艾滋病护理
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第二节 艾滋病污名与歧视的影响因素

艾滋病相关的污名与歧视产生可受四种因素的影响:制度因素、文化因素、个体因素、社会因素。

1.制度因素

制度因素在HIV阳性人群基本生存方面起到了重要作用,尤其是基本医疗服务,直接关系到艾滋病患者的健康和生命权益,而制度缺失、缺陷和缺位可能导致艾滋病患者参与主流社会生活的权利被剥夺。

我国的艾滋病防治条例于2006年1月18日国务院第122次常务会议通过,并自2006年3月1日起施行。在总则第三条提出“任何单位和个人不得歧视艾滋病病毒感染者、艾滋病患者及其家属。艾滋病病毒感染者、艾滋病患者及其家属享有的婚姻、就业、就医、入学等合法权益受法律保护。”条例中清晰阐述不得歧视艾滋病病毒感染者、艾滋病患者和家属,但没有展示如果歧视现象发生要给予何种惩罚。也正是因为制度有待完善,HIV感染者会遇到入学、就业、就医和养老等方面的困境。

案例2-1(“就医被拒”):

2012年11月,某省25岁的肺癌患者小峰(化名)求医屡次遭拒后,在转到第三所医院时,小峰将化验单HIV阳性遮挡后复印提交给了医院,并得以进行手术。事情一经曝光引起社会的广泛关注。

时任中共中央政治局常委、国务院副总理李克强看到新闻报道后十分关心此事件,责成卫生部门应采取切实措施,既要保障艾滋病患者接受医疗救治的权利,不得歧视HIV患者,又要保障接触救治艾滋病患者的医务人员职业安全。事后相关卫生行政部门对此事进行妥善处理并明文要求各级医疗机构不得推诿和拒绝艾滋病患者就医权利。

案例2-2(“工作权益”被剥夺):

老郭,45岁,是某研究所的博士生导师。在未发现感染情况前,老郭负责所内很多国家级的重要科研项目。在被查出感染HIV后,他主动告知所领导自己感染HIV实情。所领导得知该情况后,要求老郭一是注意保密自己患病情况,二是建议老郭今后要尽可能最后到食堂用午餐,三是完成已申请的科研项目后就不要再申报新的科研课题或项目。老郭认为,自己可以接受比其他同事晚去食堂用餐,甚至可以接受自己带饭不到食堂用餐。但老郭不能接受自己作为博士生导师不能申报课题。他感慨:“如果我不申报课题,就无法工作,无法继续带学生!那我在这个单位还能做什么呢?”。

案例2-3(居住权益受损):

“通过召开村群众大会,让大家来提出要求有关部门对坤坤(注:一名8岁儿童感染者)进行隔离防治,(让他)离开这个村庄,保障全村群众及儿童的健康安全。”这是村长何某在村民小组会上提出的意见。2014年,在某省某村,200余位村民用写“联名信”的方式,欲将村里一位感染HIV的8岁男童驱离出村。坤坤所在村庄的村民,都知道他是一名艾滋病病毒携带者。村民们都不愿让自己的孩子跟坤坤一起玩耍。某报刊记者走访了坤坤家附近多位村民,他们均表示不会让孩子跟坤坤一块玩耍,“他有艾滋病毒,万一被传染了呢,哪个敢跟他耍?”

案例2-4(养老被拒):

李先生,82岁,丧偶,独住一套2居楼房,有一独子(65岁)。儿子接纳父亲患病情况,但鉴于夫妻两人健康状况很难照顾父亲起居。经家庭会议商量,李先生同意入住养老院。但儿子前往3个养老院,养老院均以看护人员没有照顾HIV阳性老人的能力而拒绝。尽管李先生具有一定生活自理能力。

案例2-5(志愿服务保障权益受损):

吴先生,36岁,感染HIV病毒后在红丝带之家志愿者的支持和关怀下,他很快走出了感染HIV的阴影,并愿意当一名防艾志愿者,用自己实际行动回馈社会的关爱。在进行志愿者注册过程中,吴先生发现自己可以成为一名志愿者,但是志愿服务保险条文中却对HIV阳性人员在志愿服务过程中的意外伤害不予保障。这样的条款,让吴先生很沮丧。他询问工作人员,难道是因为HIV阳性人员所做的志愿服务与阴性人员做的志愿服务有什么不同吗?

2.文化因素

社会文化在艾滋病污名和歧视中,可以影响社会歧视水平。

艾滋病自1981年在美国发现,就开始被赋予了浓厚的社会文化意义。美国人很快将这个疾病的源头归咎于临近它的小国——海地。到1992年,许多美国媒体和专家依然认为海地是艾滋病的源头。实际上,艾滋病一直以来就被认为是穷人得的疾病。另外,由于艾滋病最早是在男性同性恋者中间发现的,所以很长一段时间内艾滋病被认为是“同性恋者的瘟疫(gay plague)”。也正是因为各种舆论的形成,导致艾滋病在我国被发现时,艾滋病早已超越疾病本身而变成了与道德、社会现象相挂钩的社会性疾病。HIV感染者成为疾病污名的代表。由于艾滋病患者污名化,使艾滋病患者群体逐渐被误解,导致在社会诸多方面被疏远、被排挤和被边缘化。

3.个体因素

个体因素是指HIV感染者个人对于疾病的认识、自我身份的认同情况。个体因素会影响社会歧视的程度。其中,个体对于自我的歧视常常会引发强烈的情绪变化。

自我歧视是指HIV感染者如何看待自己,以及他们如何看待公众人士和社会对HIV感染者的看法。艾滋病患者自身的自卑心理以及由此引发的敏感情绪会给患者个体带来一定程度上自我认识的偏差。

案例2-6(自我压力):

孙老师是一位艾滋病病毒感染者同时也是一名在慈善一线的有着3年服务经验的艾滋病志愿者。他每周在艾防机构工作3天,每天为超过30名感染者提供药物依从性教育、心理情感支持等,他的服务得到患者和服务机构的一致肯定。在某个世界艾滋病日前夕,新闻媒体来到该机构想要采访防艾志愿者的代表,机构负责人推荐了孙老师和一些高校的志愿者作为被采访对象。孙老师既高兴又担心,高兴的是,自己的工作得到机构的认可,担心是自己在电视上抛头露面会被家人看到。机构负责人告知,这只是一次志愿者的采访,并不会涉及和透露到您患病的隐私。您和其他访谈对象都是一个身份——“防艾志愿者”。但孙老师犹豫后还是回绝了。他说:“我就做服务好了,我和其他志愿者还是不一样。”

案例2-7(内心自卑):

安妮,32岁,是一位阳光漂亮的女教师,也是一位艾滋病病毒感染者。在获知阳性结果后,通过医生、护士、社工和志愿者的帮助,她很快走出了患病的心理阴影。也主动把自己患病的情况告诉给自己的男朋友,男朋友知道后接纳了她,两人在半年后结婚组建了自己的小家庭。但在家庭生活中,安妮发现她的爱人在夏天睡觉的时候总是穿着长裤睡觉,且不愿意让她触摸皮肤,她感觉到爱人嫌弃自己,内心觉得自卑和压抑。

4.社会因素

社会因素取决于大众对于疾病的认识程度以及对艾滋病患者的刻板印象。

有研究显示艾滋病的流行现状与感染规模会影响到社会对艾滋病患者的歧视,特别是感染规模和社会排斥之间具有较强的负相关。如在流行严重地区、感染人数较多的情况下反而呈现社会排斥程度低的现象。相反,在感染人数少的地方,感染者常常遇到排斥。

(1)社会宣传与舆论导向:不当的宣传和舆论导向、负性新闻事件常常会引发艾滋病相关污名和歧视。在某流行较为严重地区,为落实国家“四免一关怀”政策,当地政府为阳性感染者和患者提供每月固定的生活补贴。在当地经济不发达的村落,该项政策的推行引来很多群众的关注。部分群众认为得了“艾滋病”可以为家庭增收,甚至要求给自己一个阳性的诊断。这些群众的这种行为会加深和固化对部分艾滋病的负面印象与影响,增加当地开展艾滋病防治工作的复杂性。

(2)传统社会道德观:随着经济社会快速发展,从一而终的传统婚姻观念和忠诚专一的爱情观与多性伴、同性恋、商业性行为、药物滥用等现象发生了激烈碰撞。所以当HIV感染者中出现了勤俭持家的妇女、儿童等“无辜受害者”形象时对于患者和公众也会带来接受度和认知的新的挑战。