死亡。食管癌康复计划以纲带网，紧密联系每一位食管癌患者和相关医务人员、多学科康复人员以及肿瘤政策制定者和经济金融者等。同时，食管癌康复计划也根据患者的不同情况，每个阶段可能会有不同的计划。下面将详细地介绍食管癌康复计划的目的、所需条件、计划书内容、各个阶段的执行信息、计划前的全面评估、评估的方法和实施，以及食管癌康复计划制定的现实意义。
二、食管癌康复计划的整体评估需求和护理规划
（一）整体评估在肿瘤计划中的重要性
健康和幸福的整体论是一种哲学，认为人有生理、社会、财经、心理和精神方面的生活，全面地评估即对一个人上述所有方面的需求的整体评估。因此，英国对肿瘤患者康复的全面评估包括身体、心理、社会、精神和经济5个方面。在执行评估时，评估者从以上5个方面施行主观评估，根据患者的需要可以运用以上个别的或综合的客观量表对患者完成整体评估。事实上，这也是食管癌患者护理康复的5个途径。2007年，英国对肿瘤患者的康复全面评估启动，现已作为每一个癌症患者康复治疗的一部分。中国的肿瘤康复尚处于起步阶段，下面通过介绍英国对肿瘤患者康复的全面评估，希望在制定中国的食管癌康复指南和政策时有所参考。
英国对肿瘤康复的全面评估始于2007年，通过全面主观和客观的评估，能确定需要帮助的人，提供他们有用的信息，与他们的医疗保健专业人士制定一个康复治疗计划，更好地满足这些患者的需求。同时，在评估的过程中，潜在地给予被评估者“心理教育”，帮助他们从心理上认识事情的本质，帮助他们意识到他们的关注是值得考虑的，使他们能够更充分地参与他们的康复，更好地控制所发生的事情，从而能够每天自我管理，这有助于最大限度地减少风险，可能避免任何紧急或计划外的住院。而且，通过适当和明智的评估决策，可以针对性地帮助患者制定更有效、个性化的康复治疗计划，使康复治疗能够迅速识别和解决患者的问题，改善患者的整个疾病过程和结果，提高了患者的生活质量。
（二）制定食管癌康复计划的全面评估的实施 1.参与评估者需要的知识和技能
食管癌评估者应为医务人员，比如护士、医生和专职医疗人员。对食管癌康复全面评估的过程被称为是人类真正的接触，要求以尊重、礼貌、开诚和善良的状态与患者交流。因此，良好的沟通能力，特别是听力技巧，是与患者直接接触的任何医疗保健专业人士的一个关键要求。在对食管癌患者进行全面评估时，因为谈话交流可能会涉及患者的敏感事宜，还会透露非常个人化或私下的细节，所以沟通能力尤为重要，要求承担评估的医务人员已经过交流谈话和心理二级的训练。可以通过在线对话交流进行训练，也可以一对一实践训练（演员参与）。根据英国2011NICE指南的心理4级分级，2级心理技能是所有进行评估人员的核心要求，他们应精通心理困扰的筛选、心理教育和解决问题的技巧。如果患者正在接受治疗，评估者应该很好地了解他们当前的情况及治疗、护理的历史。评估者除了应具备医学、心理和交流的知识和技巧，还要了解能够帮助患者的有关信息资源。
评估者根据肿瘤患者的评估结果给予患者相关的建议，比如福利、社会关怀、就业、康复、财务建议、公民咨询机构援助、心理支持、对精神需求的支持（如咨询服务和其他宗教领袖）、患者互助组以及补充疗法。除了做全面的评估，评估者还有权在必要时安排患者转诊。
2.主观评价和主观评价前的准备
主观是指人的意识、精神，客观指人的意识以外的物质世界，或指认识以外的一切对象。主观评价是从个人的角度去评价，带有个人色彩，有时是片面甚至武断的；而客观的测量是实事求是的，是公正的。作为食管癌康复的全面评估者，为避免主观评估带有个人色彩，在评估开始前需要做到：
（1）与团队讨论对患者的康复评估计划，也使得团队每个人都理解全面评估的理念，以及为什么需要做。
（2）查看患者的康复历史，避免做重复工作。
（3）查看IT系统是否支持所查看患者的病例且适应你做的评估记录和分析结果。
（4）根据食管癌患者的康复史和评估计划，找出评估者的最好人选。
（5）合理安排时间：对患者的全面康复评估是从最初诊断开始，伴随整个治疗、复诊直至患者完全康复或终止生命的过程。
（6）决定使用哪种工具来支持这个患者的评估。
（7）取得多学科团队（MDT）支持。
3.评估计划书
交流对话本身是一种高影响力的干预，应该具有治疗价值。康复计划应该表达患者的真实的需求，并且需要征得患者的知情同意。确保评估能够提供足够的信息以避免其他人重复工作。虽然康复计划没有硬性的结构，但在评估患者的康复计划中至少应该包含：
（1）患者的姓名和辨别身份信息。
（2）评估日期和评估者的姓名。
（3）描述患者的关键问题所在或患者的需求。
（4）同意解决关键问题需要的方式（这里可能包括原有的康复和治疗）。
（5）记述患者已知的获得帮助的联系信息。
（6）特别要记录患者是否同意评估信息与其他健康和社会护理人员分享。
4.支持客观测量过程的工具
使用评估测量工具是全面评估的重要组成部分，需尽量保持主观和客观的一致性。有许多测量工具满足全面评估需求。英国国家肿瘤计划建议使用谢菲尔德的档案评估及转介服务（SPARC）、痛苦测量（distress thermometer，DT）和百事可乐的备忘录（Pepsi-Cola aide-memoire）工具，但不是强制的；评估者和团体也可以根据肿瘤患者的需求自选评估测量工具。
（1）谢菲尔德的档案评估及转介服务（SPARC）：
是英国设菲尔德大学开发的唯一版本，用于筛选、普查、帮助重症患者转诊和缓解特殊症状的。SPARC包含45个问题，涉及七个领域。对于大多数问题，患者选择回答从0到3（0：根本没有；1：一点；2：相当一点；3：非常），以表示在过去的1个月里使他们苦恼或困扰的症状或问题。一般在就诊和评估前邮寄给患者做自我评估。这种方法的优点是使评估谈话能更快速地关注最关心的问题。需要注意的是，必须确保患者理解工具的目的，工具和报告都应是可理解和可读的。
（2）痛苦测量（distress thermometer，DT）：
痛苦测量是由美国国家综合癌症网络（NCCN）开发的，在英国癌症网络也有许多版本。在一个能够反映总痛苦水平的包含问题/关注的核对表上，患者被要求并按轻重顺序选择，使用“温度计”来描述他们关注的程度。这个工具是自我评估工具，一般在第一次与患者面对面的谈话中介绍给他们。会谈后邮寄给患者，让他们在几个关键点完成测量以用于下一次谈话评估。
（3）百事可乐的备忘录（Pepsi-Cola aide-memoire）：
由黄金标准框架中心许可改编使用，是临终关怀支持系统的一个最佳方法。“百事可乐”是基于以下英文单词首字母组成的缩写，包括物理、情感、个性、社会支持、信息沟通、控制、下班时、带病生存、生活护理，覆盖评估中考虑的所有点。它还可以包括简短的信息资源和转诊途径。注意该工具是一个备忘录，患者不能自我完成。
5.食管癌全面评估信息的分享和衡量评估的有效性
征得被评估患者的同意后，全面评估信息可与患者的家庭医生、地区护士、社会关怀团队、医院专家、相关的康复团队、有关健康人员、临终关怀团队、社区姑息治疗团队、社会工作者以及福利权益顾问等分享。全面评估的有效性往往通过审查患者的问卷和反馈来评估。
了解食管癌患者重要需求的评估已被公认为是优秀的指南。但食管癌康复全面评估不是一次性的过程，这个人性化、个性化并与医疗团队和其他学科合作的全面评估应伴随患者整个生命旅程，直至他们的康复或者生命结束。
中国食管癌康复的全面评估可参考当前其他国家已成熟的经验和有关政策，根据中国人本身的身体素质、文化、社会和经济环境而制定出具有中国特色的食管癌全面评估的政策和具体实施条例。中国独特的中医也将在肿瘤康复中起到重要作用，不但能为中国的食管癌患者服务，也能为世界食管癌患者的预防、治疗和康复服务。
三、食管癌康复计划制定的现实意义
1.实施食管癌康复计划有可能减少肿瘤的复发率、死亡率，提高生存率
众所周知，在中国，每年新增食管癌患者是个巨大的数字。数据证明，在最初的治疗后，很多食管癌存活者没有得到所需要的支持和管理，而缺少肿瘤康复系统的管理会浪费更多的医疗资源，增加医疗花费和社会的负担。随着食管癌患者的增多，治疗的发展使患者生存期相应延长，人们对食管癌康复的要求不断提高。通过食管癌康复计划，可以记录在案所有患者，各期康复全过程的数据可以分享、再研究，可以分析总结患者的病因、治疗、不同患者的特殊需要和相应的康复手段等，分析哪些干预有可能减少食管癌的复发率、死亡率和提高生存率和生活质量。
2.食管癌康复计划的在中国实施的文化挑战
在中国，由于缺乏对食管癌康复的知识和理解，往往以关怀患者为前提使很多患者诊断时自己不知情，而其家庭和周围的朋友已明了。在如此状况下，患者得不到及时的教育，较难配合治疗和自我管理，因此，康复计划的实施是对中国民情的挑战，除了医疗康复人员的参与外，还需社会、政策和媒体的宣传和支持。
3.建立较为完善食管癌康复系统和食管癌康复计划
中国的食管癌康复系统管理刚起步，在学习外国已有经验的同时，需要根据本国的国情、民情、经济政策和卫生系统的条件创造一套适合自己的康复系统和康复计划，来为患者提供服务，从而产生患者效应、临床效应、经济效应和社会效应。
英国自2007年起以国家卫生服务（National Health Service）为主建立了肿瘤的系统管理。近10年的临床和理论实施已取得了较为坚实的基础。虽然现有的系统康复管理仍没有完全满足肿瘤康复患者的需要，仍需不断地探索研究、修正和更新，以求更好的肿瘤康复服务，但他们较为成熟的康复体系和经验是可以借鉴的。
4.执行食管癌康复计划和发现需要并研究解决问题
食管癌康复计划通过搜集、识别和改进所需的信息，及时总结工作，提供数据和开发服务，以支持和使肿瘤幸存者有健康和良好的生活质量并尽可能延长生命；比较不同肿瘤服务人员提供的生存结果，以丰富我们对癌症群体的理解，更好地了解患者所遵循的临床路径，为食管癌患者、规划者和决策者提供及时和准确的信息；运用改进的循证讨论，支持服务开发人员可以更好地了解当地食管癌人群，重新设计康复计划，并根据患者的健康要求调整患者的康复；医疗保健专业人员可以更好地了解患者，更准确地预测可能的结果，并与患者共享风险和信息，在需要时可以同其他医疗服务机构分享信息。
关键的干预包括患者全面需求评估、治疗总结、患者的教育支持和患者的体力活动和健康体重，可以产生明显的不同的结果。通过康复计划可以获得个体患者的需要，并可以对不同基本层次的需要进行分类（诊断、治疗、恢复调整、监测、疾病进展和临终关怀）。
（杨宇飞 陈俊强 毛 钧 刘小红）
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