第二节　孤独症康复教育现状

我国早期孤独症康复教育呈现十年一个发展台阶的规律，首次诊断孤独症是20世纪80年代初；孤独症康复教育起步于20世纪90年代初；康复教育机构逐渐增多是在21世纪初；近十年进入快速发展时期。一方面，国家对特殊教育的重视程度不断提高，投入增大，各级各类特殊教育学校和特殊教育人才培养高校不断增多；另一方面，有一半康复教育机构为民办，其中相当一部分是由孤独症家长创办的。随着孤独症患病率的不断增高，孤独症儿童的康复教育需求越来越紧迫，康复教育机构（学校）的数量和质量离社会实际需求都有很大距离，呈现如下特点：孤独症患者底数不清，导致政策滞后、康复与教育的脱节、康复教育形式单一、专业化发展处于初始阶段、效果评价体系缺失。

一、政策法规方面

中国残疾人联合会2006年制订的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要配套实施方案》，正式将孤独症列入精神类残疾，所以有关残疾人的各种法规都适用于孤独症人士，需要为其提供特殊教育服务。2011年出台了修订版的《残疾人随班就读工作管理办法》，明确提出将孤独症儿童纳入随班就读对象之中。近年来，我国孤独症儿童康复教育工作从起步到加速发展，虽然有系列残疾人权益保障的法律法规，但对于孤独症而言，其针对性和操作性不强，要有效保障孤独症儿童的康复教育，相关法律法规有待完善。

二、社会需求与服务供给矛盾突出

孤独症个体差异大，患病率在不断上升，服务需求持续终生，但社会服务的供给基本处于起步阶段，民办机构力量薄弱，公办机构偏少，服务供给的质和量都远远无法满足现实需求。早期康复在快速发展，学龄期义务教育刚刚起步，融合教育推广困难重重，高等教育和职业教育基本是空白，康复教育质量仍有很大的发展空间。据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》报道，2014年孤独症孩子异地康复/上学比例为42.7%；62%的家长认为孤独症师资数量严重不足；47.4%家长认为孤独症家庭需求与社会专业服务质量不匹配；37%的家长认为缺乏相关培训或获取信息的渠道；家长对孤独症服务机构（学校）的专业水平、管理水平满意率分别为55.5%和58.9%，可见社会需求与服务供给的矛盾仍较突出。

三、康复教育模式

目前我国特殊教育发展格局是以特殊教育学校为骨干，以普通学校随班就读和附设特教班为主体，以送教上门和家庭、社区教育为补充。对于孤独症而言，学前康复机构逐步形成了以民办机构为主导、公办残疾人康复机构与公办特殊教育机构为辅的局面。孤独症儿童的义务教育，主要是在普通公立、私立小学和培智学校中进行，在普通小学主要采取随班就读的形式，在培智学校主要采取混合班级教学的形式。整体上看，我国孤独症学龄前以康复训练为主，学龄期的教育则相当薄弱，虽然新近修订的《残疾人随班就读工作管理办法》规定孤独症儿童也是随班就读的对象，但现阶段能进入普通学校接受随班就读的孤独症儿童非常有限，一方面是观念问题，另一方面是专业人才和技术条件问题，所以有相当一部分学龄期孤独症儿童仍在康复机构，部分在特殊教育学校，也有的入学无门只能安置家中。我国孤独症儿童的特殊教育模式仍较单一，随班就读的实施仍存在种种挑战。

四、康复教育内容

孤独症的核心症状是社会功能障碍和行为兴趣的异常，国内外把弥补核心障碍作为孤独症特殊教育的主要内容。孤独症病因未明，异质性大，康复教育需要多学科、跨专业的综合设置。在6岁前的黄金康复年龄阶段，体现在康复方面不仅是认知、行为、语言和情绪的发展与调控，还包括生活处理能力和沟通技能。在学龄期的教育阶段，以融合教育理念贯穿学习过程，与同伴相处、与人交往、学习能力、发展兴趣和自我管理能力都是学习的重点，而知识掌握、通过考试考核则是相对的次要内容。

五、发展趋势与路径

由于孤独症核心症状可能终生存在，所以康复教育应贯穿终生，构建孤独症康复教育体系是一项社会系统工程。国内外一致认为，孤独症的特殊教育发展方向为全纳教育，需要有融合理念，经过系统性评估、系统性个性化教育方案和系统性的特殊教育，融合学校、家庭和社区资源，构建适合孤独症生存与发展的教育环境。

构建孤独症康复教育体系，要做到：第一，要坚持生命全程支持理念和个性化教育理念，全面推行融合教育，使每一个孤独症儿童都能接受合适的教育；第二，各类学校要在法制层面改变观念，解决孤独症儿童义务教育问题是国家责任，为普通学校建立资源教室，培养融合教育专业师资，为孤独症儿童的融合教育实施创造切实可行的条件；第三，支持康复机构发展，解决机构服务人员的职业种类和职称问题，提升其服务能力和质量；第四，发展职业教育，以需求为导向，开发兴趣和潜能，使其融入社会，为成年后的生活打下良好基础。

近年来，我国有些地方对孤独症康复教育进行了有益探索，如广州正在形成的随班就读支持体系，实践证明是解决特殊需要学生入学的有效方法。具体过程包括特殊学校的巡回督导老师制订个别教育计划（individualized education program，IEP），派驻特教助理实施IEP计划，帮助特殊需要学生融入普通学校。同时也进行校园倡导，定期召开主题班会，让同学们了解生命的不同存在形式，学会尊重与接纳，学会如何帮助特殊群体，营造关爱的氛围，使得特殊需要学生和普通学生均从中受益。

我国正在实施的《特殊教育提升计划（2014—2016年）》提出，扩大随班就读规模；加快专业人才培养和特殊学校支持力度；完善相应的支持保障体系；在政策和资金上为孤独症儿童随班就读质量的提升提供强有力的支持。教育行政部门围绕破解送教上门、融合教育、医教结合和孤独症儿童教育等难点问题，启动特殊教育改革实验区工作，组织开展培训，搭建资源共享平台。这些措施将有力推动我国孤独症康复教育工作的发展。

六、孤独症家庭现状与需求

孤独症为发病于儿童早期、致残率很高的神经系统广泛发展性障碍疾病。孤独症无药可医，主要依靠特殊教育康复手段，患者需长期康复、终身照顾，家长的心理状态、康复理念和专业知识，以及方法、态度对于孩子康复程度起到关键性作用；同时家长作为孩子的庇护人，长期处于紧张和疲惫状态，自身的健康和情绪调节也需要得到关注。实践证明，对孤独症家长的支持是康复教育体系的重要组成部分，也是保持孤独症良好康复教育环境和家庭可持续发展的基本途径。

根据中国精神残疾人及亲友协会发布的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》相关数据，孤独症家庭面临诸多挑战，具体现状与需求如下：

1.相当部分家庭收入与康复教育支出倒置

47%家庭月收入在3000元以下，32.7%家庭月收入为3000～5000元；42%家庭用于孤独症康复/教育费用为3001～5000元/月，23%家庭每月康复教育费用为2001～3000元，最高者每月2.6万元；55.8%的家长认为康复教育费用难以承担。

2.家长身心状态堪忧

41.2%的家长感到悲观，43.8%的家长不能接受孩子被诊断为孤独症。

3.家庭稳定和生活质量受到影响

52.4%的家庭有一人放弃工作（大部分是妈妈，占90.2%），29%认为家庭稳定受到影响，68%家庭生活质量下降。

4.康复、教育、就业和安置现状压力巨大

孤独症孩子异地康复/上学比例为42.7%，55.5%的家长对孩子未来一定程度的就业缺乏信心，69.3%的家长认为大龄孤独症的就业培训没有得到应有的重视，72.7%的家长担心自己离开人世后孩子的未来。

5.家长对社会支持的评价

41%家长对社会支持缺乏信心，50.1%家长不了解相关残疾支持政策，42%家长认为孩子没有享受到应有的政策，50.2%没有得到过任何补（救）助，65.4%的家长认为孩子和家庭受到社会歧视，21.2%表示不愿意给孩子办理残疾证。

6.对康复教育师资和家长培训的评价

62%的家长认为孤独症师资数量严重不足，47.4%的家长认为孤独症家庭需求与社会专业服务质量不匹配；37%的家长认为缺乏相关培训或获取信息的渠道；家长对孤独症服务机构/学校的专业水平、管理水平满意率分别为55.5%和58.9%。

7.应对孤独症挑战的主要策略

52.4%的家庭其中有一个人放弃工作；70%的家长要占用或减少自己运动、学习、休闲、旅游时间；52%向亲友寻求帮助与支持；58%的家长向政府相关部门或残联求助；52%个人选择应对挑战；34%家长注重家长间的交流沟通；42%的家长选择在紧急情况下将孩子托付他人或机构。

8.家长反映诉求的渠道

孤独症家长现阶段反映诉求的主要渠道依次为残联、妇联、社区、民政和所在单位。反映出政府角色有待加强，残联部门具有一定的基础和优势，在孤独症康复事业方面可以发挥更大作用。

9.家长需求

主要体现在11个方面。由高到低依次是：①保障需求（康复费用、享受低保、希望落实有关残疾人保障措施）；②社会和社区支持需求（社会理解与接纳、社区支持与相关服务、融合教育、希望加入家长组织、针对孤独症康复教育的持续性政策）；③职业康复及就业需求；④托养安置需求；⑤康复教育需求（就近康复/入学、入学零拒绝、参与孩子康复/教育计划的制订与监督）；⑥心理支持需求；⑦专业培训和获取资讯需求；⑧维权需求（有反映诉求的渠道）；⑨家庭特殊支持需求（入户指导、喘息日服务、发放养护费用补贴、突发事件和就医时的专业支持）；⑩社会生活需求（有自己的社会生活）；⑪财产信托需求。