No.1 当天使失去翅膀
古怪的孩子(上)
北医六院(北京大学第六医院)一楼的候诊厅光线黯淡,塑料坐椅上坐满了孩子和家长。这里没有孩子叽叽喳喳的说话声,有的只是偶尔的尖叫和哭闹声。
三岁半的儿子哭闹着不肯坐下来,抱着他的宝贝玩具熊在大厅里漫无目的地乱跑。伟跟在他后面。儿子低着头往前直冲,不看人,也不看前面,有时又突然停下来拍手。我不知道他为什么竟然没有撞到人也没被人撞倒。
突然,我身边一个又高又胖的男孩叫了起来,他妈妈一把没拉住,他一下子躺到地上,一边叫一边用手使劲地拍地。我问他的爸爸:他多大了?
——12岁。那个粗壮的汉子始终低着头。
我在走廊的另一头找到了我家的父子俩。儿子拉着我的手要抱抱,我抱起他走到照得见阳光的前厅。
阳光很好,可是一切都不对劲。像一场奇怪的电影过场,我不知道接下来会发生什么。自从孩子一岁半以后,我就常常有这种感觉,而且越来越强烈。
忽然一个和我儿子年龄相仿、穿粉红裙子的小女孩直冲到我们面前,一下子站住,伸手就抓儿子的小熊。
这是一个扎着两条弯弯的羊角辫子的漂亮女孩,她微黑的脸上几乎没有任何表情,两眼只盯着玩具熊的脚爪,不看我也不看儿子,仿佛我们根本就不存在。
女孩的父亲追了上来,一边连声道歉,一边劝慰女儿:“爸爸给你买好不好?”
但女孩抓住儿子的小熊就是不放,她的爸爸只好抱起她就走。她尖叫起来,两脚不停地踢着。(这个女孩,后来在星星雨成了我儿子的同学)
从头到尾,儿子除了紧紧抱住我以外,没有任何表示。从一岁半起,医院就让他惊恐万分。每一次打防疫针都得我们两个大人一起按住才行。不管是测智商还是听听诊器,都是在哭闹反抗中被迫完成。他不会说话,也听不懂——我觉得他对说话就是不感兴趣。
先生坚持说儿子在一岁前说过一个词:鸡尾,但我以为那只是无意义的发音而已。很多孤独症儿童的父母认为他们的孩子在两岁前是神童,能说话能认字,只是后来意外地发生了退化。但我的孩子从没有发生过这种现象:他一直是一个安静而健壮的宝宝。甚至在怀孕期间,他也从没给我找过任何麻烦。我还记得八个月时我用手轻按腹部,看到他在里边像波浪一样翻涌过来的情景。
他爱我——我想。
如果说婴儿时的他有什么不对劲,也只能说他太安静、太乖了,对大人的微笑和呼唤不像别的孩子那么敏感。可说话迟的小孩子是不是都有点迟钝呢?
当两岁以后我把他从父母身边接回来,我才发现他是一个混沌而难以引导的孩子。
看护他的阿姨说他很好带,只是一个人安静地玩。所谓玩,只不过是把很多瓶子排成长列,图标统统朝向外边,然后弄乱一点再排。
他不说话,也不听我们说话,不看我们指给他的东西,那种孤僻和冷淡可以把你逼疯。除了吃和睡以外他几乎不“找”任何人。如果你不打扰他,不把他从一大排易拉罐中拉出来,一切似乎都不错。但是如果你试图加入他的游戏,哪怕只是把罐子换一个方向排列,他一定会马上推开你的手,把罐子放回原处。如果你拿走罐子,他就会大哭大跳。讲到看书,其实他只是一页页飞快地翻过,如果你指给他看书中的图片,他就会不耐烦地丢开。
他拒绝坐汽车和自行车,拒绝一切没玩过的玩具,拒绝吃西红柿以外的任何蔬菜,只有那只玩具熊是他的最爱。他带着它上街、去托儿所,吃饭睡觉都寸步不离——我们甚至不能拆洗,所以它很快变得脏兮兮的,看不出原来的颜色。
最要命的是,他常常在半夜三点钟醒来,房间的灯和电视必须整夜开着,只有这样他才不会哭闹,安静地坐在灯影里玩。有时他还高兴地爬来爬去,叫出声来。
每当他大哭大闹用头撞得墙咚咚响时,每当被他缠得焦头烂额、精疲力竭时,我就想:我们到底养了一个疯子还是傻子?
就在那一天,儿子在北医六院被诊断为具有孤独症倾向,因为没有语言能力,程度测评为中度。
那个小小的不对劲,终于变成了一个大大的黑洞,把我们彻底吞没。
古怪的孩子(下)
孤独症儿童的特点千差万别,但无一例外的是让人觉得格外古怪。
小石头长着一双明亮的大眼睛,在一岁多还不会说话的时候已经识字上千,能够凭声音分辨各种汽车,再长大一点还能推算日历。“真是神童啊!”旁人常羨慕地对他的妈妈方静说。
长到三岁以后,小石头上了幼儿园。这个神童却成了问题儿童:喜欢到处乱跑、不听指令、不合群。方静以为是孩子不适应环境,给石头换了一个幼儿园,结果一切照旧。到了五岁,情况越发严重,孩子常常无故自言自笑,不听他人说的话,不接受新东西。方静带着他四处求医,最后被诊断为儿童孤独症。
方静的天塌了:“我无法面对他,真是无法面对他。最令我害怕的是他发笑的时候。多少次他在那儿大笑我在那儿大哭,我在他恐怖的笑声中崩溃,在他恐怖的笑声中一次一次地起了和他同归于尽的念头。”
张戈1984年出生,是南京较早被诊断为孤独症的一个孩子,几乎也是最有名的一个。
“以前我们都认为她是神童,因为她不到一岁就指着外边的文字和数字咿呀学语,一岁半时已经认识上千汉字。我们经常带着她在亲友间表演。走在外边,不认识的人都会过来要抱她玩。”
三岁半时张戈经南京脑科医院陶国泰教授诊断为儿童孤独症。当时张戈正处在非常严重的自我封闭状态中,她整天自言自语,不看人,不答话,一分钟也不能安静,不停地跑来跑去,每次出门必须要有人一直紧紧抓住她的手才不会一下子跑到马路中间。
“我抱着她,整夜地哭,而她只是大笑,那疯狂的大笑让我心碎。”张戈的妈妈吴苏星回忆当时的心情。
小玄的爸爸是个公认的乐天派,他写了一首诗赞美曾被医生测评“智商为零”的宝贝儿子:
独自走在队伍最后的那个
他跑起来手轮得像风车
捉迷藏时告诉你他藏在哪儿
是他是他 眼睛明亮额头高阔
放学时趴在窗口最急切的那个
像炮弹一样冲出教室
咯咯咯地跳到我怀里的是我的小儿
是呀是呀 这是我儿子画的
小羊羔长着人的脸
爷爷的嘴里叼着两支烟
爸爸的耳朵长在下巴上屁股还在充电
我的小儿长大后想当司机
开一辆苹果绿的POLO
他还想住在苹果绿的屋子
顺着屋里的梯子能摸到天上的蓝月
小玄的画:爸爸去SAILING
关于他的儿子小玄,另一位朋友的描述可能更客观:
上个礼拜天,黄和他的太太带着孩子来我的家里玩了一天。他们有一个4岁大的儿子,小家伙长得眉清目秀,两个眼睛黑亮黑亮的,除了不爱说话和不好好吃饭之外,从外表看上去,他和别的孩子没什么两样。
我看着这个孩子在他妈妈的肚子里越长越大。他出生的时候有8斤,是个大胖小子。生下来的第一天我去医院探望他们,我就发现这个孩子的外表继承了黄和他太太所有的优点,当时我就脱口而出:“我的天,这是我见过的最漂亮的孩子!”可是后来我为这句话后悔不已。
孩子长大到满地跑的时候,我们都发现他和别的孩子不一样。这个孩子出奇地安静,到了一个新地方总是紧紧地抓着他妈妈不放手。任你怎么招呼他、逗他,他都充耳不闻,从来不和人对话;任你拿出什么玩具给他他都毫无兴趣,只对电风扇感兴趣。我们吃饭的时候,就把电风扇的电源拔掉,他一个人可以不受任何干扰地玩上好几个小时。除了电风扇之外他只喜欢甜食,每到别人家他总能找到存放糖果的地方,拿起来就吃。这让黄和他的太太很难为情,为此他们不太愿意带着孩子去别人家。因为和我们很熟悉,所以他们有的时候会在周末把孩子带到我的家里来玩。
就在上个礼拜天,我们吃饭的时候,我终于还是把存在心里很久的话说了出来:“应该带孩子去医院找个专家看一看了。”
黄的太太是一个总是小声说话的人。在我的印象里她总是文质彬彬的,从不和人红脸。她告诉我,不是没有去过医院。她带着孩子去医院的时候,一个据说是专家的人和孩子说了两句话就扭头对她说:“这个孩子智商很低。”如果是感冒发烧还能拿药吃,可是这个大夫就说了这么句话就再也没了下文,而且脸上的表情也像用来苏儿水洗过一样。当时她一路哭着回到了家里。说到这里她又激动起来,眼圈也红了。我只好安慰她:“可以再换一家医院,再去看看到底是什么问题。”
又过了几天,他们终于找到了一个儿童孤独症专家,给孩子做了一个全面的测试,结论是孩子有孤独症倾向,还需要做进一步的检查。
天使在人间
在古代的经书和传说中,天使常常是一个需要帮助、看上去普通的陌生人。他可能向你要一杯水,也可能请求在你家住一个晚上。他不会给你带来什么眼见的恩惠,相反可能是一连串麻烦的开始。在某种程度上,他是对你人性的一个试探。
没人知道天使长什么样子,也没人知道天使讲什么语言。英语?古希伯来语?或者一种非凡间的“天语”?
假如有一个小天使来到你家,他不会说你听得懂的任何一种语言,也不能按你的指令做出种种动作和表情,只是需要你的帮助和关照,你会怎样对他?他又会有怎样的遭遇?
我们每个家庭都曾经迎接过天使的降临。那些天使有的来过就走了,有的长大成了和你一样的凡人,还有些一直需要你特殊的关照,也许是一生一世。
你曾被他的脆弱和纯洁感动,发誓爱他。当你第一次抱他,当你的手第一次握住他的手,你的心因狂喜而颤抖。你发誓说你要做最好的父母,给他一生的爱与温暖。
可是如果,如果他不是你想象中的那个样子,不能给你带来骄傲、安慰、欢乐,甚至不能回答你的问话,你还爱他么?你为什么爱?怎么去爱?
当天使来到我家的时候,是一个雨雪交加的黄昏。那时候,我一点也没有想到,我已经成了一个孤独症儿童的母亲。为了让他能叫我一声妈妈,我将尝尽千辛万苦。
我同样不知道的是,这个世界上有成千上万的父母经历着和我一样的痛苦。关于孤独症的发病率有不同的统计,从万分之五到千分之九不等。一般的估计,在中国大陆,就有60~80万个孤独症患者的家庭。如果说孤独是我们孩子的命运,那么它也是每个父母、每个家庭无法驱散的噩梦。
另一方面,孤独症正变成一个时髦的名词,成为年轻人标榜叛逆的标签。在一些文学与影视作品里,孤独症经常与父母离异、对孩子的忽视相联系,仿佛是父母的虐待才导致了孩子的异常。尽管现有的医学结论已经证实孤独症的病因是一种先天的大脑损伤和异常,但人们往往津津乐道于他们雨人式的天才和怪癖,而对他们的真实处境视而不见。
帮助孩子建立与世界的关系是我们一生的任务。在这个布满荆棘的世界上,有的时候这几乎是不可能的。我们有些父母,因为软弱和绝望结束了自己和孩子的生命(在写作本书期间,我们失去了三个孩子,其中有一个两岁的孩子被父亲带着投江而死)。
但更多的人在与这种来历不明的噩运抗争,他们在拯救孩子也在拯救自己。在国内和国外,有很多素不相识的人在帮助我们,孤独症的治疗教育正在成为一项崇高的事业。
所有的孩子都会长大,而我们这些父母也同样在成长。上帝知道经过这所有的磨难,我们变得多么好,多么纯粹坚忍而感恩。有人说孤独症孩子是星星的孩子,但在我看来他就是我自己的宝贝——我的守护天使,他教会我很多东西,他爱我,永远不会离开我,直到生命的最后一刻。