译者序 医疗民主化之路
有时,真的很相信“缘分”两字。2009年我看到埃里克·托普在TED上的演讲,深为钦佩,这段演讲对中国移动医疗起到了“启迪”的作用;2013年,因为《失控》这本书,我与“东西文库”结下友谊,他们引入了埃里克·托普的《颠覆医疗》,请我写了序,从这本书的中文版上市起,中国的互联网医疗便掀起了“狂澜”;时隔两年,我成了他的新书《未来医疗》的译者,这让我从一个更高的视角,观察和思考整个医疗大产业的未来,这一过程可谓惊心动魄。
看这本书,需要有“跨界”的视野,正如作者本人,他既是一名专家级医生,也有深厚的医学科研经历,同时还能深深地理解、体验信息时代给医疗带来的一切!作为整本书的大背景,埃里克·托普希望读者能感受到“技术”给人类带来的影响,这里的技术,不仅仅指信息技术,他还用了印刷术对人类文明的影响来作类比,并给予了很高的评价:“约翰尼斯·古登堡(Johannes Gutenberg)解放了印刷文字,是对思想和民众的解放,使得阅读不再只属于譬如大祭司之类的领袖。当普通民众可获取书籍和各种印刷材料时,整个世界呈现出了前所未有的民主化,知识得到了前所未有的广泛传播。”
所以,这里引出了“民主医疗”中“民主”两字的第一层含义,即技术发展给世界带来的几个本质影响:平等、开放、透明。体现在医疗服务、数据获取等方面,可以看到以下几个影响:
● 从“芯片实验室”(lab on a chip, LOC)到“体内实验室”(lab-in-the-body, LIB),使得去中心化的大众诊断工具开始出现,它们可以轻松实现连接云端,与诊断解读的应用程序软件进行对话,让每个人、不发达国家的民众,都能获得高性价比的医疗服务和产品;
● 开放的理念正在深入医疗。作者提出了“五项开放”(Open5),即:开放医疗、开放科学、开放获取、开放资源和开放数据;
● 获得知识的平等性,如同美国最高法院认为,来自大自然的基因信息,不应该被某些人或机构垄断;
● 众筹模式开始获得研究经费,基于超大规模的众包模式——MOOM(大规模在线开放医疗)研究的开展;
● 网络使得你可以从全世界范围内找到与你“同病相怜”的朋友,也让罕见病患者不再孤独;
● 每个人都有权拥有自己所有的医疗数据,与医生平等地参与自己医疗方案的拟定,甚至个人可以无缝地进入医生的知识库;
● 每个人都拥有对自己数据的知情同意授权,能精确地获知所在医院或诊所、进行的扫描项目、受到的辐射剂量等信息……
“民主医疗”的第二层含义,就是使普通的每一个人都可以主导自己的医疗。埃里克·托普创新性地提出,患者应该成为自己身体的“首席运营官”(COO),不应该被称为“患者”(patient),而是“个体、积极参与者”(individual, active participant, IAP)。要想实现这点,所要依赖的正是:“医学正在演变为一门数据科学”。所有人都可以快速访问个人从在母亲的子宫开始到生命结束的TB级医疗数据,这些数据有个人产生的、有来自医院的、有医生打包分享给你的,这些数据包括:“医疗物联网”(Internet of Medical Things, IoMT)、影像、实验室检验和基因序列等。
埃里克·托普在书中提出了一个很重要的概念,即:人体的数据GIS。它由个体的人口统计学、生理学、解剖学、生物学和环境数据等多层信息构成,包含10种组学工具和一个人生命中的10个站点。他还创造了一个词“panoramic”(全组学),它泛指对一个个体进行全组学扫描便可提供与健康和医学相关所有组学的综合评估。GIS的关键特征是:它的拥有者必须是个人(若为孩子,那么暂由父母保管)。就像安吉丽娜那样,我们每一个人都将可以根据自己的GIS信息作出重要的临床选择。
人体GIS所带来的TB级的大数据,必然会导致个人云的大量使用。这与我近期提出的“个人生命云”(Personal Life Cloud, PLC)不谋而合。同时,我也高度认同作者的一个观点:在个人生命云中,保存的不仅仅是你的最终报告或小结,而是原始数据!比如你的全基因组序列、从传感器中获得的结果、超声图像的连续视频等。这样完整的个人医疗数据将变得容易获取、容易携带、自由流动、充分透明,且似乎拥有无限的计算能力来处理这些数据,由此我们看到,自公元前400年的希波克拉底时代以来从未被挑战过的家长式医疗,正在发生历史性的改变。
综上,《未来医疗》带给我们的,是从一个宏大的技术背景来看医疗的未来。这里使我饶有兴趣的是,作者提到的一些关于“未来医院”的趋势:
● 床位数已经不是作为一个医院的核心指标;
● 医院更多的是需要一个“支持和促进个人身体、情感和心理疗伤的患者环境”,需要的是对人文的回归;
● 需要高效率、具有成本效果、最小化医院获得性感染的发生率;
● 需要“亲生物”的设计,医院需要给人亲近大自然的感觉;
● 重塑门诊医疗,建立由多学科团队协作来提供医疗服务;
● 医院未来将成为一个数字化监控中心和数据信息资源中心;
● 有些医院可能会关闭,或进行不断的整合,选择新增更多的ICU病床、手术室和操作室;
● 目前通用的“按服务付费”将会发展为“按效果付费”。
对于本书,我希望读者们以一种“辩证”的心态来阅读,如同中国古代的易经哲学,阴与阳的两面是对立统一的。作者在书中也说过,希波克拉底一方面坚信不应该让病人知道医疗处方,只有医生群体才能掌握专业知识,另一方面他也清楚地看到了医生的能力有限,他甚至写道:“上帝才是真正的医生。”所以我个人的理解是,数千年来,家长式医疗与民主医疗一直都并存,只是随着技术的发展,后者的影响力将持续上升。
纵览全书,本人还在探索以下一些问题的答案:
● 数据是P2P分散好,还是集中到一个大平台好?问题的核心是隐私保护、数据泄露。
● 作者更多的是从智能手机的角度来表达医疗大众化,是否应该泛指所有移动终端呢?
● 对于“家庭病床”的定位,需要思考,哪些适合在家里,需要布置怎样的远程监测才是合理的?
● 自古以来,其实自我诊断与医生诊断从来都是并存的,是否只是在新技术时代,两者的比例、模式发生了变化?
● 作者在书中提到了哈佛大学著名的生理学家和医学研究员坎农提出的“自稳态”的概念:我们的身体会通过反馈回路来进行自动校正和均衡维持。这在下一步建立“人体信息模型”(Body Information Model, BIM)时,值得进一步深入讨论和借鉴。
埃里克·托普明显是一位博览群书的人,没有一个广阔的视野,是不可能成就此书的,这里我罗列了一部分作者提到过的比较重要的书籍:
● 《变革2.0》(Revolution 2.0),瓦埃勒·古尼姆(Wael Ghonim)
● 《希波克拉底誓言》(Hippocratic Oath),希波克拉底(Hippocrates)
● 《细胞》(Cell),罗宾·库克(Robin Cook)
● 《患者,治愈你自己》(Patient, Heal Thyself),罗伯特·维奇(Robert Veatch)
● 《作为变革动因的印刷机》(The Printing Press as an Agent of Change),伊丽莎白·爱森斯坦(Elizabeth Eisenstein)
● 《古登堡星汉璀璨》(The Gutenberg Galaxy),马歇尔·麦克卢汉(Marshall McLuhan)
● 《浅薄》(The Shallows),尼古拉斯·卡尔(Nicholas Carr)
● 《群体性孤独》(Alone Together),雪莉·特克尔(Sherry Turkle)
● 《身体智慧》(The Wisdom of the Body),沃尔特·坎农(Walter Cannon)
大家若有兴趣可以扩展阅读以上所列的这些书目,来进一步了解埃里克·托普的思想来源。此外,我还强烈推荐凯文·凯利的《失控》和布莱恩·阿瑟所著《技术的本质》两本书,会让大家在技术的发展对生命的影响方面有更深刻的理解和预见。
最后,此次翻译《未来医疗》是一次团队协作的成果!在此,衷心地感谢以下几位参与联合翻译、校对的成员,他们是:朱烨琳、许美芳、傅超、谢意、王璐、虞劲祥、曾莉娟等。