第三节　艾滋病羞辱与歧视对患者及社会的双向影响

疾病所带来的污名和歧视，不仅影响艾滋病患者的个人系统（自我和家庭），也会对社区乃至社会产生影响，更不利于艾滋病防治工作的开展。

一、在艾滋病羞辱与歧视对患者的影响方面，尤以患者个人层面的影响、患者与家庭关系的影响和患者就医与医疗环境的影响最为显著。

（一）患者个人层面的影响

当患者得知阳性结果时所产生的如悲伤、羞耻、震惊等一系列心理和情绪的反应，与人们对艾滋病的恐惧、疾病认识以及社会给予艾滋病的负面评价等有关。苏珊·桑塔格（Susan Sontag）在其《疾病的隐喻》中提出，艾滋病除了是生理疾病，它也是一种警示医务人员应注意避免使用专业术语和技术可能会造成公众对于“艾滋病”的误解，可以通过专业行为造成疾病的污名，而不是疾病本身所造成的新的临床建构，更是一种另类文化的推演。所以不同传播途径感染HIV的患者，尽管是导致同一种疾病的结果，但对个人层面的影响是不同的。如既往有偿献血（浆）者与同性性关系、商业性行为、共针吸毒而感染艾滋病的群体相比较，其自我羞愧、道德谴责程度要相对小很多，甚至可以获得一定程度的社会同情。但由于污名、歧视的存在，艾滋病病毒感染者大多数会采取隐瞒自己患病的实情来保护自己的名誉和社会地位不会丧失。包括：升学、就业、就医、婚恋选择等。有研究发现，经历较多羞辱和有很多心理困扰的HIV感染者会较快进展为HIV患者。

案例2-8（自我愧疚）：

赵先生，39岁，一家事业单位的中层管理者，在一次体检时被医务人员告知怀疑感染HIV，自己感觉“一下子自己的生活就没有了。愧疚妻子和儿子，更悔恨自己的行为。”在没有拿到确诊结果前，他也期待自己是被误诊了。但一星期后，当赵先生接到疾病预防控制中心工作人员的确诊通知电话时，感到非常震惊，不敢相信结果。心情一落千丈，失去生活信心。失眠，食欲下降，茶饭不思，仅一周体重骤降十余斤。

（二）患者与家庭关系的影响

在中国社会中，“家”是最基本也是最重要的基本社会单位。家庭接受HIV感染者的程度与感染途径、患者与家人（特别是配偶间）的关系紧密相关。家属对于患者病情及艾滋病相关信息的了解与掌握，也影响到患者家属对患者的支持。有研究表明，感染者获得的来自家人和亲戚的支持要比非感染者缺失将近一半。家庭关系的破坏一方面是由于家人对艾滋病的恐惧和排斥以及道德谴责。另一方面，也很难得到生活及就医等方面的经济支援。在患者面对社会歧视的同时，家属也同样面对社会的歧视。负面态度，往往令家人自尊偏低，家庭关系受损、人际关系疏离、感到孤独和无助。但正向的支持与行动可明显减轻HIV感染者的心理压力，增强患者重返社会的信心。下面的案例是一个积极正向的案例。

案例2-9（积极面对）：

小彭，27岁，感染HIV后在工作人员和同伴教育员帮助下，将自己患病的情况告诉了自己的未婚妻。未婚妻知道小彭的情况后，没有选择分手而是选择和小彭一起面对疾病。在未婚妻的帮助下，小彭申请了国家免费抗病毒药物，开始接受联合抗病毒药物治疗。婚后持续得到妻子的理解和支持，并到当地妇幼保健机构主动咨询如何生一个健康宝宝，两人对未来的生活充满了信心。

（三）患者就医与医疗环境的影响

医疗机构是艾滋病患者社区关系中比较特殊的场所，因为艾滋病患者需要长期到定点医院门诊接受随访，定点医院成为艾滋病患者必须要公开自己患病信息的地方，医疗场所内的污名与歧视也直接影响到医患关系的妥善处理。如患者是否得到妥善的医疗处置，医生是否有安全健康的执业环境等。而在非定点医院，HIV感染者则会权衡利弊关系后决定是否告知实情以谋求为其提供医疗服务。但如果之前HIV感染者曾因为告知自己患病情况而遭到过拒绝，会因为担心再次受到歧视或不公正的对待，患者可能就会选择沉默不再告知实情。还有部分感染者因为担心受到歧视甚至忌讳到正规医疗机构就医。以上均无利于健康安全的医疗环境营造，也会因无法了解或掌握其实际感染情况，无形中增加医务人员发生职业暴露的风险。

案例2-10（自暴自弃）：

小胡，22岁，当向男友告知自己感染实情后，男友果断提出了分手。正在她感到孤立无助的时候，接到相关部门电话通知，要求她立刻开展抗病毒药物治疗。由于未获得充足信息及心理支持等情况，她服用了1个月的抗病毒药物后，因为药物的副作用、同事的质疑和自我焦虑与恐惧等情绪的影响，小胡选择了自行断药，而且更换了手机号码，导致门诊随访护理人员无法开展随访和后续患者管理。

上述情形如果不能得到及时妥善和适宜的处理，势必导致HIV患者处于一种被社会排斥或自我封闭的状态，这种排斥和封闭将加大传染源管理及艾滋病防治工作的难度。HIV患者因为歧视不选择或得不到现行政策的支持与服务，会进一步加重个人、家庭经济负担和患者对社会的仇视心理，会进一步引发社会矛盾问题而无利于社会和谐进步与发展。

二、社区与社会关系间的影响

相对于家庭内部、至亲等亲戚关系而言，感染者与邻里、熟人、同事等社区和社会关系的处理要复杂和隐蔽得多。在居住社区层面，HIV感染者通常会采用不告知的措施来屏蔽患病信息。也正因隐晦和缺乏信任，当社区居民获得有艾滋病患者居住在身边小区内的信息时，会采取歧视甚至公然抗议等激进形式表达。只有通过政府宣传和正确引导，通过媒体正面宣传，使得社区居民正确知晓艾滋病后，才能够取得社区对艾滋病患者的理解和关照。

案例2-11（营造关爱氛围）：

某街道社区，采取调动社区居民做红丝带防艾志愿者，通过在社区开展防艾知识宣传、以歌曲形式开展艾滋病预防教育知识并联合当地定点医院开展红丝带公益活动，逐渐形成了红丝带关爱的社区品牌，倡导社区居民关爱HIV感染者，塑造了良好的社区风尚和反歧视社会氛围。