第10章 统一思想，坚持训练

从南京回来以后，我把在脑科医院看到的情形，给家里人讲述了一遍。并告诉他们孩子的病无法可治，只有慢慢的训练，至于效果怎么样，那只有看他的造化了。也许训练好了，能够接近正常人，能够干点力所能及的工作，可以自食其力，那是最好的结果。要想他有多大的出息、多高的造就那是不可能的了。沈阳有一个实习大夫在南京脑科医院，私下我问她孤独症这种病，一般得多长时间能够治愈。她说：“不好说，十年二十年也是它，终生难愈也是它，世界上都很少有治好的，经过训练只能在不同程度上有所改善、改变，彻底治愈的几率太小了。”我认为对于斌斌的病别报太大的希望，也用不着东看病西看病，有看病吃药的钱，不如用来给他玩、给他吃，起码捞个好身体。再说现在假药特别多，吃不好，别再吃出新的毛病。还不如维持现状，至少他行动自如生活基本能够自理。更何况我觉得斌斌并不是越来越严重，向坏的方向发展，虽然进步很慢变化很小，但这些进步和变化是从他的言行举止上能够观察到的，总是向好的方向发展的。我们宁可慢一点，也不能冒险求快，这孩子绝不能再出一点差错了。反正我退休在家专职看护他，有的是时间，一年不行两年，两年不行三年，我豁出十年八年的功夫，就像杂技团训练动物一样来训练他，动物尚且能被训练出一定的技能，何况斌斌毕竟是有一定思维能力的人，怎么也能让他得到一技之长，将来好让他能够混口饭吃，不至于完全成为废人。全家人基本上都同意我的主张和安排，因此斌斌长这么大，从来就没有给用过治疗孤独症的药物。

家里人思想好统一，可外人不知道，见面就说：“你们得想方设法给孩子治一治，别把孩子给耽误了。”不但周围同事亲戚朋友们这样说，就连在公园里刚见面的一些陌生人也都这样建议，好像我们不愿意给孩子看病似的。但人家都是好心，我不能说人家说的不对。我只能耐心地向人家解释说，斌斌这种病叫孤独症，世界上都没有办法治，只能靠训练来改变、改善他的行为，没药物可医治。在这方面的压力有时比看孙子还累，有些人似乎比我更关心这孩子，这次解释完了，下次见面还是这些话。真拿他们没办法，可人家是好意又不能顶撞人家。我只好说：“这是我的亲孙子，我肯定比你更着急，现在卖假药的特别多，你找他都说能治，但没看到他们治好一个，假如有人敢打保票，肯定能治好斌斌的病，我就是砸锅卖铁也给孙子治。”

我们去看一个某地来的专家，斌斌明明患的是孤独症，他硬说斌斌是脑瘫病，非得让买他的药，我们没用他的药，他好不高兴，问我们不吃药你来看的什么病。我们遇到一个小孩，和斌斌3年前的症状几乎一模一样，那个专家给那个小孩诊断是脑瘫病，开了不少药，又是吃又是糊，结果那个孩子一点也没见好。他家大人领他看了不少地方，药也没少吃，一点起色也没有。据他家长讲，小孩原来很聪明，说话、背唐诗都行，现在基本处于失语状态，不会穿衣服，生活不能自理。

类似这样的解释几乎每天都要重复三次五次，有些人相信我的解释，有些人还半信半疑地说：“可不要把孩子给耽误了。”有时我真不愿意把斌斌往人多的地方领，省得左一遍右一遍向人们解释，可又不得不往人多的地方领；不愿意人家和我说孙子，又希望人家多和斌斌说话。斌斌不能上幼儿园、不能上学，没有和小朋友接触的机会，如果说再不让他到人多的地方接触社会，他就会更加孤独了。因此，不管我的心里怎样恐惧（一种羞怯不愿见人的心情），硬着头皮也得把斌斌往公共场所领。