小天使医典:儿童白血病康复指引
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20世纪70年代,我曾在江西一所卫校读书。临床实习期间,我见到一位患血液病的农民,牙龈一直在滴血,旁边的医生却束手无策,因为没有有效药品。三天后,那位病人便离开人世。这件事成为我一辈子难以抹去的记忆,多少年来一直刺痛着我,也激励着我。
令人欣慰的是,如今,农村缺医少药的状况已经得到了显著改善。县、乡、村三级医疗卫生服务体系初步建立,农民“因病致贫”和“因病返贫”问题有所缓解。作为一个发展中国家,我国举办着世界上最大规模的卫生事业,国际社会赞誉我国用低廉的成本保护了世界上最多人口的健康。这是党和国家长期高度重视人民健康和卫生事业的结果。
我曾以一个医疗工作者的身份,见证了几十年来国内医疗技术的发展,尤其是在血液病专业领域。以我的导师王振义院士为代表的几代科学家,前赴后继、拼搏创新,将三氧化二砷(俗称砒霜)与西药结合起来用于治疗白血病,使急性早幼粒细胞白血病患者的“五年无病生存率”从约25%跃升至约90%,这是抗击急性早幼粒白血病方面的世界性突破。
与医药技术发展同等重要的,是医疗保障制度的建立和完善。要坚持用改革发展的办法不断解决新矛盾新问题。目前,重特大疾病保险政策已经有效缓解了大病患者家庭的经济压力,减少因病致贫、因病返贫现象的发生。但大病保险主要是对合规医疗费用的报销,约占到病患医疗总费用的70%,剩余的30%,还需要患者家庭自负。对于年医疗费用在20万元以上的极重病家庭而言,这仍是无力承受的支出。贫困白血病患者家庭的不幸处境就是典型体现。据统计,2015年底,全国7000多万贫困农民中,因病致贫的仍有42%,这对于各地正在开展的“精准扶贫”工作也带来严峻挑战,亟待各方协力解决。
全国每年新增白血病患者中,75%来自农村,50%是儿童。尽管国家医疗保障力度不断加大,但儿童白血病家庭对公益资助的需求在一段时间内不可能衰退。要认识到,提高重大疾病的保障水平是改善民生、促进社会和谐稳定的一件大事,这就意味着,在政府支持下,公益组织需要承担起资助白血病患儿的重要角色与使命。
中国红十字基金会于2005年发起设立了“小天使基金”,资助0~14周岁贫困白血病患儿。基金从启动初期每年不到200名的资助量,发展到年平均5000名左右的规模性资助。十年来,已有全国范围内超过15 000名患儿获得资助。2014年,基金接受国家彩票公益金1.2亿元追加捐助后,资助的白血病患儿人数,达到了全国白血病患儿资助总人数的75%。
对于接受资助的白血病患儿家庭来说,中国红十字基金会“小天使基金”是国家医保体系的有力补充。多年来,针对大病患儿的资助,中国红十字会积累了丰富的经验。我们开展白血病患儿资助项目的目标,就是要配合政府部门进一步完善国家医疗保障体系,造福千万个青少年儿童。
习近平总书记在会见中国红十字会第十次全国会员代表大会代表时,曾要求我们“增强责任意识,真心关爱群众,开创红十字事业发展新局面”。作为党和政府在人道领域的重要助手,中国红十字会在开展人道救助、反映民众诉求、补齐民生短板、促进社会和谐等方面具有独特优势,理应有所作为,未来还将大有可为。人民群众的真切需求必须是我们始终关注所在。除去对贫困白血病患儿予以资助之外,本着“精品化设计、精细化管理”的原则,《小天使医典——儿童白血病康复指引》应运而生。这是中国红十字基金会“小天使基金”的一个创新,是顺应白血病患儿家庭切实需求的产物,凝聚了众多儿童血液科主任的心血。愿它能成为患儿家长们科学、从容应对不幸境遇的得力工具。
让13亿中国人病有所医,人人都能健康地生活,这是我们最大的梦想。

2016年4月