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二、大变革:健康与医疗的双重变革
(一)现代医学正面临许多问题
没有身体疾病并不等于健康,健康的真正核心是人的整体平衡。现代医学以及医疗卫生体系发展至今天,存在诸多的现实问题,其机制创新也受到掣肘。
工业革命后,越来越多的诊断和治疗技术发展起来,医疗分科越来越细,但是在细化的过程中,把人的整体性忽略了。西医看到患者,首先看的是器官、是疾病,而忽视了人的整体。诺贝尔经济学奖得主迈克尔·斯宾塞得过一场大病,他深有体会地说,美国的医疗模式下,每个医生看到的都是心、肺、肝,而不是他这个人(No one cares me!)。
目前,国内外医疗模式发展趋势已经从以疾病治疗为主逐步转向以预防和健康管理为主。如果人们更加重视如何运用各种医疗项目治疗疾病而不是如何避免疾病的发生、发展,在这种影响下,医生的行为有可能发生扭曲。
以医保付费方式为例,由于治疗行为被视作一个个“杀死”疾病的行动,所以,最为传统的报销方式便是“按服务项目付费”。在按服务项目支付方式下,医疗方和患方都有使用更昂贵诊疗项目的冲动,医患可以联手推高医疗成本,患者想得到的是更多的医疗服务,医生则希望通过尽可能多的医疗服务来获得利润,结果就容易造成了医疗费用的失控。
那么,融入“整体生命观”、“治未病”理念的健康大数据如何解决呢?这就回到了健康的本质——关爱完整的人,一是不能将人按疾病切割,二是不能只谋一时健康。因此,要有一个健康网络保障体系能够同时关注这两个方面。在这个体系中,健康大数据将扮演两个重要的角色:一是将体系中各个健康维护环节的信息汇聚到人的身上,为保健服务提供者提供更全面的信息,从而提高健康维护的效率;二是支撑公立医疗体系的运转,为医疗服务提供者创造激励机制,与健康维护的总目标相一致,监督和惩戒不合理的医疗行为。
再如,医院的质量信息披露机制。目前,我们通常以“死亡率”这一指标来衡量医疗服务质量。然而,从实际结果来看,这些披露实践效果并不理想。一个很重要的原因在于披露机制设计不合理,造成信息精确性下降。医疗是一个整体过程,从初始健康状况到健康结果的改善,而健康则更是一个生命周期的总体平衡过程。在当时,虽然披露信息的方向是好的,但数据的广度和深度仍有局限。
健康大数据拓展了数据的广度和深度,在质量信息披露方面具有颠覆性的创新意义。当各环节的健康信息可以汇聚到人的身上时,每个人完整的健康因果链条就会清晰起来,当再把这一条条健康链条有机地联系在一起时,许多健康疑团就有了答案。
(二)现有健康维护体系面临挑战
得益于现代医学科学的空前发展和平等共济的社会理念,各个国家的医疗卫生系统于第二次世界大战以后得以普遍建立。现代医疗系统对促进人类健康水平大幅度提高发挥了重要的作用,它将西方发达国家人均预期寿命从50岁左右上升到80岁左右,并且有效地控制了常见疾病的死亡率。但是,随着人类对健康认识的不断完善与新的健康威胁不断出现,现代医学以及植根于现代医学建立起来的医疗卫生系统都面临全新的挑战。
虽然世界各国的医疗系统并不完全一样,但是现代医疗系统的一些共同弊病却受到越来越多人的重视,利用现代科学技术对医疗系统进行革命性变革的呼声越发强烈。目前,具体来说现代医学与医疗系统的通病主要表现在医疗费用高涨、重治疗轻预防、缺乏有效合作以及缺乏个体化特征等。
早在1996年,世界卫生组织(WHO)便在题为《迎接21世纪的挑战》的报告中指出,21世纪的医学将从“疾病医学”向“健康医学”发展,从群体治疗向个体治疗发展。21世纪的医疗系统也将以治疗为导向的医疗系统转变为以健康维护为导向的整合系统。
1.现代医疗系统一个显著的特点是高昂的成本
随着全民覆盖的医疗系统建立以及医学科学技术的发展,医疗系统的成本增长远远高于国民财富水平的增长。无论是英国、德国还是美国,医疗费用占GDP的比例都在不断提高。据OECD数据库的数据显示,1960年,英国、德国和美国医疗费用占GDP的比例只有4%~5%,但是到2014年三个国家的医疗费用占GDP的比例普遍超过9%,美国更是超过18%。为了保证国民享有基本的医疗服务,各个国家政府不得不维持庞大的公共医疗开支,这也成为了公共财政的主要负担之一。同时,高昂的医疗成本加剧了社会的不公。虽然各国政府不断增加公共医疗开支以保障医疗服务的公平性,但是这种行为却无法扭转医疗服务不公平性的加剧。如何应对高昂的医疗成本始终是各国政府医疗改革的最重要问题之一,撒切尔夫人、克林顿、奥巴马等政要都在任内推动了大刀阔斧的医疗卫生体制改革,其首要目标就是为了控制过快增长的医疗成本。根据2007年美国斯坦福大学研究人员的估计,如果医疗系统不发生变革,到2050年美国医疗费用占GDP的比重将达到33%,美国公共支出的一半以上将用于医疗开支。
2.重治疗轻预防导致医疗系统的宏观效率低下
不管是以疾病为基础的医学模式也好,还是以治疗支付为核心的付费方式也好,最终都会导致各国医疗系统呈现出重治疗、轻预防的倾向。大量的医疗卫生资源用于了治疗,特别是生命末期的治疗,一些西方国家用于公共卫生的支出占总医疗卫生支出的比例还不到5%。事实上,对于健康的改善,医疗所做的贡献有限,健康的决定因素更多来自于生活环境、生活方式等社会决定因素。研究表明,生活方式对健康的影响会占到60%。例如,虽然过去几十年人类投入了大量的人力、物力在医疗领域用以解决人类的主要健康威胁——心血管疾病问题,时至今日,心血管疾病依然是人类健康的主要杀手之一。但是,芬兰北卡地区通过提倡“将健康融入所有政策”,推进改善个人饮食习惯、干预生活方式等措施,大幅度降低了心脏病的发病率。在北卡地区,连续几年的心脏病发病率都很低。人们越来越意识到,医疗系统应由传统治病救人的卫生服务领域扩大、转变、渗透到宏观的社会生活管理与制度安排。
3.医疗系统内部缺乏有效的合作
现代医学以还原论为哲学根源,以单个疾病作为研究对象。建立在这个基础上的现代医疗系统内部自然以一类疾病作为划分标准。但是人体的健康是一个有机的整体,需要各个相关方的有效协作。当前医疗系统缺乏有效协作,表现在两个方面。
第一,医务工作者之间缺乏有效的协作。现代医疗系统主要按照服务项目或者病种收费,并实行医疗机构之间的独立核算。医务工作者没有动机与其他医疗机构的医务工作者进行有效的合作。此外,进行合作也缺乏一定的技术支持,无法科学合理的划分医务工作者的劳动贡献。由于各个机构、各个医生之间“独立作战”,患者的健康往往缺乏综合统一的管理。目前,英国、美国部分地区已经开始利用信息化平台鼓励医务工作者之间进行合作,并对正向的健康结果予以奖励。
第二,医生与患者缺乏有效的协作。由于医疗系统的制度安排和技术的缺陷,多数医务工作者没有动机,也没有条件实现患者的无缝对接的健康管理。现代医疗系统主要以医生为中心,医生的个人知识主导了医疗过程,从而忽视了患者自身在维护健康、战胜疾病中的作用。例如,糖尿病、高血压等慢性疾病往往需要医生、护士以及患者共同的协作,但是由于医务工作者和患者之间缺乏经常性的沟通渠道,导致患者平时生活缺乏必要的指导和监督,病情难以得到有效的控制。
4.医疗系统不能为患者提供个体化的医疗
受制于医学模式和医疗技术的局限性。当前医疗系统所提供的医疗服务多数是基于群体医学的研究成果。比如说,我们在很多医学成果上都会发现类似的语言,“此种药品对60%的人群有效”。事实上,人体内在因素可因遗传、年龄、性别、体质、心理素质、生活方式或习惯等个体差异的影响而各有不同,药品有效的群体内部之间也存在着较大的差异,“对60%的人群有效”与“对该患者有效”之间可能并无相关联系。
人群个体差异现象还存在于医疗实践的诸多方面,比如辨病治疗带来的“一刀切”方法,在一定程度上阻碍了临床疗效的提高。因此,如何为患者提供个体化的治疗是现代医学和现代医疗系统所面临的主要问题之一。对现代医学而言,个体化建立在医学分子生物学的发展之上,建立在人类基因组草图的绘制基础上。对医疗系统而言,个体化则是建立在个人生物、社会、经济等综合信息的传递、分析与开发上。今后的医生的诊疗决策以及个人的健康行为决策,将不再完全依赖于群体医学的经验成果,而更多依赖于综合个人特异信息的分析结果。
一方面,在传统运行的框架下,医疗体系的很多问题都无法得到解决,而这些问题正在阻碍经济社会的发展,并且影响越来越强;另一方面,信息技术层面的突破以及互联网的高速发展,又使得我们可以集成和分析更多、更具体以及更复杂的信息。大数据,可能会成为一股强有力的变革力量,推动世界医疗体制往更高效的方向发展。
(三)大数据带来的医学模式转变
健康大数据之“大”,说的是由各种健康相关数据汇总而产生的关联价值巨大,努力从原来一个个疾病还原为完整鲜活的生命体、一个生命群和一个生态环境,这种还原背后的理念恰恰是医学模式的转变。
目前,医学模式的转变已越来越清晰。医学模式的转变是指,从传统生物医学模式(biomedical model)向生物—心理—社会医学模式(biopsychosocial model)转变。过去的观点视疾病为一种单纯躯体发生病理转变的表现,而新医学模式理论则认为:疾病是人在社会中生存,受到社会各种因素变化的影响,同时心理也会发生改变,二者共同作用于人体后机体产生一系列复杂变化后的一种整体表现。
在生物医学模式指导下的传统医疗模式的理念是“以疾病为中心”,把人的健康与疾病理解为纯生物过程,忽视了人的整体性和社会性,具有明显的片面性和局限性,存在着诸多弊端。整体医疗的理念,强调患者既是生物的人,也是社会的人,是一个有机整体;医疗服务过程也是有机联系的系统,因此,在医疗的服务管理和流程上,在医疗服务的理念上要以系统的观点、整体的理念来开展医疗实践活动。
而社会医学模式的难点就在于数据的收集。虽然我们知道人会受到社会因素的影响,但由于数据缺乏,研究者很难收集到社会因素的数据,更不要提对社会因素进行分析了。然而大数据的出现,拓宽了数据的收集层面,也开创了分析多层次数据的方法。也就是说,大数据不仅能收集到体量大的数据,还能解决如何在海量数据提炼出我们希望关注的关键信息。大数据技术与社会医学模式的碰撞,一定会擦出新的火花,带给我们更完满的生命和健康。
(四)大数据与中国卫生事业发展
健康信息化正在帮助我们产生前所未有的大数据,有助于解放我们的思想,找到很多新的解决之道。在过去,医改是一道世界性难题。今天,我们将有机会看到一种全新的体系。
2009年诺贝尔经济学奖得主克鲁格曼特别推崇美国退伍军人医疗体系,该系统是由美国政府直接举办的医疗系统,政府通过税收对其拨款,医疗机构设施国家所有,人员为政府雇员,由退伍军人事务部下属的退伍军人医疗事务局管理。上世纪80年代和90年代初,其财务压力不断加大,老龄化等原因导致医疗卫生支出不断上升,而在降低联邦政府支出、减少财政赤字的宏观政策下,政府财政投入跟不上。1995年,退伍军人医疗系统开始改革。经过十多年的改革和发展,美国退伍军人医疗系统已经成为美国最大的、最有活力的整合性的医疗系统,被评为兼顾效率与成本最佳的医疗服务体系,成为医疗信息化、绩效提高方面的行业领导者,它引起了政策界和学术界的广泛关注。 其改革的主要特点是:明确公益性目标、转变组织结构和治理结构、优化资源配置、转变医疗模式、考核质量与效果,以及为患者、医务人员和管理者提供支持的信息系统。
现代信息技术是支持美国退伍军人医疗系统改革成功的关键因素。退伍军人医疗系统逐步建立了全系统共享的信息网络,它包括:
(1)以患者为中心的健康档案系统;
(2)以医疗服务人员为中心的服务提供与评价系统;
(3)以现代企业财务管理制度为核心的管理财务系统。
此信息网络将患者信息、医生信息、财务信息,医院所有物流信息等都整合为一个大的管理信息系统网络。管理人员在总部可以实施对系统内所有医院运营状况、医生医疗行为、财务流程、患者信息及群体疾病特征的实时监管,而且达到了人机对话。比如患者记录中有某类疾病,电脑就会相应地针对该类疾病向他显示出治疗、保健建议。这不仅帮助医生作出合理的医疗决定,同时也为提高绩效和实施健康管理提供支持,创立了新型医疗和管理模式,成为世界典范。
英国这几年一直在借鉴美国退伍军人医疗体系的经验,尤其在信息化方面,取得了很大成效。美国虽然创立了非常好的医院管理体系,但却难以在自己的国家推广,因为美国市场化的医疗服务体系是分散的。要在一个信息平台上整合资源,需要有共同的目标、统一的理念,所以美国没有办法实现全国总体整合。英国过去采用的是国家医疗服务体系,因此借鉴美国退伍军人医疗体系的成功经验使其改革推进得非常快。
月亮并非只是外国圆,我国也积累了相当丰富的健康大数据经验。上海闵行区是我国区域医疗信息化建设的“排头兵”,从2005年开始,到现在已经积累了九年的经验。目前,形成了以电子健康档案(electronic health record,EHR)和电子病历系统(electronic medical record,EMR)两大数据库为基础的全面的区域医疗信息系统。每个月门诊诊断数据观测量超过50万条,就诊数据10万条。截至2012年6月,闵行区所有公立医疗机构都已建立了EMR,包括5家公立医院和13家社区服务中心,70%以上的常住居民都已建立了EHR。
具体而言,EHR包括了居民的三类信息,一是身份信息,二是健康信息,三是患者历史就诊信息(由EMR导入)。这样,以EMR来动态调整EHR,可以解决健康档案变“死档”的问题。
EMR记录了患者就医时的信息。包含两个主要子数据库:一是诊断数据库,患者的每一条诊断具有唯一的标识;二是费用数据库,患者每一次的每一类费用缴纳都具唯一标识,如西药费、中药费、诊疗费、床位费、手术费等,此外,还包括了患者的个人信息、就诊流水号、诊断医生编码、诊断时间、诊断结果及其编码等其他信息。由此可见,这两个数据是多对多的关系,根据就诊流水号关联。
EHR和EMR两大数据库通过身份唯一标示——患者主索引(EMPI)建立起联系。因此,一方面可以从EHR开始,观察一个居民的健康信息,以及调用他的所有区内就诊信息和费用信息。另一方面,也可以从EMR开始,患者建立EHR后,就可以调用该患者的健康档案信息和以前的就诊信息,以及他之前任何一次就诊的诊断和费用。
以两大数据库为基础,闵行区开发了很多应用系统,一类是医院内部管理系统,如财务、用药、影像、挂号、住院管理等;另一类是卫生计生委的外部监管系统,自2009年以来,设计了医疗信息监督管理平台,包括药品监管、费用监管、植入物监管、危急值监管、手术监管和危重患者监管系统。卫生计生委可以比较任何一段时间内不同医疗机构的药费费用,也可以进一步查看是哪一个科室、哪一位医生开的药费高,以及开在了哪一位患者身上,并调用患者的健康档案。
因此,卫生计生委主任就像一个船长,面前的电脑显示屏是辖内医疗保障体系这艘大船,他可以时刻了解到这艘大船每一个系统运行的状况,及时作出各种调整,保证这艘大船沿着正确的航道行驶。
信息技术的发展其实也是各国医疗卫生体制改革的突破口。一方面,医疗信息技术是在为推动医疗卫生体制更适应现代人群健康特点做准备。以我国新医改为例,目标在于“破除逐利机制、建立公益性运行机制”,这对政府的要求更高,政府需要全面承担起“加大投入、建立机制、严格监管”的职责。政府的效率关乎公益性体系的成败,如果不能够建立起有效的管理体制,那么政府管理失责将有可能使得新体系重新回到“平均主义”、“大锅饭”的时代。然而,传统政府效率低下一直是为人所诟病的问题,在人员有限的情况下,必须创新管理手段。因此,医疗信息化成为新医改拼图中不可或缺的一块。不仅如此,还要领先于医改,为医改做好准备工作。
另一方面,公立医疗体系也更适合信息化作用的发挥。在公立医疗体系下,信息化将成为许多机制运行的必要前提。与私立医疗体系相比,其信息化的作用更加重要,它将承载传统市场中价格发现、微观决策、供需匹配、市场交易的职责,此外,还将承担信息披露、交易评价、辅助决策、自动执行政策规则等新的功能。所以,在体制不断从市场化向公益性的转变过程中,信息化将发挥越来越重要的作用。
因此,信息化孕育着一场技术革命,它需要医改的土壤来生长,医改也正因为信息化这个难得的历史契机而令人充满信心。
(五)大数据下的中国健康信息化之路
负责医疗信息化建设的美国医疗信息管理与系统协会(Health Information Management and System Society,HIMSS)总裁兼CEO史蒂芬在一次访谈中说道,“美国犯过很多很多的错误,但最大的错误和问题就是没有从一开始就建立起一套完整的卫生信息化标准。就像我们使用的电源插头,有美式的、中国式的、英国式的、欧洲式的等很多种,所以我们到国外必须带上插头转换器。但医疗信息化比插头复杂得多,它需要太多的转换器。不要说国际间的信息交换,就算是同一家医院的不同系统间,如果使用不同的术语集和标准,系统间就不可能实现共享和沟通。如果中国没有从中汲取经验和教训,那么中国将会重复这些错误。所以,我们首先要明确在卫生信息化建设中,每个机构、每个厂商以及每个人都必须遵从现行的公共标准,其中包括公共的医学术语标准和技术标准等。其次,要充分认识和明确医疗信息和数据的真正所有者(data ownership)应该是患者,而不是医疗机构。患者去医院看病,做各种检验检查,所产生的各种数据和信息都是患者自己的,而医疗机构和医生仅仅是这些数据的生产者和使用者。只有认清这两点,才能真正打破卫生信息化中的孤岛和烟囱。”
事实上,我国很早就意识到国家层面建设标准体系的重要性。自2006年以来,卫生部及其统计中心在数据库标准和区域医疗信息平台标准化建设上出台过很多文件。
1.数据标准类
包括2006年5月的《中国医院信息基本数据集标准1.0版(征求意见稿)》、2009年5月的《健康档案基本架构与数据标准(试行)》、2009年12月的《电子病历基本架构与数据标准(试行)》、2009年12月的《国家卫生数据字典与元数据管理系统(试行)》,仅《健康档案基本框架与数据标准(试行)》就包括35个详细的文件,涵盖范围非常广。
2.平台系统标准类
包括2009年6月的《基于健康档案的区域卫生信息平台建设指南(试行)》、2009年12月的《基于健康档案的区域卫生信息平台建设技术解决方案(试行)》、2009年12月的《综合卫生管理信息平台建设指南(征求意见稿)》、2010年6月《基于区域卫生信息平台的妇幼保健信息系统建设技术解决方案(试行)》、2011年3月的《基于电子病历的医院信息平台建设技术解决方案(1.0版)》。
然而,实际的执行来看,落实情况并不好,各地信息化建设仍是标准林立。而且在同一个地区,医院信息化建设水平普遍参差不齐,某些区域医疗信息化建设和电子健康档案建设水平严重落后。
事实上,问题仍出在顶层设计上。医院的信息化标准体系建设并不等于仅仅出台一系列标准文件,而是应当包括围绕如何标准化建设的一系列配套措施。目前,和美国一样,我国目前的信息化建设也是以医院自建为主,各家医院并没有动力进行标准化建设。此外,各家医疗机构的信息化建设已经有了一定的基础,标准统一意味着对之前的系统进行升级改造,甚至是推倒重来,医院不愿意承担这部分成本。不仅如此,由于标准化还意味着医院信息优势的丧失,所以医院甚至还有很强烈的动机去抵制。长此以往,信息化标准建设的成本将越来越高。事实上,这是监管者和医疗机构在信息资源上的一场博弈。
因此,标准化体系建设必须解决动力来源的问题。从一般原理上来讲,就是政府或行业组织要通过经济杠杆建立起信息化激励机制。中国各地在推行过程中摸索出一些实践经验:上海闵行区的做法是卫生计生委提供信息化建设标准,并以此作为财政拨款的依据,迫使医疗机构采用统一的信息化;杭州的做法是医保局建立了医保职能审核平台,各家医疗机构为了减少扣款,因而有动力主动去适应医保局的信息化标准。此外,还可以通过绑定医院利益的方法推进标准化体系建设。杭州卫生计生委想出的办法是开展“诊间结算”,卫生计生委替医院开发了这一系统,使得患者在医院的就诊体验得到了改善,同时卫生计生委也获得了统一的医院的EMR数据。像基本药物制度一样,这些好的地方经验应当被总结上升为国家政策,全国统一执行。