对早产儿进行治疗时，常会遇到伦理学问题，即存在两种或更多种相互矛盾的选择，且每一种均为道德所必需的。由于不能同时采用两种措施，必须做出最佳选择。目前我国早产儿特别是超早早产儿治疗决策主要取决于患儿父母，实际操作中无确定的监管机制，存在许多涉及伦理的问题。最为严肃和常见的伦理学难题是启动或维持、继续或终止维持生命的医疗措施，即所谓的做出结束生命的决定。

此概念有两个要素：

●利益最大化：拟采取的措施利远远大于弊，而且要远远优于其他措施。

●早产儿利益高于一切：该原则是道义和法律判断的标准，应是进行治疗的基本条件。如某项措施不能满足早产儿利益最大化要求，那就不能实施。早产儿最佳利益由代理人作出判断（父母、监护人）。在没有足够时间和其他的家庭责任成员联系的紧急情况下，也可由医师来担此责任。

生命质量是生命有益或无益的主观评估。因此与死亡相对应，应对生命质量进行权衡：有限、异常或受损（如运动、感觉、认知或学习障碍；反复或长期住院；手术、用药、疼痛或受苦）。早产儿生命质量是难于定义或预测的，因此在早产儿治疗中，医生不能仅关注生命时值，而更应关注生命质量、生命价值，其存在是否能做到完整、健康。

社会赋予父母道德和法律上的权利负责为其子女选择何种救治方法，家长知道什么是最有利于患儿的。但该权利不是绝对的，当发现婴儿最佳利益得不到满足时，应受到限制，如最简单的性别歧视。

体现在医务人员对父母的价值观、文化和宗教信仰以及隐私的尊重上，医护人员应允许父母在作出决定时行使其首选权利的能力。

知情同意是近几年的专业术语，包含要求给患儿进行正确治疗的两个组成部分。首先，必须将疾病和其短期与长期的预后完全告知父母。此外，还应将治疗或操作也以同样的方式进行告知。可能发生的主要并发症，长期副作用，治疗或操作的适应证和益处必须向其父母解释清楚。其他可选择的治疗也应同时告知。作为医师，我们需要对患儿父母给予的同意进行评价，我们应该思考：他们很好地理解了患儿疾病、预后和治疗选择吗?他们有能力站在患儿最佳利益的立场并有能力给予支持吗?很显然，讨论手术的每一个并发症和细节是不可能的，然而，还是应该提及其他并发症的存在，将主要的并发症列出来。如果父母希望了解这些，应该更详细地解释。得到的同意应该是持久的和书面记录下来的，不能够仅仅因为父母没有表示反对而假定他们同意了。紧急和危及生命的情况下得到知情同意更为困难，应该谨慎，在可能的并发症发生前尽可能告知家属。

医师和治疗组应注意如下问题：

●直接或间接了解父母关心的重点，如目前的病情、远期预后和生命质量，经济相关的问题等。

●医疗小组应为父母提供足够的信息并确保其对患儿病情有充分的理解。

●听取并回答父母的问题，对拟采取的措施进行解释。

●医患双方信息不对等，因此医生要求患儿家属短期内充分了解、理解患儿病情及可能存在的风险是不现实的，应给予患儿家属充分的时间来消化这些信息。

●通过与父母进行及时、准确、公开和可信的交流，可以发展合作和互动关系，并赢得父母的信任。

●注意由于压力和焦虑父母心理的脆弱性，以及思考问题的局限性。

●恰当地表达同情和怜悯，不管父母对目前病情和医疗组的态度如何。

婴幼儿对家庭的重要性可通过家庭成员的态度表现出来：每个家庭成员都会考虑治疗负担和益处。特别对于未成年父母或家长由于特殊原因（单亲、父母不能在现场、经济支付能力）等，可能需要患儿祖父母或外祖父母做出决定。但有时他们的决定可能与患儿父母意见不一致，但最终的决定权仍在患儿亲生父母一方。患儿父母以外的监护人做出的任何决定需要有家长亲自授权的委托书才能生效。早产儿生后由于我国特殊的国情，大多数由父亲或父亲一方家属做出决定，这种决定存在一定的风险。父亲及其父亲一方的家属并不能代表母亲的意愿，因此最好患儿母亲一方的家属应了解患儿病情，做出决定时应该在场，避免以后产生的医疗纠纷。

维持生命的措施包括任何维持或延续生命的治疗方法：如辅助通气技术、手术、强心药、静脉营养、抗生素、静脉补液和营养等。

作为医师，应当向患儿提供所需要的各种治疗和可能的操作。然而在某些情况下，给予最好的治疗并没有代表父母的最佳利益。通常情况下，如果病危患儿对现有治疗没有反应，是否进行更进一步的治疗取决于以下几点：

●有预期的疗效。

●可以逆转病情。

●能恢复到父母或照顾者能接受的生存质量。

在这种目的下，当停止治疗时，应得到停止治疗的知情同意书。如果医师没有与患儿父母或监护人讨论这一过程，则不能停止治疗。同样的，停止治疗前还应该和其他相关的医师和护士进行讨论。

当死亡不可避免或可能存活但预期生命质量低下时，可以作出结束生命的决定。必须在对各种选择反复讨论利弊的情况下才能作出决定，而且该决定应考虑到婴儿及其家庭最佳利益，且是经各方同意的结果。该过程可以促进各方更快、更坚决地达成一致。

●停滞是指不启动对新生儿无益的治疗。

●放弃是指中断已经进行但无效（未达到预期效果）的治疗。

尽管从道德方面而言是两个不同的过程，停滞/放弃支持生命治疗措施都注定无法也不能达到医师或家属期望的目的。

停滞/放弃支持生命的措施标准如下：

●死亡不可避免：早产儿经重症监护治疗仍有可能死亡，或新生儿活着离开重症监护室的概率很小。在这种情况下，放弃支持生命措施旨在减轻婴儿的疼痛和家人的痛苦。

●治疗不能达到医护人员或父母的目的（如无效的治疗）。

●生命质量预期不佳：指存活但伴有明显的残疾，其评估是主观价值判断的过程。预后结果判断不确定，给实际操作造成困难。预期的准确性应向父母或监护人、医疗组成员公开。医疗组成员与父母的观点可能不同，但各自的观点均应向对方公开。

●紧急给予的治疗在告知父母后，如效果与预期相反，则应停止。

●停滞/放弃治疗的适应证应清楚地列出。

整体上来说，停滞/放弃治疗与治疗无效紧密联系在一起。医师应考虑治疗是否真的能改善病情，是否可以达到我们所期待的短期或长期效果。例如给垂死的早产儿应用升压药就可能是无效的，如果短期的目的（如升高血压）和长期目的（如恢复健康）都不能达到的话，这种治疗就是无效的，应该停滞。停滞治疗的困难在于如何定义治疗无效，这依赖于医疗工作者的看法。当讨论这些时，医师应运用他们的同情、实践智慧和谨慎的美德。每一步均应清楚地告知患儿的父母这一决定和可能的结果。放弃治疗后许多超早早产儿结局并非是死亡。

通常限于以下几个方面：

●负责看护和作出决定者：即父母。

●具有医学知识专业人员：主管的新生儿医师和其他专业的咨询师。

●与父母保持长期信任关系的护士和医疗专业人员。

●联合作出决定。

超低早产儿作为一类特殊人群，救治成活率高低反映了一个医疗单位的医疗水平、学术水平及在同行单位中的声誉，同时由于救治成本昂贵，若家属经济宽裕，可给医院带来经济收入，故不排除有些医生不顾患儿客观病情极力劝说家属救治的可能性。在西方发达国家亦存在上述问题，因此新生儿重症监护室内达成一致有两方面的重要因素：

●父母和主治医师之间：任何一方都不能独立为所做的决定负责。

●参与新生儿救治的医疗组成员之间。

当父母考虑停滞或放弃治疗，或医疗组成员达成一致意见认为停滞或放弃治疗对婴儿最有利时，应启动停滞或放弃治疗程序。这种情况可能出现于早产儿分娩前、分娩室、转运前和进入NICU后。医疗组成员应评估是否存在伦理问题，随后再决定是否采取其他进程。

初级或二级医疗机构主管医师遇到伦理学问题时，有3种选择：

●独立完成结束生命的决定，这需要医师有足够专业知识，而且愿意去做，医院和科室人力足以支持此过程和善后（如必要的诊断实验）；最好能做到对患儿进行临终关怀，包括使用镇静剂；死亡后如何处理以及讨论尸检等问题。

●向三级医疗机构咨询或请其会诊。

●将患儿转诊到三级医疗机构。

如果未将患儿转运到三级医疗机构，尽可能不要告知父母转运到三级医疗机构可能会发生的状况，避免其父母产生不切实际的期望；尽可能不要将新生儿与其父母和社区支持者隔离。

向父母提供患儿尽可能详细的信息

为作出决定，父母需要了解诊断、现有的治疗选择和预后，包括各种选择的利弊，尽可能提供详细的资料，特别是具有决断意义的核心资料，另外，应告知父母这些信息的准确程度。应向父母详细的明确的说明医师建议的理由，详尽告知如何进行决定（包括每个阶段父母的参与程度），尽量达到其需要知道的程度。

应给予足够的时间让父母消化这些信息，父母从医护人员、各种机构、周围人群或媒体获得的零碎信息，往往需要更多的时间整理不连续的信息。

公开、坦诚、及时且充分地告知父母以及父母希望的家庭成员、朋友等。父母应获得与主管新生儿医师或其他医师单独谈话的机会，谈话环境应保持安静、不受干扰。交谈时应使用通俗易懂的语言或图示。当语言不通或文化背景不同时，应有翻译帮忙。

主管医师首先应了解父母的状态和相关个人情况。首先询问父母对患儿病情的知晓度以及有何疑问（每次会议结束前均应重复一次），会议应包括以下内容：

●如何作出诊断以及确诊的概率。

●治疗/未经治疗的预后情况，以及其可信度。

如何作出结束生命决定，包括父母在决定过程中所起的作用，优先考虑患儿的最佳利益；反映父母的意见、个人信仰、价值取向；以及其他前面已经罗列的主要概念和原则。

尽管作出决定“窗口期”短暂，父母仍需要足够的时间来消化信息，并对信息作出反应。

主管医师还应了解相关医疗文献，并知晓医疗机构的有关规定和专业指南。当与父母无法达成一致意见时，应明确以下内容：

●父母充分理解有关医疗信息以及医师建议的理由。

●上述操作过程条件均获满足（如父母对同意操作的意义充分了解，并且共同承担决定的后果，包括家长团成员参与讨论等）。

●父母有足够的进一步对其婴儿进行临床观察，获取更多信息和讨论的时间。

●了解并尊重父母的文化传统和（或）习俗。

●有关医疗的建议需获得其他同事支持。

父母请求“尽一切可能”或“马上放弃治疗”已获得实施，并将实施情况向其详细说明。

为明确伦理学问题，应邀请医学伦理学家或伦理委员会参与其中。

父母和医师之间出现分歧主要是对儿童最佳利益的内容观点不一致造成的。连续讨论和谈话是必需的，尤其是要注意上述几条原则。当分歧仍然存在时，尤其是对婴儿最佳利益存在大量不确定情况时，父母的意愿最终起决定作用。

有时分歧是由于父母关心的不是婴儿而是其家庭成员的最佳利益，应努力将焦点重新转移到医师和父母共同关心的婴儿身上，并尽量将婴儿与家庭成员利益吻合起来。

如果负责救治的医疗小组与其父母关于婴儿最佳利益仍无法达成一致，应采取下列步骤：

●如果医师感到无法作出与父母决定一致的道德妥协，可将婴儿主治的权利交给其他能接受的医师。

●有时法律手段是最后可以寻求的解决途径，但其破坏了父母与医护人员间良好关系的维持。

●对婴儿进行全力抢救，直到达到停滞/或放弃支持生命措施的一致意见，或出现需要对病情进行重新评估的其他情况时。

●如果尚未达成停滞/或放弃支持生命措施的一致意见时，主管医师应制订低年资医师紧急应对预案，尤其是在伦理学问题尚未得到解决或主治新生儿专家短时间内无法到场时。

●主管医师应将父母会谈情况进行记录，列明与会人员，告知内容、建议及建议的理由、父母提出的问题和担心以及解答的情况、达成的意见等。会议内容应指定另一组与会的医护人员独立进行记录。

●病例中应记录临床治疗方案，包括将会停滞或放弃的特异性治疗和继续进行的治疗（如停止心肺复苏、停止目前的治疗和心肺复苏做进一步扩大、停止辅助通气等）。

有关实施停滞/放弃支持生命措施的信息

●与父母详尽、坦诚地讨论死亡方式、父母是否希望在现场、婴儿死亡的保密程度、父母是否需要工作人员帮助、是否需要通知其他家属和工作单位、是否需要举行宗教仪式等。

●时机恰当时讨论器官捐献的可能性，并获得尸解同意。

●告知父母哀悼程序和可为其提供的帮助（如牧师、葬礼专职人员和社会工作者）。

●安排随访性会议，讨论死因（包括尸解者检验报告）和其他信息，同时解答父母有关决议或新生儿重症监护治疗措施的疑问。

●告知父母停滞或放弃支持生命的措施后，新生儿并不会立即死亡。

●告知父母可从医院和单位处获得的帮助、使婴儿始终生活在和谐的环境中。

●告知父母停滞/放弃维持生命的措施后仍有存活的可能时，采取姑息治疗。

●始终保持温暖舒适的环境。

●当已尽心照看的父母希望为处于永久昏迷且无法吸吮或吞咽、因神经不可逆转损伤造成认知及相关功能障碍的婴儿停止提供营养和液体时，可以从伦理学角度考虑停滞/放弃营养和液体供应。

●应用药物减轻疼痛和不适是临终关怀的一部分，已被实践证实其合法性。因应用神经肌肉阻滞剂的目的是加速死亡，并不是临终关怀的组成部分，从伦理学角度讲是不合适的。

●当婴儿的病情或父母、医师的观点发生改变和主管医师更换时，根据医疗机构规定时间段内应对医嘱进行回顾整理。

要点

●婴儿的最佳利益和利弊评估是提供停滞或放弃生命支持技术所要考虑的主要因素。

●婴儿父母从法律和道德上讲都有权同意或终止治疗。

●父母的决定应具有决定性，除非医护人员认为其与婴儿的最佳利益原则冲突。

●整个过程应是公开、真诚的，以增加父母的信任度。

当预期胎儿超早产时，应有医疗组对其父母进行产前咨询。重要的伦理学问题是：在分娩室内采取积极的复苏还是仅给予人文关怀或姑息的疗法更合适。

产前咨询有三个目的:

●提供作出决定的基本资料：尽可能提供最新进展，包括采取定量和定性法测量的生存质量。

●了解父母作出决定的基本价值观：父母需要全面理解有关资料后，考虑自己的价值观和取向。

●协商做出共同决定：父母与医疗组分享有关信息、表达治疗意愿后达成一致意见。

最大的困难是找到指导性或强迫性咨询的最佳平衡点，避免“道德不作为”，甚至父母在未经指导性咨询的情况下遗弃。医护人员应运用医学知识引导家属作出决定且不能将自己的价值观强加给父母。也不能为了所谓的“医学奇迹”而违背父母的意愿。

应针对每个病例的情况作出相应决定，目前多数指南在这些患儿的处理中基本一致，以下建议可供参考：

●GA＜23周：停止抢救复苏。

●GA 23～24周：共同做出决定。

●GA≥25周：常规复苏治疗。

注意:

●决定结局的主要因素是胎龄，但对个体而言，还需要考虑其他医学和非医学的预测指标。

●在没有时间咨询父母意见且产前胎儿成熟度很不确定的情况下，参与分娩的医护人员需进行婴儿成熟度和是否进行救治的评估，并牢记此前孕妇及其配偶曾表达的意见。

●可通过妊娠早期的相关讨论进行早产相关的早期教育，这样可以避免即将分娩却未进行早产相关教育，但其可引起绝大多数可能足月孕妇的不必要焦虑情绪。

●上述方法仅适用于有关产科急症和分娩室进行是否复苏的决定时，随着婴儿向新生儿重症监护室内转移，需要进一步作出伦理学决定。

在产房中新生儿的治疗需要快速评估并决定治疗方案。对于有严重先天性畸形或极不成熟的新生儿，生后早期处理是非常关键的。因此要求儿科医师到场并迅速对生存能力、质量和预后做出紧急决定。应遵循以下伦理学原则：

●出生前尽可能与家长充分沟通，讨论他们的希望和期望。产科、儿科医生合作有利于对话的进行。

●维持婴儿生命最重要，如果产前没有进行谈话、家长产前没有明确表示期望、分娩时母亲不能表达她的意思，必须进行紧急治疗，多选择生命支持治疗。随后与家长进行沟通，如果父母不希望抢救，再停止治疗也是合适的。在维护患儿最佳利益的前提下给其父母机会形成他们的决定，执行他们的权利。

●对严重畸形的新生儿是否复苏仍存在争议。根据美国心脏协会和美国儿科学会的原则，对无脑儿、13-三体或18-三体的患儿不进行复苏是正确的。这些病例的资料提示复苏并不能使其存活或存活不伴有严重残疾。对于出生前的诊断可能不可靠或者预后不确定的病例，如果生后评价患儿不宜继续复苏时，在复苏阶段考虑终止治疗。

●采取先开始复苏，随后停止治疗这种方式，能为临床收集关键信息以及与家长沟通协商争取时间。

●超早产儿的处理：见产前咨询。

●复苏15分钟，仍没有自主循环和呼吸，终止复苏是正确的。目前大量证据提示心脏停搏10分钟以后仍存活或存活后没有严重伤残几乎是不可能的。

营养和一般液体治疗属于治疗措施，也就是说，作为一种医疗措施是可以停止的，但是营养和液体治疗又是患儿所必需的，是患儿舒适的基本权利，因此不应该停止这些治疗措施。在一些关于伦理学和患儿治疗的讨论中，一致认为应该为患儿提供最基本的舒适。从临终关怀的角度考虑，舒适的护理、清洁、解除疼痛和纯粹的生存这些因素都被认为是人权的基础，而不能被减少或终止。大多数时候，营养、液体治疗属于基本舒适治疗的一部分，因此应将营养、液体治疗作为患儿的基本权利而保留是明智的，患儿父母也应理解这些措施是患儿的基本权利。

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