第2节 家长

家庭是社会的细胞，也是儿童的第一所学校，家长是孩子的第一任老师，对于特殊儿童来说，家庭、家长显得尤为重要。法伯（Farber,1960）的“家庭组织和危机：重度智力落后儿童家庭整体的维系”开创了特殊儿童家庭研究的先河。十多年来许多特殊教育研究人员越来越关注这个研究领域，并针对特殊儿童家庭做了大量研究工作。

一、家长的作用

一般情况下，儿童的家长都会从事不同的工作，不会是特殊教育的专业人员，但是，在特殊教育的过程中，家长必须配合教师和训练师在家庭对儿童进行一定的、甚至于是长期的教育与训练，正因为这样，本节将从特殊教育专业人员的角度来讨论家长在特殊教育实施的全过程中所发挥的功能。国内外大量的实践也证明：特殊儿童的家长在提供家庭支持促进特殊儿童身心健康发展、促进特殊教育条件改善、保障儿童权利、促进社会对有特殊需要儿童权利保障的立法以及对社会和谐发展方面都有不可低估的作用。

（一）促进特殊儿童身心健康发展

家长（尤其是父母）是在家庭教育中提供最主要的、最直接的经济来源的养育者和教育者，无论是普通儿童，还是特殊儿童，家长不仅仅是第一任教师，还是终身教师。特殊儿童家长对特殊儿童的作用主要体现在以下几个方面。

第一，促进特殊儿童身体的正常发育，增进其健康。特殊儿童家长一旦发现孩子异常，应尽早带孩子进行健康检查，观察孩子的生长发育状况，发现问题及时进行治疗；要尽可能为孩子创建良好的环境，合理选择玩具和游玩场所，防止第二次伤害发生；指导并带领孩子锻炼身体，促进孩子基本动作的协调发展，提高机体的功能，增强体质，补偿缺陷。

第二，养成孩子良好的生活习惯和培养其生活技能。家长是孩子的首任教师，最熟悉孩子日常生活要求，教给孩子生活自理能力，包括进食、穿衣、如厕、打电话、个人卫生、安全知识和习惯养成等，为他们适应社会和独立生活奠定基础。

第三，养成特殊儿童良好个性。美国心理学家托马斯·哈里森经过实验研究表明，孩子在童年时期，家长身体力行、言传身教所提供的外部经验将永久地记录在孩子的“人格”磁带上，这种结果对孩子具有较大的影响，且将会伴随孩子的一生。特殊儿童由于认知发展的特殊性，更需要家长在生活中做出更好的表率，给孩子树立好的榜样，让特殊儿童养成乐观、豁达、坚忍不拔、积极向上的品质。

第四，促进特殊儿童社会性发展。家庭是儿童最早接触的社会环境之一，家长也是孩子最初的社会交往对象。家长通过带孩子参加适当的社区活动，带孩子乘坐公共汽车、逛商场购物、教孩子学会问路或求助等，让孩子接触社会，认识社会，同时借此为孩子建立人际交往圈。除此之外，家长还要多跟教师交流，以便在家辅导孩子功课，引导孩子正确地选择学习内容和形成自己特有的学习方法，因此，家长在促进孩子认知发展方面是学校教育的补充，也是孩子学习的最强大的行为和精神支持者。

（二）促进特殊教育条件的改善和特殊教育进步

家长在特殊儿童的教育方面扮演着重要的角色，仅次于特殊教育教师。家长不仅仅是为教师提供孩子的基本情况，而且有权利参加特殊儿童的鉴定、评估和个别教育计划的制订等工作，这也是家长的义务。家长可以通过家长会或家长联合会等形式向教育主管部门或学校提出建议和要求，以满足特殊儿童的教育需求。家长的参与是对政府办教育的有力的督促，可以促进特殊教育办学条件的改善，家长和学校合力可以促进特殊教育的发展。

（三）保障特殊儿童受教育权利，促进有特殊需要儿童权利保障的立法

《中华人民共和国义务教育法》（2006年6月29日第十届全国人民代表大会常务委员会第二十二次会议修订）第五条规定：“适龄儿童、少年的父母或者其他法定监护人应当依法保证其按时入学接受并完成义务教育。”第十一条规定：“凡年满六周岁的儿童，其父母或者其他法定监护人应当送其入学接受并完成义务教育。适龄儿童、少年因身体状况需要延缓入学或者休学的，其父母或者其他法定监护人应当提出申请，由当地乡镇人民政府或者县级人民政府教育行政部门批准。”由此可见，家长积极主动为孩子寻求适合的学校接受教育，是保障特殊儿童受教育权利的表现，也是家长的责任和义务。

家长可以通过家长联合会等形式，为特殊儿童受教育争取必要的条件和立法保障。以美国为例，20世纪50年代，美国许多特殊儿童家长组成智障儿童家长和朋友国家协会（The National Association of Parents and Friends of Mentally Retard Children，即现在的美国残疾人协会The American Association for Retard Citizens）为特殊儿童争取了许多权利，促进了美国特殊儿童权利保障立法建设。20世纪60年代末，一个智力落后儿童家庭组织在残疾人宾夕法尼亚州协会（Pennsylvania Association for Retarded Citizens）组织下对其所在州提出诉讼，最终该家庭组织获得胜诉，法庭裁决州政府有义务向所有残疾儿童提供免费的公共教育培训服务（Pennsylvania Association for Retarded Citizens v.Commonwealth of Pennsylvania,1972）。此后，各种家长组织联合起来致力于使美国联邦政府立法规定向所有残疾学生提供免费的、适当的公共教育，通过他们的努力，国会在1975年通过了《全体残疾儿童教育法案》（The Education for All Handicapped Children Act）。

在我国，特殊儿童家长并没有真正参与到特殊教育立法当中。要使家长能真正起到促进特殊儿童权利保障等立法工作的作用还有很长一段路要走，不仅要改变家长的观念，还要提高家长的素质，以及解决家长与家长、家长与学校、家长与教师的沟通问题。

（四）促进社会的和谐发展

家庭是社会的细胞，社会的和谐依赖于无数和谐的家庭。家长参与特殊教育是促进社会和谐的重要力量，因为家长参与特殊教育可以为特殊儿童通向社会搭一座桥梁，同时创造健康完美的家庭生活。孩子出现缺陷会给家庭带来巨大的压力，让家长产生失落、不安、恐惧、焦虑等负面情绪，甚至会打破家庭原来的和谐，改变一个家庭原有的生活方式。家长参与特殊儿童教育可以改变陈旧观念，转变对特殊儿童的态度，积极面对特殊儿童教育成长问题。家长如果能够采取合适的方式参与特殊教育，就能获得精神上、信息上和专业上的支持。在这些支持下，家长的自我概念和教育技能都能得到改善，并能利用所掌握的相关知识改善亲子关系，调节自己的情绪，促进家庭功能得到最大限度的发挥，最终促进家庭生活和谐，促进社会和谐。

二、家长的需求

总的来讲，特殊儿童家长主要有四大需求：一是对特殊儿童身心发展规律的知识的需求；二是对特殊儿童教育、训练方法的需求；三是对心理健康教育的需求；四是对社会支持的需求，包括家长联盟、教育资源共享、社会参与、就业保障等方面的需求。

（一）对特殊儿童身心发展规律的知识的需求

掌握心理学知识是对儿童进行教育的前提和基础。特殊儿童身心发展规律与普通儿童身心发展规律在总体上保持一致，但又有其特殊性，要给予特殊儿童适合的教育。因此，家长需要掌握儿童身心发展的一般规律和特殊儿童身心发展的特殊规律，进而根据特殊儿童的个别差异因材施教。

（二）对特殊儿童教育、训练方法的需求

特殊儿童家长除了掌握相关的特殊教育知识，还要掌握与特殊儿童沟通交流的方法以及行为训练的方法，如儿童行为塑造与矫正方法，聋儿语训方法，视觉障碍儿童定向行走训练方法，多动症儿童亲社会行为培养方法等。此外，家长还应掌握对特殊儿童生活自理能力和从事一定职业的能力的训练方法等。家长具备一定的特殊教育训练方法，能够对特殊儿童进行正确的训练，促进特殊儿童巩固所学知识，获得相应的能力。

（三）对心理健康教育的需求

特殊儿童父母的压力水平明显高于普通儿童父母的压力水平。一般而言，特殊儿童家长在发现自己的孩子有生理或（和）心理方面的缺陷时，都要经历以下几个心理危机期，即震惊焦虑期、四处投医期、恐惧失望期、怨天尤人期、自责羞愧期和承受负重期。在这几个心理危机期，如果家长不会调整自己的心态，则很容易导致心理问题，不利于特殊儿童的健康成长，也不利于家庭的正常运转，最终导致恶性循环。研究表明，70%的特殊儿童家长存在焦虑、抑郁的症状。2007年11月17日，在广州市第二少年宫举行了一场特殊的“面对面”沙龙，几十名普通儿童的家长和抚养着脑瘫、自闭症、唐氏综合征患者等特殊儿童的家长交流教育心得，分享孩子成长过程中的经验和感受，其中一名特殊儿童家长表示，在抚养小孩的前两三年，她抑郁到甚至想自杀。因此，焦虑和抑郁可能发展成特殊儿童家长的常态，严重的甚至会因为孩子重度自闭而导致精神分裂，家长迫切需要心理调节方面的知识和技能，更需要社会的关注和关心。

（四）对社会支持的需求

据中国第二次全国残疾人抽样调查领导小组、国家统计局联合发布的调查数据显示，截止到2006年4月1日，全国有残疾人口的家庭户共7050万户，占全国家庭户总户数的17.80%。特殊儿童的教育是一个庞大的系统工程，只靠家长来完成这一庞大的工程是不可能的，家长在对特殊儿童进行教育的过程中也有多方面的社会支持需求，包括家长联盟、教育资源共享、社会参与、就业保障等方面的需求。

1．家长联盟

家中有特殊需要儿童，家长们往往感到没有面子，不敢与别人提起自己的孩子，有很多的苦恼与自责；面对孩子的教育问题，家长们往往缺乏正确方法，因此无法使特殊儿童的个性和才能得到充分发展。特殊儿童家长之间需要相互联系，成立家长联盟，为特殊儿童家长构建一个表达其忧虑与希望的平台，并且使家长之间能相互交流教育心得。除此之外，家长联盟可以组织起来为自己的孩子争取相应的权利，促使特殊儿童的相关权利得到保障。

2．教育资源共享

到目前为止，特殊儿童可以享用的教育资源还十分匮乏，大多数只能留在家中接受家庭教育。这并不利于特殊儿童的社会性发展。要让孩子更加顺利地融入社会，就需要让孩子接受家庭以外的教育。特殊儿童家长需要普通学校和特殊学校为自己的孩子提供教育资源、教育场所和教育内容，帮助特殊儿童能够与普通儿童共享教育资源。因此，教育机构需要积极推广融合教育，帮助特殊儿童融入普通班和普通学校，在课程设置、活动安排和教室管理上同时满足特殊儿童与普通儿童的需求。

3．社会参与

特殊儿童家长需要全社会的支持和帮助，社会要积极参与特殊儿童的教育，与特殊儿童家长共渡难关。参与特殊儿童教育的主要社会部门有各级政府部门、教育机构、残联、康复机构、医疗机构、媒体、社区、工厂等。这些社会机构部门参与特殊教育，为特殊儿童家长提供相应的资源或支持，缓解特殊儿童家长的经济压力和心理压力，同时为家长提供残疾预防的咨询、特殊儿童康复训练知识、行为塑造与矫正的方法和技巧等。

4．就业保障

特殊儿童在接受相应的教育后能够从事一定的职业，有就业保障是对特殊儿童家长最大的支持。到目前为止，一些国家已经通过立法的形式来保证特殊儿童的就业，并且成立了为特殊儿童提供就业机会的工厂。目前，由于就业市场形势严峻，特殊儿童的就业更加难以解决，特殊儿童的安置已经成为一个亟待解决的问题。特殊儿童的就业得不到保障，家长就面临更大的压力，特殊教育的实施也会受到一定的冲击。

三、家长参与特殊教育的现状及问题

特殊教育是以学生为中心的理念为基础的，这种理念是一种团队工作方式，家长参与特殊教育则是这种团队理念的逻辑扩展。在特殊教育过程中存在一个不争的事实，即特殊儿童家长参与特殊教育可以促进特殊儿童的发展。

（一）家长参与特殊教育的现状

到目前为止，特殊儿童家长参与特殊教育，维护有特殊需要的子女的各种合法权益，在世36界各国受到普遍重视。20世纪四五十年代，特殊儿童家长主要组织起来成立家长联盟，用集体的力量来唤起社会大众对特殊儿童的关注和对特殊教育的重视，推动特殊教育的立法工作，为特殊儿童争取与普通儿童同等的受教育机会。20世纪70年代后，随着特殊教育逐步普及，特殊儿童家长参与特殊教育的重心逐渐由权利的争取与维护转变为参与决定特殊教育计划和相关的教育政策。家长参与特殊教育成为特殊教育专家、特殊教育教师、家长和相关政府部门共同关注的焦点，家长参与特殊教育的重要性和必要性已经受到社会的广泛认同。

家长参与特殊教育的项目主要有以下十个方面：第一，参与各项家长培训，如规划并执行家长修读特殊教育的讲习活动，与设立特殊教育专业的师范院校以及当地特殊教育中心合作办理亲职教育讲座等；第二，倡导特殊教育相关的措施，如学前特殊教育的提供、特殊学生的计算机教学训练、无障碍环境的设置、融合教育的实施、功能性课程的设置等方面；第三，监督特殊教育的质量，如教学方法的适当与否、班级设置情况、课程设置适当与否、课时数、生活辅导情况、职业培训情况、个别化教育情况等；第四，为特殊儿童争取到当地的普通学校或特殊学校就读的机会，尤其是多重障碍者和重度障碍者的教育权利争取与维护；第五，协助特殊教育教师争取相关教学费用，保证教学活动的顺利进行；第六，争取进入学校家长会并协助学校和其他特殊教育机构组织家长会；第七，参加特殊教育的相关会议，如特殊教育鉴定会议、特殊儿童安置会议、辅导委员会会议等；第八，为特殊教育争取特殊教育师资培训的机会，争取开放师资培育的途径；第九，催生与倡导相关法令；第十，协助学校制作教具，为教具的制作提供部分经费和时间。

20世纪90年代后的美国，特殊教育专家主张协同教导，即家长作为特殊教育诊断与评估以及协助特殊教育相关项目始终的专业人员和合作伙伴。协同教导中家长总是参与与家庭息息相关的活动，同时也参加一些对特殊教育相关项目的评估和课程制定的活动，也可以参加一些由学校安排的限制性活动，并根据自己的意愿自由参加任何一个研讨课程。

有些国家和地区还以立法形式来保障家长参与特殊教育。英国1944年《教育法》就已经明确提出家长有权保障子女接受适合的教育，1994年《特殊教育需要实施章程》在保障特殊儿童家长权利的道路上迈出了重要的一步，并且较有成效。在美国，1975年福特总统签署了法案，要求对残疾人和他们的家庭所应享有的受教育权做出明显的改善，本着该法案的精神，《全体残疾儿童教育法案》（公法94-142）实现了家庭对其孩子教育活动的积极参与，赋予了家长合法参与特殊教育的权利与机会。参与特殊教育的特殊儿童家长的基本权利有：对接受特殊教育服务的任何评估和对其所做出的任何安排都需要首先得到家长的同意；家长有权参与个别教育计划活动，同时积极参与教育决策制定过程，如果家长对其孩子相关的教育决策过程有不满的地方可以将其诉诸法律。1986年修订的公法99—457再次强调了家长参与特殊教育的重要性。俄罗斯的《特殊教育法案》也赋予了特殊儿童家长参与特殊教育的权利，如特殊儿童家长在具有中等学历的条件下，可以免试进入大学，免费学习特殊教育的相关知识。菲律宾、马来西亚和孟加拉国等国家也提出要把家长的协助作为特殊教育的一个重要组成部分。我国台湾地区规定家长应参与拟订个别化教育计划，并要求学校为特殊儿童家长提供资讯、辅导、亲职教育课程等服务。

（二）我国家长参与特殊教育中存在的主要问题

第一，家长参与特殊教育的权利缺乏法律和制度的保障。家长是特殊儿童权益的倡导者和维护者。纵观我国历史上关于特殊教育的法律法规，涉及特殊儿童家长的条例甚少，特殊儿童家长应享有的权利被忽视。在现有的特殊教育法律法规中，对家长参与特殊教育并没有明文规定与保证，家长在特殊教育的过程中只有同意权或者自行教育权，除此之外，家长没有任何参与的权利。在《关于开展残疾儿童青少年随班就读的试行办法》中仅规定了学校对家长负有“联系”和“家长培训”的责任，并没有明确提出家长能参与特殊儿童的学校教育。

第二，教育机构对家长参与特殊教育存在分歧。目前，教育部门对家长参与特殊教育的看法只停留在提供亲职教育的层面上，而且多停留在单向提供，并没有考虑特殊儿童家长实际需求和双向交流的必要性。教育机构初衷常常和家长需求之间相互矛盾，导致双方产生分歧。能够和特殊教育工作者建立良好沟通渠道和人际关系的家长数量很少。

第三，特殊儿童家长取得相关数据信息有限。特殊儿童家长参与特殊教育受到了重重阻碍，如有的特殊教育教师并不了解什么是个别化教育计划，很难向家长提供相关数据，导致他们很少能够掌握孩子的个别化教育计划和孩子的学习情况。

第四，特殊儿童家长为重度障碍和多重障碍的特殊儿童争取接受特殊教育机会时常遭遇阻力。目前特殊儿童的安置主要针对视觉障碍儿童、听觉障碍儿童和智力障碍儿童，相对来说这种安置的分类方式过于单一。而对于有多重障碍的特殊儿童并没有适合的特殊教育安置方式，特殊儿童家长只能自行教育，没有特殊教育专业人员的支持，所能达到的教育效果很有限。

四、家长培训模式

特殊儿童家长参与特殊教育已经成为特殊教育发展的必然趋势，因其职业、学历、素质等不同，对待特殊教育和特殊儿童态度也参差不齐。因此，需要对家长进行培训。

对特殊儿童家长的培训，属于成人教育、继续教育、业余教育和社区教育的范畴，可以采取多种培训模式。一般来讲，对特殊儿童家长进行培训的模式主要有家庭访问、家长俱乐部、家长学校、家庭教育咨询、家长修读特殊教育、现代媒体网络培训。

（一）家庭访问模式

家庭访问简称为家访，是对学生家长进行个别指导的一种家长培训模式，普通儿童和特殊儿童的教育，都需要家访。对特殊儿童家庭进行访问所要解决的主要问题是有特殊需要儿童的个别的家庭教育问题，其主要目的是与家长沟通交流教育经验，共同商讨有特殊需要儿童的教育问题。这种培训模式比较灵活，便于家长及时且具体了解孩子在学校的学习情况，相对来讲更具有针对性，方便操作。按照家庭访问的具体目的和内容，可分为了解性访问、宣传性访问、商讨性访问、通报性访问、警告性访问等。通过家庭访问，可以向家长宣传国家相关的特殊教育法律法规，让家长了解国家关于特殊教育的方针政策；传达社会、教育部门和学校对特殊儿童的要求和特殊儿童在学校的学习生活情况；介绍特殊教育的新知识、新理念和新思想，教给家长一些对特殊儿童进行教育训练的技巧，与家长共同商讨特殊教育对策，共同促进特殊儿童健康发展。进行家庭访问首先要与家长提前预约，取得家长的理解和支持。另外，家庭访问要经常进行，让家长及时掌握孩子接受教育的情况，并要做好相关的访问记录。

（二）家长俱乐部模式

家长俱乐部是由特殊儿童家长所组成的一个家长联盟，是一种以家长为主体的培训模式，即特殊儿童家长组织起来，有定期的聚会，在聚会上一部分家长向另一部分家长传授有关特殊教育的经验，包括教育的知识和训练的技巧，也有特殊教育专家对家长进行指导。我国比较有代表性的是广州的广东省扬爱特殊孩子家长俱乐部，是英国特殊儿童教育问题专家玛莲·史德福博士和她的丈夫于1995年成立的，成立之初只有7名会员，至今已经有300多名会员，全国各地已经出现了30个协作点。家长俱乐部是在家长自愿合作的基础上成立的，大家有共同需要，能够互相信任，保持良好的关系，相互帮助，多是自愿和免费的，是一种容易推广、深受特殊儿童家长欢迎的一种家长培训模式。

（三）家长学校模式

家长学校又称为家长培训班、父母学校、妈妈教室等，是家长培训中采用最多的一种培训形式。家长学校主要向家长宣传教育知识和家庭生活知识，帮助家长了解特殊儿童的成长历程；改善家长和特殊儿童的交流；提高家长教育特殊儿童的能力以及帮助家长度过来自生活中的各种危机。同时要让家长学会如何科学地观察和记录孩子的发展情况。在培训的过程中可以发挥家长的主观能动性，组织家长之间展开讨论，或者让家长来主持培训，以促进家长之间的交流，让家长集思广益共同解决问题。家长学校应有一个统筹的计划和安排，及时收集反馈信息，总结经验，逐步提高家长培训的质量。

（四）家庭教育咨询模式

家庭教育咨询是近年来出现的一种受家长欢迎的、方便快捷的家长培训方式，先由家长提出自己在家庭教育中遇到的问题，然后由专门的工作人员给予个别指导。这种培训模式有多种方式，常见的是在节假日，由教育部门、医疗部门、残联等多个机构联合组织具有丰富的特殊教育专业知识和实践经验的人员，在街道的繁华地带设立咨询点，面对面地解答问题。也有的咨询点设在学校或者康复机构等固定地点。有的通过报刊、电视、网站、广播设立家长培训的专栏、专题节目，针对普遍性问题，给予公开解答和指导，使更多的特殊儿童家长受益。同时，家庭教育咨询也以个别性帮助的形式为家长和专家深层次交流提供空间，特别有助于给家长提供情感的支援，有利于家长释放压力。

（五）家长修读特殊教育模式

家长修读特殊教育专业，即让特殊儿童家长接受成人教育，也是家长培训的一种重要模式。家长修读特殊教育专业一般在正规的设有特殊教育专业的师范院校进行，有特定的管理机构，负责日常教学事务和行政工作。这种培训模式投资少，收益大，是一种比较理想的家长培训模式。在我国，具有代表性的是陕西师范大学于1993年成立的家长函授大学，设立了普通儿童家长和特殊儿童家长两个专业，进行三年的专科训练，由陕西师范大学教育科学学院的教育系、心理系、教育研究所的教师进行通信教学和面授，收到了较好的效果。

（六）现代媒体网络培训模式

该模式是以现代媒体如电视、网络等为教育媒介，传送教学节目的一种家长培训模式。这种形式不仅具体形象，而且影响面广、传播速度快，可以为特殊儿童家长提供大量的信息。由于经济等原因，利用现代媒体对家长进行培训还未能成为一种辅助性的家长培训手段。